あー、遂に明日ーーー

いよいよ明日!というかもう日が回って今日!

遂にCOMIN’KOBE17開催です!

今年も生きて開催出来て本当に嬉しいです!仕込み日の今日だけでも刺激たっぷり、感動しまくりで、帰りの車の中で「死にたくないな〜」って思ったので、明日どうなるか今から心配です!笑

全ての前夜祭も大盛り上がりで、感動です!

とにかく抗ガン剤も休んで、体調バッチリ!この2日間は誰に何を言われてもちょっとだけ頑張ります!

ガンが発覚して、余命宣告されてから残りの人生は息子たちの為に少しでも長生きしようって思いましたが、この2日間だけはCOMIN’KOBE優先にしまーす!

では明日、COMIN’KOBEに人生を変えてもらった恩返しも、助けて頂いているみなさんへの恩返しも、そして神戸人として生まれたからには阪神淡路大震災の恩返しを出来る様に頑張りまーーす!

おやすみなさーい!!

今日は5月6日

COMIN’KOBEの事をあんまり書かずに自分が患っている腎臓ガンの事をメインに綴っているCOMIN’KOBE実行委員松原のBlogへようこそ。

みなさん、こんにちわ。

 

先日のガンが縮小した事が嬉しすぎて新しい記事を投稿したくなかったのですが、さすがに本番直前なので更新します(-“”-;)

 

はい!ここ最近の出来事ダイジェストー!

 

某TVの取材で会議から自宅の様子密着。そしてまさかの息子くんのインタビューまで!当然ですが松原についての質問ばかりで超照れくさい。

とにかくどんな編集になってるかちょっと楽しみ。

そしてCOMIN’KOBEのPRでJ:COMのニュース番組に出演。

すると番組冒頭の不審者情報が松原の特徴と酷似。

37歳173cm中肉メガネ着用の松原はまともにカメラを見れず、下を向くしか出来ません。

そして、そして!遂にCOMIN’KOBEの12年の歴史が詰まった本が納品されて感動。本当にこれは読んで欲しいです!(COMIN’KOBE当日や前夜祭、通販で販売中)

さらにCOMIN’KOBEのモバイルチャージャーが納品されて超便利でステキ。

ほんで今日はCOMIN’KOBEとタイアップした神戸の魂がこもった078というイベントのレセプションに参加。

大好きな神戸の人オールスターズで楽しかった。COMIN’KOBEやってて本当に良かった。そんなパーティーに刺激貰ってソワソワ。

他にも今週はお寺に行ってとてもいい住職と出会ったり、COMIN’KOBE社内会議したり、なにかとバタバタしてましたが何はともあれ開催直前のCOMIN’KOBEにソワソワして夜が中々寝れずに大変。修学旅行前の様なソワソワ。落ち着きなくソワソワ。

ただ、改めて今年も元気に生きてCOMIN’KOBEを迎えれる事がとても嬉しくて胸が熱くなります。

5/6はハーバーランドumie、そごう神戸店ビアガーデン、太陽と虎で前夜祭があるから、それを考えてもワクワクでソワソワ。

主治医からCOMIN’KOBEの3日前から抗ガン剤を休薬してイベントに挑みましょうと言ってもらったので、何だか複雑な気持ちで今日の夜は2ヶ月ぶり抗ガン剤を飲まずに寝ます!

せっかく効果のある抗ガン剤を休むのは不安でいっぱいですが、この1年間は自分の身体優先で生きてきたので今から数日だけCOMIN’KOBE優先にさせてもらおうと思います!

では明日は仕込み日。COMIN’KOBEは人生の答えあわせみたいな感覚がある。もちろん神戸からの恩返しが目的ですが、その為に自分が普段どうやって生きてきたか。それを答えあわせする感覚。

そして後は晴れを祈るばかり。

よし!ステージ4松原の5年生存率も5/7の降水確率もどっちも10%!何か奇遇〜(ノ^∇^)ノ

↑また周囲が苦笑いになる自虐ボケがオチ

ガンガン小さくなったよー!

みなさん!!!!!ご報告が遅くなりましたが昨日4/28のCTスキャンの結果が出ましたよ!!!!!!!

 

今日はゲキ混みでまさかの2時間待ちだったんですが、診察室に入るなり「こんなに待たせてごめんなさい。でもその代わりとびきりのいいご報告です!」主治医say。

 

 

おお!!!いいご報告?

 

 

ドキドキしながら液晶モニターでCTの画像を見つめると…

じゃん!わかりますか?

左が2月の肺のCT画像で右が今回の肺のCT画像です。

肺を輪切りにした画像で、右肺と左肺があります。その左側にある白い影が小さくなってますよね?これがガンなんです!!!!!

 

 

そうなんです!劇的に小さくなってたのですーーYE━━━━━━ d(゚∀゚)b ━━━━━━S!!

 

嬉しくて、目頭が熱くなってしまいました。

 

 

やっぱり心の奥では、「もうダメだ」って諦めてたのか、この7月ぶりの大幅に小さくなった結果に想像以上に喜んでいる自分に気がつきました。

こんなに嬉しいんだとビックリです。

ショックを受け過ぎない様に知らず知らずにバリアーみたいなのを張っていたみたいで、それを外して、嬉しいミサイルが心に直撃して涙が溢れそうになってます!

とにかく嬉しくて嬉しくて大きな声が出ちゃったぐらいです。

 

主治医からこの結果を印刷してもらったので改めてどれぐらい小さくなったかご紹介します!

さっきとは違う肺の断面図。今度は小さくなったガンを解りやすく見比べれるように赤丸で囲ってみました!

見比べると例えば右上にある白い丸が確実に右の画像だと小さくなってるのが解ります。

この画像も右肺も左肺も白い点が小さくなってますね。

これなんてもう消えかけですね。笑

という事で松原の肺はあらゆる所に腎臓ガンが転移してるのがわかりますが、見事全部小さくなってます!

そして特に凄いのがこれ!

左の画像はデッカい白い塊ですが右の画像の塊が小さくなって、その中に黒い穴が出来てるのは解りますか?

拡大したのがコレ!

実はこれは気管支の管で、2月の段階ではこの管をガンが覆いかぶさって潰していたんです。

だから咳もスゴイ出るし、ここから出血して血を吐いていたんです!

なのに今回の画像で解る通り、管が開通したんです!なので咳が激減したし、息苦しさも少し解消されてるんです!!!

これが1番の大きなポイント!本当に嬉しい!!

とにかく今のインライタという分子標的薬が効いたみたいです。もちろんサプリや気功や、生活バランス、食生活など様々な要因もある事だと思いますが、なんせこんなに劇的に小さくなるのはあまり見たことが無いそうです!!!!!!

 

 

「このままいけば治るんじゃないですか!?」と興奮して質問しちゃいましたが、やっぱりそれは期待しすぎみたいです。

松原のガンは腎臓に出来たガンでそれが進行して血液の中に入って、肺とリンパ節に着地して、育ってしまったので、言ってみればプールの中に零した墨汁を墨汁だけをすくいあげるみたいな事なので、完治するのは相当難しいみたいです。

だからこのまま抗がん剤を長く使いながらガンの進行を小さくする、もしくは維持する事が大事みたいです。

もちろんこのままガンが無くなればいいけど、そこまでムシのいい話を期待しててもしょうがないので、とにかく効く薬と出会えた事が1番みたいです。

いま3rdLINEと言って3種類目の薬で、2ndLINEでオプジーボという新薬を試した事によって、今後身体がどう反応するかわからないのですが、とにかく今回小さくなってる事は事実。

そしてこのインライタという薬の副作用で手足症候群や腹痛と強烈な下痢、なおかつ謎の胃痛(これが1番苦しい)など、中々忙しく症状が出てますが、生活の質をこれ以上落とさないようにする事も大事だと主治医の言葉。

本当にそうだと思います。どんなにガンが小さくなっても副作用に苦しみながら、生きてても意味が無いとまでは言わなくても辛いですもんね。

「なのでCOMIN’KOBEは頑張り時なので5/5から5/7までは休薬して、イベントに集中しましょう!」との事。

これはホンマに嬉しい!もちろん、治るかもしれないなら、休みたくないけど、長くこの薬を飲み続ける為に休む事も大事だと言われて納得。

だってCOMIN’KOBEの当日に激しい胃痛や下痢に苦しむのは確かに辛い。

このインライタという薬は副作用は出るけど、飲むのを止めたら副作用もピタッと止まるらしいのでそこはとても便利みたいです。

 

と言う事で、長々と書き連ねましたが本当に良かったです。

TwitterやFacebookでご報告させてもらい、大好きなみなさんから喜びの連絡をもらいずっとウルウルしてます。

嬉しくて寝れなくて、6時ぐらいSNSで返信をしてると、超絶嬉しいメールが届いて、もう感動しっぱなしです。

COMIN’KOBEまでもう1週間。ワクワクが止まらないとは本当にこの事。

「松原!お前は、どんだけこのイベントに助けられてるねん!」

なので絶対このイベントに恩返ししなきゃあかん。

そしてこのイベントに力を貸して頂いてるみなさんにも恩返しせなあかん。

その為にも長生きせにゃあかん。

 

 

こうして松原は鼻息荒いですが、みなさんはCOMIN’KOBEが週末の楽しみの1つぐらいで充分嬉しいですし、そこまで重いものとして捉えてもらわなくて大丈夫ですので!

ただ、このイベントで人生変わった松原としてはまぢで人生かけて挑みたいと思ってるだけです!

もちろん同じくこのイベントで何かが変わって良い思いをしてくれた人がいればとても嬉しいです!実際、そんな方々からのメッセージや手紙を読んで涙腺が崩壊するぐらい感動してます。本当にありがとうございます!

ではこうしてGOOD NEWSをお伝え出来る事を本当に嬉しく思うと共に、今日の診察に2つの番組のカメラが入って、転院したばかりの病院に「こいつだれなん?」って嫌な風に思われてないかだけが心配の松原でした!w

 

あー、ほんまによかったー!

「治す」を再確認!

COMIN’KOBEのタイムテーブルが発表されましたね。悩まれてる方が多いと思いますが、「無料で来てるんやし、せっかくやから流れに身を任してみよー」みたいな感じで楽しんで頂けたらと思ってます!

新しいアーティストに出会えたら嬉しいずら。

 

という事で今週はとにかくバタバタで、COMIN’KOBEの直前感がしてきました!このバタバタ懐かしいw

そんなお陰で175Rのワンマンには行けなかったけど、新生175をCOMIN’KOBEで待ってる。KAZUYAお疲れさん!

そしてずっと恐ろしいぐらいの胃痛と下痢と腹痛に襲われていたのに日曜日なって、いきなり何にもなかったぐらい痛みが無くなったので急遽連絡して、SiMのMAHの結婚パーティーに行ってきました!

奥さんのめっちゃエエ手紙で腹立つぐらい胸キュンしました。悔しいぐらいマジおめでとう!幸せそうやから何か嫌がらせしたいぐらいw

そして最近、社内スタッフと家族と医者しか会ってなかったので久々に沢山の大好物な人達と会えて興奮MAX!

幸せな空気を吸って、確実に身体に良い気がしまくり。色んな事を思い出して、そして昔みたいに酒を浴びる程に飲み倒して暴れたい!早くガン治さんとアカン!と思えた。

結構久々にそう思った。

もちろんずっと治したいと思ってるけど、心のどっかで毎日咳して、毎日胃腸が痛くて、良くなってる気がしなくなって治る事より延命が目的になっていて、改めて「治す」って思わないとあかんなーと思ったわけです。

とにかくサイコーな人しか居なくて、MAHの為に集まってる人たちはどこをペロペロ舐めても美味しくて絶品で魅力的な大好物ばっかり。会いたい人大集結の極み。

副作用で声があんまり張れないのでボケを叫べないし、ツッコミのキレも弱いし、酒のイッキ大会にも入れないし、11時過ぎたら睡魔が襲ってくるし、疲れ半端ないし、咳出るし、とにかくいつもの様に騒げないのが悔しい!早く完全体になって暴れたい!みんな笑かしたい!

と、後ろ髪ひかれまくりで二次会を途中で離脱してホテルでそんな悔しさとフカフカの布団に包まれて眠ります。

そんな感情を身体いっぱいに詰め込んで翌日は神戸に帰って、色々こなして、水曜日は社内会議があって、息子くんの家庭訪問があって、そしてCTスキャン撮影。帰ったらクタクタでバタン。

今日は比較的体調良かったので朝から銀行でCOMIN’KOBEの釣り銭準備や振り込み業務。

意外と時間かかるし、釣り銭の重さに驚愕。

そしてなんだかんだたまった書類をさばいて、メール返信に明け暮れて、遂に明日は2月以来のCTスキャン結果発表〜!(ダウンタウン浜田さん風の声の張りで)

前回はCTスキャンの結果が悪くていきなり入院&手術でしたが、今回はどうなってるか乞うご期待。

副作用の胃痛、腹痛、下痢、肌荒れなど、ようやくガンの闘病らしくなってきた今日この頃。遂にインライタという薬の成績がわかります。一次通過なのか、それとももういきなり落第なのか?答えは明日!

明日また報告するのでドキをムネムネしてお待ちください(o゚◇゚)ノ

同じ病の方の闘病ブログを発見!

「腎臓がんステージ4」とか今、服用してる分子標的薬「インライタ」などで検索したら同じく腎臓がんステージ4の方々の闘病ブログをいくつか発見!

副作用の事とか腎臓がんがどの様に進行して、どんな状態になるのかが書かれていてスゴイ勉強になってます。

ガン患者の心境も描かれていて、共感出来る事が沢山あって、最初から全部読み漁っています。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

…でも今の所、

 

 

 

 

発見した3つのブログの最後の記事は全てご家族からの「主人に代わってご報告」的なものばかり。

 

 

 

う〜ん。全員か…

 

 

 

 

 

会ったこと無い方々ばかりですが感情移入しすぎて涙がポロポロです。

皆さんの墓参りに行こうか悩んでます。

 

ゆるゆるお腹ときりきり胃痛

こんにちは。今日も元気よく始まりましたCOMIN’KOBE実行委員会の松原のCOMIN’KOBEをあまり語らないブログのお時間です。お相手はもちろんCOMIN’KOBE実行委員会の松原です。

最近読み出した方の為に改めてご報告しておきますが松原は去年ステージ4の腎臓がんが発覚してしまい、COMIN’KOBEまでの道のりを綴るはずのこのブログは完全に闘病日記と化してしまいました。

と言う事で今日ももちろんCOMIN’KOBEの事は語らずに楽しい穏やかな闘病日記です。

そんな今週は副作用の下痢(食事中のみなさん、すみません。)と腹痛に苦しみつつ、何故か激しい胃痛にも襲われてヘロヘロな日々を過ごしてます。

下痢(カレー好きのみなさん、すみません。)も別に気にしてなかったけどもう一ヶ月近く続くとさすがにしんどくなってくるもんで、ようやく下痢(何度もすみません。)止めの薬を貰って飲んでますが、あんまり変化ない気が…

それよりも我慢出来ないのが胃痛。

実は20歳の時にピロリ菌による十二指腸潰瘍を発症した事がある。とにかく胃が痛くて、でも病院に行く発想が無くて、我慢しまくってたら痛みで寝れなくなって3日程起きてたら疲れで倒れて、救急で運ばれて検査したら胃に穴開く寸前までの潰瘍に成長してた事があった。幸い薬で散らす事になり、3ヶ月程で治ったので良かったけど、その時に医者に「お酒もタバコもやめましょう」と言われ、「それはキツイ!せめてどっちか!」と交渉。

「ほんまはどっちも辞めて欲しいけど、ほなどっちかでもいいですよ」

と言う事で迷わず食い気味に「タバコ辞めます」と言い放ち、酒を浴びる日々の中で禁煙スタート。なんと25歳まで禁煙が続いたのですが2005年。COMIN’KOBEを始めた年に徹夜的な作業の連続にストレスが溜まってタバコを吸ってしまってから、去年ガンが見つかった2016年3/17までチェーンスモーカーとして世の中を煙に巻いてきました。

…ちょっと話しがそれて来たので閑話休題。

 

そう!その!十二指腸潰瘍の時の痛みに酷使した痛みが今月に入ってから現れだして、遂に夜が眠れない程に。と言う事で病院に電話して事情を説明して急遽外来に飛び込んで診察。胃カメラは飲まずにとりあえず胃酸を抑える薬を出してもらって服用。かなりマシになったけどまだちょくちょく痛みます。

あまり今飲んでるインライタという分子標的薬で胃痛の副作用は聞かないらしいので、何が原因なのか?!

とりあえず気づかずに何かストレスでも抱えてるのか?

もしかしてこの下痢がストレスに?

胃とお腹を交互に摩る毎日。中々苦しいけど、お腹同様ゆる〜く穏やかな日々を過ごしております。

 

あと今年も誰が得するのか解らない謎な企画!カミングライダーが始動します。

今年は「ふみもと大すけ」というアーティストが熊本から神戸までお金を使わずに自転車だけで辿りつきます。相当激しいこの企画。毎年ウソの様に盛り上がらないこの企画。スゴイ事をしてるのに結局誰得か解らないので皆様には「ふーん」程度で処理されてしまって、松原としても「まいっか」ぐらいにしか思ってないから当然の結果。

しかし!さすがに今年で5代目の5年間もやってるので、もうちょい注目されて欲しい。

そろそろカミングライダーから誰か売れて欲しい。

そうちょっとだけ思うようになってきました。もちろん今日はなんかスイッチが入っただけで明日になったら忘れてる気もしてます。

 

とにかく是非!みなさん!カミングライダーの動向をチェックしてみてください。

◼︎オフィシャルサイト
https://comingrider17.jimdo.com/

◼︎カミングライダーテーマソング
「シーサイド・ララバイ」

◼︎NAVERまとめ
https://matome.naver.jp/m/odai/2149159135312523701

 

 

それではお腹が痛くなって来たので今日はこの辺でトイレに帰ります。食物繊維は大敵な松原でした!

サラダバー!

さすがにちょっとバタバタしてきた最近

なんだかんだ3月と比べて5倍ぐらい忙しい4月。さすがにCOMIN’KOBE直前って感じがしてきてます。

先日はガガガSPの太陽と虎ワンマンライブでした。20周年すごい。素直に20年間継続するって大変なはず。本当に尊敬です!(4人の人間性は別w)
そして久々に前ちゃんと一緒にインタビューを受けましたが高校生時代の話しになって、色々電気が走った様に高校時代の記憶が脳を走り抜けました。
高校は違うのにコンテストで一緒になってから仲良くなって高校在学中によく一緒にライブをしていた「母乳」ってバンドがいて、そのメンバーの家で初めてハイスタのCDを貸してもらってメロコアにどっぶり浸かり出したり、彼の高校の卒業ライブを見にいったらそこに「ガガガSP」の前身バンド「ガガガ」が出演してて初めて存在をしったり(母乳と前ちゃんは同じ高校)、などなど忘れかけてた記憶が蘇ってノスタルジック!

色々な出会いが今を作ってるんだと改めて感じた春。

そんな翌日はNAMBA69@太陽と虎!
あの時、借りたCDの人な訳ですw
本当に世の中、何がどうなるか解らない。

そして久々に会う難波さんとゆっくりお話が出来てよかったです。COMIN’KOBEの初出演を心から嬉しく思ってます!もちろん今日も病気が治る様に気を送ってもらいました!ありがとうございます!

話し足りなかったけど、ゆっくりまた改めて。また来月も会えるので嬉しい限りです。

そして帰り道は最近購入したバイクで大好きなこの道を駆け抜けます。

COMIN’KOBEが始まって13年間お花見が出来ていないので今年こそは!と思ってたけど、やっぱり出来なかった。。。

来年こそ誰か一緒にお花見してください!

1年が経過

今日から今まで通ってた病院を転院して新しい病院で診察です。

春の季節も手伝って、まるで新入学した学校に初めて通うようなドキドキとフレッシュな思いでいっぱいです!

そしてやっぱり副作用が結構出てきてるので再来週にCTスキャンをして、薬の量を減らすか現状維持でいけるか評価する事に決定。

COMIN’KOBEに向けて安静に頑張らないと!

 

今日で熊本地震から1年。引き続きCOMIN’KOBEからお手伝い出来るように頑張りたいですね。

1日も早い復興を神戸より祈念しております。

ボランティアスタッフの募集回り

さすがにCOMIN’KOBEまで一ヶ月を切って、忙しい日々を過ごしております。

一昨日と昨日の二日間で四校ほど学校を回って新入生のみなさんに向けてボランティアスタッフの募集をやってきました!

恒例の「カミーング」「コーベー!」で記念写真。

こんな控え室まで用意してもらってありがとうございます〜

COMIN’KOBEが何故始まった理由や趣旨を駆け足で話して、COMIN’KOBEを知ってもらいます。

もちろんちょこちょこボケて、笑って貰おうと頑張るのですが、ややウケが限界。やっぱりみんな新入生で緊張してるみたいですね( ・ὢ・ ) ←ハート強め

そんなこんなでトータル400人ぐらいの前でトータル4時間ぐらい喋って来たので声がガラガラです。苦笑

病気のせいで、咳が激しく出るので中々喋るのがしんどいですが、なんとか回りきって、後はボランティアしてくれる一年生のみなさんの応募を待つばかり。1校30分〜1時間では話し切れなかった事が山盛りですが、少しでも伝わって手伝って頂けたら嬉しいデス!みなさん、よろしくお願いします〜!

そして今日はこんなタイミングに会社に税務調査が入って午前中は丸々と税務官のヒアリングで潰れてしまいました。明日まで二日間、会社で色々調べるみたいです。涙

我が社はど真面目なクリーン過ぎる会社ですので、何でも調べてください!でもなんか家の中をチェックされてるみたいで何だか恥ずかい(//∇//)

何も隠してないけど、ベットの下とか調べられたらドキドキしちゃう感覚(/。\)

そんなこんなでかなりバタバタな今週のスケジュール。副作用なのか不正がバレるのが怖いのか原因は不明ですが、謎の倦怠感と咳し過ぎて激しい腰痛と、超絶にお腹を下してる&腹痛で苦しみながら何とか乗り切りたいと思います!