月: 2016年11月

本日は2ヶ月ぶりのCTスキャンの日。

9月以降のCTでは癌が常に進行してしまい、凹みましたが今回は期待半分、ドキドキ半分。

癌が解った時とか、癌が進行した時とかのショックのせいでCTを見るのがちょっとトラウマでしたが結果は…

 

 

 

 

「ちょっとだけガンが小さくなってた」でした！

 

 

 

体感的には血を吐かなくなったので、めっちゃ小さくなってると思い込んでしまっていたので「そんなもんか…」的な気持ちもありつつ…

いや、でも進行していない現状維持だけでも有難い癌治療！少しでも小さくなってる事は超良い結果。調子乗ってすみませんw

大切な小さな前進に感謝です！

振り返れば癌が小さくなった良い結果のCTは7月6日以来なので約5ヶ月ぶりの前進です。

(逆に言うと7月から悪化の一方だったってこと(-“”-;)ﾑﾑ･･･)

大きな癌の塊はほぼ変化なしなのですが、小さな癌は3つぐらい消えていました！(この写真じゃ解り難いですが)

血を吐かなくなった理由が知りたいですがこのCTでは解らないみたいなので、気功が効いたのかオプジーボが効いたのか？

はたまた毎日飲んでるサプリやにんじんジュースなのか？

もうどれも怖くて辞めれないw

 

とりあえずはこの結果に喜びつつ、とは言え、咳は一向に止まらないのは変わらない訳で、主治医からは「出血による窒息死のリスクはまだまだあるので注意してください」との事。

引き続き油断せずに気を引き締めてもっともっと小さくしていきまーす！

 

そしてオプジーボ6クール目投与！

今日は朝から造影剤CTスキャンをやってきました。最も嫌いな造影剤。注射で造影剤を入れるんですが身体中が血液のめぐりの速さに沿って熱くなって死ぬ程気持ち悪いです。

でもこれをやらないとがんの進行が解らないので我慢してやりました！結果は11/30！

毎回この結果待ちは本当にドキドキです。

 

 

そしてドキドキといえば！！

はい！今日の14時に発表しちゃいました！！！！

COMIN’KOBE17！ほんまに我慢出来なかった。

少し先の約束を早くみんなとしたかった！

そして自分への活力にしたかったし、心配してくれてる方々、このイベントを通じて友情や関係を深めた方々へ解りやすい安心してもらえるメッセージだと思った！だから早く開催するって事は言いたかった！

 

おかげで発表してスッキリしたし、ワクワクが止まらなかった！

しかも今日の地震で、またCOMIN’KOBEの初期衝動を改めて強く感じた。

 

 

さらに昨日は人生で忘れられないぐらい緊張する電話をした！もちろんCOMIN’KOBEについてです。血を吐きまくって落ち込んでる時に勝手にドキドキとワクワクを貰った人に電話しましたー！お陰で本当に昨日からドキドキして寝れなかったんです。こんな事、久々です。今日はもう眠気との戦いでした…

 

そんなこんなで、とにかくドキドキやワクワクが無いとダメですね。

 

とは言え、今年の2016年は800万円の赤字が出てしまい、2017年は何とか補填しないといけないんです。本当に頑張らないといけない。どうやって開催するのか！？それはこれから考える！考えてる時間は松原には無い！これからやりながら考える！

心強いスタッフもいるし、きっと大丈夫！

 

 

みなさん！2017年5月7日(日)COMIN’KOBE17一緒に開催しましょうね！よろしくお願い致します！

昨日NHKのがん特番を見た。

日進月歩のがん治療。3月にがんが発覚した時の事を思い出した。いきなり「ステージ4の腎臓がんです。余命2年です。」って言われた時はiPhone を便器に落としたショックの500倍以上の衝撃で頭が真っ白になった。でも診察中は笑って医師や看護婦と受け答えをしてたけど、ロビーに座ってひとりで会計待ちの時に急激に涙が溢れて来てめちゃ恥ずかしかった。

あれから8ヵ月。振り返るにはちょっと早い気もするけどもう8ヵ月。

余命2年を信じるとあと1年4ヵ月。

 

腎臓がんはがんの中でもトップクラスに解明されていなくて数年前まで抗がん剤さえなかった不治のがん。それこそ4年前に腎臓がんになっていたら化学療法をする事なく死を待つだけ。しかし今、腎臓がんには分子標的薬という抗がん剤が使える様になった。

その分子標的薬を初めて飲む時は副作用に怯えて、めっちゃドキドキした。こんな怖いっと思ったのはチューブいっぱいのワサビが入ったビールを打ち上げでイッキする時以来。

そして主治医からは「早ければ年内に画期的な新薬が治験を通ると聞いてますのでそれまでとりあえずはこの抗がん剤で頑張りましょう。」と言われた。

「今まではがんを倒す抗がん剤という考え方ですが、新薬は自分の免疫力を上げてがんを退治するという180度変わった治療になります。」

 

とにかく胸が高鳴り、期待しまくった！

そしてその新薬オプジーボが思ったより早く使えるようになり今、まさに投与中。

自分ががんになってからの8ヵ月で使える薬が増えて、しかも画期的な治療法が加わった事になる。

 

とにかく1日でも長く生きる事が長く生きる事に繋がるって改めて思った！

家で1日何もせずに寝てるだけの日は「何の為に生きてるんだろ」って思ったりしてたけど「未来の新薬を待ってる1日」って思えばちょっと気持ちが救われる。

未来を考える、未来に期待するというのは本当に大事な事だと改めて番組を見ながら思った。

 

なのでCOMIN’KOBEも自分にとって明るい未来のひとつ。毎日吐いてた血が止まった。もう日常を取り戻すのはちょっと諦めてたけど一旦、今は持ち直した！(全然治った訳じゃないけど)

この血を吐かなくなった日々をどう考えるか。とか言ってるけど前々から答えは決まってるw

よし！動き出します！

今月入ってから久々にワクワクしてます！

こっそり更新してるこのblogですが、本日の診察も異常無しで、いま5クール目のオプジーボ投与中。

ちなみによく言われる質問「1回の投与で100万円もかかって大丈夫？」「年間3500万円も払うの？」ですが、この金額はオプジーボの定価であって保険が効くので、そんなに払わなくていいんです。

しかも“高額医療制度”ってのがあって事前に申請すれば所得に応じて月額の医療費が定額になるんです。

携帯電話の定額通話料みたいな感じです。

なので松原は前に投与してた抗がん剤からこの高額のオプジーボに切り替わっても、全く負担額が変わらずで、多分診察費とか含めて単純に計算しても1回のオプジーボに5万円ぐらいしか払ってない計算になるはずなんです。

残りの95万円は国が負担してくれてるんですね。

なので松原は今、国に負担をかけながら生きてます(;´༎ຶД༎ຶ`)

 

あと「最近のどうなの？」「病状はどうなってるの？」ってよく聞かれるので「最近の松原の状況早見表」を作りましたのでご覧ください。

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◾︎7/6 抗がん剤が効いて癌が小さくなる！

※1)そこから調子に乗って仕事しまくる。

◾︎8/31 いきなり血を吐く。救急で診察。

◾︎9/7 検査の結果、癌の進行が発覚。凹む。

そして新薬オプジーボが使える様になったと主治医から聞く。

◾︎9月中旬  オプジーボの副作用にビビって有名病院にセカンドオピニオン

◾︎9/21 勇気を出してオプジーボ投与(以後2週間に1回の投与)

◾︎10月上旬 血を吐く量が日に日に増えて、貧血と体調不良。

◾︎10/7 あまりにも血を吐くので検査。また癌の悪化が発覚。凹む。

◾︎10月中旬 どんぶり鉢いっぱい血を吐く。もう死ぬ覚悟する。精神が不安定になり、吐いた血を写真に撮るコレクションを始める。

◾︎10/19 喀血による窒息死を恐れて11/1に気管支の手術を決断。

◾︎10/20 知り合いに気功が出来る人が現れて完全に疑いながら気功をやってもらう。

それから飛躍的に血が止まる。

◾︎10/21 次は漢方に挑戦しようと思って怪しい病院に行く。結果6万円ボラれて泣きながら帰る。

◾︎10/27 疑ってたけど手のひらを変えて知人に気功を再度やってもらう。それから一切、喀血が止まる奇跡。

11/1の手術が中止になる。主治医も看護婦さんも「気功すげー」ってなる。

◾︎11/16  それから超元気！ ※1)に戻る

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以上！簡単な早見表ですが色々ありました！

詳しく知りたいという家賃収入のみで暮らしてるから仕事してないし、超暇って人は過去のblogをご参照くださいね！

それではサラダバー！

ちょっと更新が滞りましたが、松原は今月に入ってからすこぶる調子がいいです！

 

なんなら先週は結構予定を入れまくって忙しくてblogの更新が出来なかったぐらいです！

 

なんでそんなに元気なのか？

 

8/31に初めて吐いた喀血。それから日に日に頻度を増して、10月なんて毎日血を吐く始末。「もうそろそろ」って覚悟するぐらい落ち込んだ日々だったのに奇跡が起きたのです♪

 

先日お話しした気功が出来る知人に来てもらってからピタリと血を吐かなくなったのです！♪───Ｏ（≧∇≦）Ｏ────♪

 

初めてやってもらった週からいきなり喀血が2、3回ぐらいに収まったのです。「これは本当に効果があるかも。」そう思ってまたすぐに来てもらって1時間肺に気功を送ってもらったら、それから今日まで3週間1回も血を吐いていないんです！！！！

 

まぢで奇跡！！

 

さすがに咳だけは出ますが、それでも血を吐かないだけでこんなに精神的に楽だとは思わなかった！

 

本当はもう毎日すごい量の血を吐くので窒息死を防ぐ為に気管支の手術を11/1に予定していたのですが、血が止まったので急遽手術も延期になったのです！主治医も驚き！

 

たまたまオプジーボが効き出したのか？でもタイミング的に気功としか思えない！！

でも効いてくれるならもう何でもいいからとにかく効いて欲しい！

という事で再来週の30日にCTスキャンをして癌の進行を見る予定です。

このところ毎回CTの度に癌が目に見えて進行してるのでちょっとトラウマですが、今回ばかりは楽しみ！早く撮りたい！

 

とにかく絶望的な10月から考えると

「生き返した」

そんな感覚です！

 

次のCTで癌が小さくなってたら今まで怪しいと思ってた気功を全面的に信用して、来年のCOMIN’KOBEに「気功ブース」とか作っちゃうかも！？

 

それではまた報告します！サラダバー！