今後の治療方針という博打

‪一昨日のみなとのもり公園の写真。

スタッフやバンドマンのTwitterで知ったのですが、終演後にゴミ拾いをしてくれた参加者が沢山居たそうです。ボランティアスタッフもみなさんも!

ゴミ拾いをしてくれたみなさん!本当にありがとうございました!どなたかはわかりませんが、あなたに幸せの因果応報がある事を確信しています!

‪あなたのその心があるからCOMING KOBEが続けれます。‬
‪この大きな感謝、伝わりますように。‬

 

そんなみなさんに支えられているCOMING KOBE。

先日のブログでは書き切れない事が多すぎでしたが、今年は減災ヴィレッジがとてもアクセスしやすくなって如何でしたでしょうか?

ひとぼうステージはメインステージとの音の干渉が気になり、今回は飛び入りシステムにしたり、減災ヴィレッジロードを作り、昨年の募金報告などを掲載したり、新たな挑戦が山盛り。

 

そして禁止にさせて頂いたダイブ。

初日は3人、2日目はあのヤンチャなメンツでダイブ無し!これは感動です!きっと難波さんのSNSのお陰です。改めて難波さんのお心遣いに感謝です。

そして参加者と我々の信頼関係でなりたったこのイベントに改めて感動。

初日のダイブした3人もしっかり松原が話しをさせて頂き、とても熱い人もいました。「松原さん、すみません。どうしても我慢できずに、、難波さんの音に反応してしまいました。」と涙目に謝ってくれた事は嬉しかったです。でもルールなのでごめんなさい。リストバンドはカットして退場してもらいましたが、また来年のCOMING KOBEがあったら来てくださいね。

次はこのペナルティー分だけ掃除とか手伝って、募金多くしてくださいよ。

「ダイブ、モッシュなしでも、バンドが弾き出す音は変わらない。
最前列でもダイバーを気にせず、パフォーマンスをじっくり堪能。ほんまに新しい世界を見せつけられました。ありがとうございました。」

仲のいい方からこんな言葉も頂き、松原も「ダイブが無いイベントはこれはこれで良き」と思ったのが正直な感想です。

 

***

そして一昨日の呼吸困難で死にかけてから何とか持ち直し、昨日の昼ぐらいからは、ようやく咳も呼吸も落ち着いてきました。

それもこのブログのコメントやメールやSNSでも励ましのお言葉のおかげです。そしてお見舞いに来て看病してくれたパートナー、仲間、家族のお陰です。

村上工務店の村上さん。いつもお花ありがとうございます。

やっぱいつ死ぬかわからないって状況はメンタル的に弱ってくる上に、カミコベで心を裸にされてるから、何回泣いたかわからないぐらい。笑

 

ただ正直、いつ呼吸が止まるか不安で寝るのが怖くて中々ロクに寝れないチキン裕ですが、

注射もこの3日間で10回は喰らって精神的にヘロヘロ。何回失敗するねん!怒

通常でも1日3回のステロイド点滴と、気管支を広げる薬の吸引。あとは採血。

今朝ぐらいになるとこんな余裕で吸っちゃいます。

葉巻感覚。

 

*****

そして昨日の15時から主治医やほかの医師のみなさんと今後の治療方針のミーティング。ドキドキ。

まず救急で運ばれた時は見れなかったCT画像をゆっくり見せて貰います。

超わかりにくいけど左が前回で右が今回。

この断面図で言うと左の写真は、右上などに薄く穴が見えると思うけど、右の写真だと穴が消えてるのわかります?

例えばこういう所を見ると確実に癌が大きくなってるんですが、なんとも微妙な進行具合。

なので今のヴォトリエントは効いているか効いていないかというと「効いてはいる」という状態。大きく進行していないので癌をこの程度で食い止めているので。

しかし松原は今、両肺の気管支が合流した所あたりにある癌が運悪く拡大し、圧迫して呼吸困難を引き起こしている。この癌が大きくなって気管支を破ったら大量の出血で窒息するし、圧迫して行くと当然呼吸が出来なくて死んでしまいます。

「厳しい事を言わせて頂きますが、もしものことを考えていてください。」も頂いちゃったので、マジで真剣に考えないといけない。

 

ステントを気管支に入れて空気道を確保する手術もあるらしいが、いたずらに刺激して出血を促進するリスクや、術後も色々とリスクを伴うので、まずはとりあえずこの運悪く広がった気管支の合流地点の癌を一旦小さくしないと何も始まらないとのこと。そしてその癌を小さくしてからステントの手術を検討しましょうとのこと。

 

 

なので主治医と相談して出した答えは、「2つ前に使ったインライタという薬に変薬!」にたどり着く!

 

 

なので早速、今のヴォトリエントを今日の朝から辞めて、インライタに変薬しました!

インライタは去年の3月から使用して急激に効果が出て4月には激減した薬。(下記写真参考)

2017年4月の画像

しかし7月には効かなくなったので、3ヶ月程度の持続力。息は短いが即効性があると思っているので、この薬が選ばれた。しかしここで問題があるのは当然のことだが「一回、効かなくなった薬なので9ヶ月空いてるとは言え、また再び効くとは限らない。」

もし全く効かなかったら、癌進行して気管支を圧迫し、松原終了…

 

ああ、こわ。

 

そして問題その2。

ヴォトリエントという薬はすぐに消えずに体内に残っているので変薬するのには2週間は空けないといけないルールらしく、でも松原にはそんな時間が無いので、インライタをフェードインで飲み始めることになった。最大の量の1/3の量から。そしてこの2つの薬を同時に投与したデータは一切無いので、どんな副作用があるかは誰もわからない。恐ろしい副作用が起こるかもしれない。

ああ、こわ。

 

そして昨日は夜に呼吸器の先生とも相談があり、悩んだ結果、人生初の「放射線治療」をすることにした。

要はとりあえず合流地点の癌だけを一旦、減らせればすぐに死ぬリスクが減るのでここの癌だけを放射線でやっつけるのです。どれぐらいの回数やるかはこれから相談だけど、一か八か放射線やってみます。

放射線治療によるリスクもあるけど、なんでも「やらない後悔」より「やった後悔」の方が後悔は少ない。

なので「インライタに変薬+放射線治療」の合わせ技でファイナルベット!(ここに丸山ワクチンも使用予定)

この命がけの博打に松原は無事勝てるのか?

どんな副作用でも耐えるから窒息死をとりあえずは回避しなきゃいけない。

後悔しないためにやれることは全部やってみます!

 

ちなみに今、一番の後悔としては順調に進んでいたヴォトリエントの副作用「白髪」計画。中途半端な状態で終了してしまうのが無念。

髭は完璧、白髪になったのになー

今から普通の黒髪の男の子に戻らせて頂きます。

 

 

***

 

そして本日をもって呼吸器病棟から、腎臓がんである松原のホーム泌尿器科病棟にお引越し。

しかも高い個室しか空いてなくて、豪華な部屋です。勿体無いなー…

高い個室へのストレスなのか、引越し前の9時頃に咳のビッグウェーブが襲って来て喀血が止まらず、またプチ呼吸困難。血が止まらない。

4/29の深夜の苦しさがフラッシュバック。

海でずっと溺れている様な酸素の無い恐怖。すぐに呼吸できなくなるなら数分で意識がなくなるんだろうけど、薄く呼吸ができるからずっと苦しい。パッと死ねたら楽なのにな。。

とりあえずお見舞いに来てくれるみなさんが「何かいるものある?」って聞いてくれるので食い気味に「酸素」って答えてます。

 

まじ酸素最高。今まで近くに居すぎて大切さに気がつかなかった酸素。ごめん。今まで雑に酸素吸った俺を許してくれ。だからどこにもいかないで酸素。見捨てないでください。

君が必要なんだ。

君を愛しすぎて息が出来ないぐらいなんだ。(←どっちみち呼吸困難)

“今後の治療方針という博打” への41件の返信

  1. 母が先月亡くなりました。
    ガンなんてなくなってしまえ!!
    こんなに苦しい病気なんかもうなくなってしまえ!!
    松原さんはまだ、若いです!母の分も生きてほしい!
    丸山ワクチンもしっかり効いてくれるよう願います!
    頑張って!

  2. こんばんは。
    咳とか落ちついてますかね??
    薬と放射線と丸山ワクチンの
    合わせ技、超めっちゃバリバリ激しく
    効いて〜〜〜〜〜〜!!!…てか、効く。

    松原さんには新しい治療パターンの
    成功例の先駆者になってもらいますよ!!

    咳が和らいでゆっくり寝れて、明日の朝は、めっちゃ世界におはようしてください!!\(^o^)/

  3. 仕事中も死ぬなよー死ぬなよーと思ってました。ガン小さくなりますように。今年のカミコベ今までて一番最高だった。絶対に無事に終わらせるという強い意思感じました。ありがとう。

  4. 君を愛しすぎて息が出来ないぐらいなんだ。(←どっちみち呼吸困難)
    ってwww

    最後きっちり落としてくる松原さん最高です!

  5. どーゆー日焼けの仕方w
    ちゃんと日焼け止め塗らないと〜〜女子力大事!

    ホワイト松原完成形が見られないのは残念ですが、もう効くならなんでもいい!!
    なるべくキツイ副作用なくお願いしたい。

    パートナーさん、仲間の皆さん、家族の方々、それから全国各地にいる松原さんを大事に想うたくさんの人々のキモチで、いい方向へ…いい結果が出ると信じています!

  6. 松原さんの更新が待ち遠しくて、待ち遠しくて、これはもう恋だなってくらい待ってました。更新してくれてありがとうございます。博打に勝って酸素いっぱい吸って大笑いしてやりましょう!

  7. 松原さん!ものごっつい勢いで祈ってます!
    松原さんに近しい人、松原さんの知り合いの人、松原さんが全く知らない人、みんなあちこちでむっちゃ祈ってると思います。
    「皆の祈りが神様に届いて云々」とか言えば信憑性下がるかもしれないけど、このあちこちからの祈りを松原さんが受け取ってくれはったら、きっと松原さんの体の中でいい事起きるって思うんです!

    届け!元気玉!頑張れインライタと放射線と丸山ワクチン!

  8. じゃけど嫌ですね、死ぬやかって。
    他人なのですが。                               
    癌さんも生きたいですよね。
    僕にできることは、少しでも良く生きること。好きな人守ること。

    癌さん松原さんを死なせたら僕は忘れないです。
    癌さん、松原さんを死なせたら僕は忘れないです。

  9. 松原さん松原さん
    白い毛かっこよかったですよ
    がんの進行がゆっくりなのもすごく奇跡です。このまま副作用なく苦しくなく、回復できますように!!
    またブログの更新待ってますね

  10. 松原さんにはカミコベで楽しませて貰ったのに、何もできないのがもどかしいです。
    いつも笑いで落としてくれてるけど心配で心配で、、
    言葉でしか伝えられないけど、薬、放射線治療が効いてくれることを願ってます。
    と言うか絶対効くから!!

  11. ドキドキしながら拝読しました。
    非常に厳しい状況での更新、無理しないでほしいですが、書くことで昇華できることもありますしね…。

    今年、初めてカミコベに参加させてもらいました。
    なので前年までとの比較ができませんが、とても観やすい環境で有り難かったです。
    「モッシュ・ダイブ禁止」が本当に貫かれるのか半信半疑でしたが、徹底した対応に拍手です!!
    (knock on monkeyの時は、禁止プラカードが高すぎた感はありますが…。)

    色んなフェスがありますが、楽しいだけじゃないこのカミコベ、どんな形でもいいから続いていってほしいです。
    普段ドケチな娘が、カミコベの時は募金で財布を空にします。
    「募金せん奴はカスや」とも言います(15才)。
    カミコベの意思は着実に引き継がれています。
    来年も松原さんに会えることを、切に願っています。

  12. 松原さん、麻雀好きな松原さん、松原さんはこの博打にもバキッーー!っと勝ちます!
    仕事の合間にトイレから元気玉、悟空ポーズで神戸に向かって飛ばしてました!
    夕べ夢にも松原さん出てきました!
    これは、そう、もう恋です!
    何人虜にするつもりですか笑
    相性のいい元カノインライタとニューフェイスの放射線、二股でイッケーー!!!

  13. ううう( ;∀;)そんな大変な状態なのに、ちゃんとオチまで考えてブログ書いてくれる松神様を力いっぱい抱きしめたくなりました( ;∀;)

    松神様ともあろうお方がこんな所でくたばってたまるもんですか!!!

    そうそう、ちらっと風の便りで聞いたんですけど、1つコメントが来る毎に延命ポイント10ポイント付いてくるらしいですよ(*´﹀`*)
    1000ポイント貯まったら寿命が1年伸びるらしいので、人気者の松神様ならグングン伸び放題ですね!やったー!!!\( ˆoˆ )/

    ちょっと前のトーリセルさんともまあまあ相性良かった気がするので、まだまだ選択肢はあるって信じてます!!!
    松神様負けないで!!!!!!!!!!

    P.S
    我が家の御神木、奇跡の一本松もまだまだグングン伸びてます\( ˆoˆ )/
    この勢いで松神様にまで届けっ・*・:≡( ε:)

  14. 松原さんこんばんは!
    ドキドキしながらブログの更新待っていました!((одо)))
    松原さんの気管支が、酸素スースー快適に開通して、安心して夜に眠れる状態に回復して欲しい、、ひたすら祈っています。
    そして何より心配なのは、、、
    …おでこ日焼けしすぎですよ!!(←そこ?!

  15. 友達にカミコベの素晴らしさ、松原さんのすごさを語りすぎて引かれています笑
    2017も2018年もロックに興味のない友達を誘い、見事に2年連続ロックファンを増やすことができました(・∀・)2019年も!!!楽しみにしてます!!!祈ってます!!!

  16. 松原さん!今年3度目のカミコベ参戦してきました。
    出演されているバンドマン、スタッフの皆さん、そして参戦している方々
    みーんな素敵な笑顔でした(^^)
    すごいチャリティイベントです
    素敵な時間をありがとうございます。

    こんな素敵な時間になったのは、松原さんの行動力なんでしょうね

    今は、これからも続けていただきたい&参加し続けたいので、治療頑張ってください。
    2016、2017年にポートライナー往復券購入特典でいただいた松原ステッカーをいつも定期入れに入れてます!!
    薬も放射線もワクチンもぜーんぶ効くっ!!こちらからも元気玉お贈り致します!!

  17. 松原さん、まだ来年もその次もあるんで早く元気になってください…!
    ブログ、毎日楽しみにしてますので!!!

  18. 松原さん、色々と不安だし辛いですよね。でも、強運の持ち主の松原さんですから、絶対大丈夫です!!!
    どうか安心して体力つける為にもゆっくり寝て下さい☆
    全国いや全世界のマツバラーが強く強く祈ってますから、元気玉しっかり受け止めて奇跡を起こしましょう!!!
    注射も沢山打たれてるみたいで、写真の顔が本当に痛そう(ToT)私も注射恐怖症ですが、替われるものなら本気で替わってあげたい。。。
    辛いですが、そんな時は、カミコベ大成功の様々な最高なシーンを思い出して、何とか耐えて頑張って下さい(。´Д⊂)先生方、どうか注射失敗はせずに、一発命中でお願いしますー!

    今後の治療、どうか効きますように強く祈ってますね!!
    放射線治療もされるとの事で、余談ではありますが、今は高度放射線のサイバーナイフも良いみたいですよ!
    X線を使った放射線治療装置の一種で、腫瘍にピンポイントで照射することに特化した装置との事で、ロボットアームに取り付けられたX線発生装置が様々な方向から集中的に狙い撃ちするみたいで副作用もあまりないみたいです。
    神戸だとポートアイランドにある神戸低侵襲がん医療センターにあるみたいですね。友達のガンを患ってるお父さんは、サイバーナイフが劇的に効いたみたいです。
    何とか気管支のガンが小さくなってくれますように。。祈るしか出来ない自分が無念でならないです(;つД`)

    私は、母をガンで亡くしているので(松原さんの病状よりももっと厳しい状態でした)、あの時も助けてあげられずに何も出来ない自分が辛くて、今だに思い出すと辛いです。。。

    どうかどうか治療が効きますように、主治医の先生、松原さんを宜しくお願い致します。
    松原さんは、とにかく今までの最高で濃厚な素敵な思い出の数々を回想しながらリラックスして治療に挑んで下さいね(*^ー^)ノ♪

    またしても長いコメントをすみませんm(__)m
    カミコベのコメントは、また明日にでも
    させて貰いますね(*´∀`)

  19. まつばらさーん!初コメです!みてますか?私はカミコベのスタッフをした大学生です。松原さんのブログはもっと前から拝見してました。そろそろコメントしてみなきゃ!と思いました。こんな状況でも変わらず面白いオチを書く松原さん!ほんとにリスペクトです!!✩✩多くの人から愛されている理由は、ずっとブログをみてたからなんとなくでも分かる気がしてます!!理由はカミコベだけじゃないと思うけど、言わせてくださいカミコベを作ってくれて有難うございます₍˄ุ.͡˳̫.˄ุ₎松原さんの存在を何かのきっかけで知れて良かったです!さらに知った上でスタッフもできてよかったです!ブログ更新待ってます!よ! ( ´。•~•。` )ʃエイエイオー!

  20. 松原さん
    待っていました!
    奇跡の一本松ですからね!
    明日も明後日もずっと 愛する人達へ
    おはようって言いましよ。

  21. 命に向き合うってことは、こういうことで
    運命に逆らい真っ向勝負も、こういうことで
    注射嫌いに10連発は地獄ということで

    負けてないなって思います。
    大好きです

    あとね、
    銀髪が終わってしまって、
    また綺麗な黒髪がはえてくるってことは
    カチューシャみたいになるってことですよね❗❗オモローー⤴❗な感じに
    なりますね♪

    また、世界初ですね✨
    副作用でナチュラルカチューシャ☺

    あと、
    いつになったらツイッターさまは
    松原さんを公式マーク認定するのでしょうか?

    か?

    おやすみなさい☺
    松原さんも、少しは眠れてますように♪

  22. 大丈夫かな、少しでも楽に過ごせてますように、と毎日祈っています!点滴も何回も刺されるの辛いですよね(>_<)CVポートとかグローションカテとか出来たらいいんですけどねー。早く退院できますように!!

  23. リュウライタ、がんばれっ!!!!

    ・・・。

    あ、ちがうwインライタ、効いてーーー!!!!

  24. 松原特製ミックス薬が新作でリリースされるんですね!おめでとうございます。
    スタバの新作ばりに人気商品になるかもしれませんね。

    負けないで、もう少し、最後まで、走り抜けて。
    どんなに離れてても、心は側にいるわ。
    ZARDで応援します!

  25. 治療が効いて 9月 エアジャムに行けますように。。。
    聖地でハイスタが待ってますよ!

    早く 元気になりますように!

  26. カミコベ成功からの急変の様子を見ているだけで、松原さんのカミコベへかけた情熱や心意気が伝わってくるようです。本当にお疲れ様でした。
    個人的にダイブ・モッシュなしは素晴らしいと思います…!!私もロック好きとはいえやはり年齢には勝てないですし(笑)、実際のところダイバーが怖くて行けないところも多いです。。女性も安心できるフェスを創り上げたのではないかと思います。さすが紳士的な松原さん…✨
    私は勝手に松原さんのファンなので、また主治医と完治を目指すブログも読みたいし、何より来年のカミコベに行きたいです。
    松原さんと程度は比べ物にならないけれど、私も明日どうしてるのか分からない同士、明日も絶対に笑って生きてやろうと思います。そう思わせてくださる松原さんに感謝。そして、酸素に感謝します!

  27.  治療への方針を決めてくれるって頼もしい病院ですね。゚+。:.゚(*゚Д゚*)゚.:。+゚
     松原さんもミーティングにしっかり参加しててさすがです。職業がめちゃ活かされている(笑)
     療養中なのにいつもサービスしてもらって悪いな~と思いつつ楽しみにしている松原さんのblogですが、ひょっとしたら、このblogも癌患者さんのパーティーも巡りめぐって松原さんに活かされてるのかもしれない。
     そして癌の発生の場所も頭で無い事に強運を感じます。カミコベ以上に奇跡の材料をガツガツ引寄せまくってるように見える。
     体力勝負だと思います。
    入院中でナースにも即コールできますし、何なら愛しの酸素さんも呼べますし、どうしても怖かったらご家族かパートナーさんがいる間だけでも寝てくださいね。
     まずは、睡眠。そしてご飯、トイレ、リハビリで体力回復
     頑張って松原さんの身体!(≧口≦)ノ
     頑張って休んで!(←日本語って難しい。。。。)

  28. 息ができなぃくらぃ愛してる酸素…

    羨ましぃー

    それくらぃ愛してる酸素さんなら
    ずっとそばにぃてくれるはず!

    ぱわー注入ーーーッッ
    ドーーーーーーンッッ!

  29. なんとか、カミコべ乗り切って、お疲れ様でした!!!!!!
    身体がギリギリまで頑張ってくれたんですね(´;ω;`)
    色々エライ大人たちと戦ってきた1年。
    きっと入院しないと、この人絶対にゆっくり休まないな。
    って思われたんですね。神様に!!!!!!!!!!!

    自分もバセドウ病持ってましたが、父は甲状腺癌にもなってしまい
    喉の放射線治療してました。
    今は固定するコルセットとかちゃんと計測して、
    癌だけに照射できるみたいですね!
    やっぱり大丈夫な部分にはあんまりあてたくないし……
    癌にはちゃんとあてて欲しいし…。
    そんな部分でも進歩してるんですね。

    父は3週間目位から、やっぱりあの
    『料理の味がしなくなって、砂を噛んでる感じ』
    が出てきたみたいです。
    あまりそういうの、出ないといいですね…。

    兎に角!
    喉の癌に勝利をおさめてください!!!!!

    そして1週間位、もう屋久島位のところに行ってしまって
    良い空気に触れまくってきて欲しいです!

  30. 放射線治療もインライタも丸山ワクチンも、それぞれの役割を果たして癌を倒すんだ!!
    最後は絶対に松原さんが勝ちます!!
    絶対に!!

  31. 癌治療先駆者の患者さんになってはるよーな( ̄▽ ̄;)
    生き延びなきゃならない理由もたくさんありはるんすから薬効くはずでっせ!

  32. 約10年前、毎週スタクラに通っていた者です
    何度かお話しさせてもらって、松原さんのことすぐに大好きになりました
    そして松原さんの病気のことを知り、ずっと見るだけのブログでしたが、今日初めてコメントします
    ただロックが好きだった私が、ライブハウスを好きになったのは、スタクラに初めて行った時からです
    スタクラに行って、帰りに十番でご飯食べるのが大好きでした
    病気がどれぐらい辛いか、お子さんがいるのに病気になってしまう辛さ、わたしには計り知れないものですが、きっと奇跡は起こると信じています
    新しいお薬もきっと効くと信じています
    音楽の力を信じています
    絶対に元気になって下さい

  33. 松原さん、生きていてくれて、ブログを更新してくれてありがとうございます!カミコベお疲れ様でした。本当に震災を思い、松原さんを思う素晴らしいイベントだと思いました。松原さんがいかにみんなから愛されてるか、本当に人柄が分かります!ロットンは松原さんの力で今があると感じてます。また松原さんのおかげでロットンに出会え、かっこよさを思い知らされます!本当にありがとうございます!いつか松原さんに会って直接お礼したいです!ですので長生きしてください!他人事に聞こえると思いますが弱気は最大の敵だと考えてます。余命2年を超えたのは松原さんのポジティブだと思います。お医者さんから色々言われて不安だと思います。私も医者から言われたらすごい落ち込むと思います。私は基本ネガティブで落ち込む性格でした。でも松原さんのブログを読んで強引にでもポジティブに考えることが結果的に良い方向に行くと教えて貰えました。本当にありがとうございます。音楽業界の宝である松原さんは絶対に生きてないといけない人です!これからもカミコベ。タイトラ をお願いします!(すみません。広島在住でまだタイトラ行ったことがありません。ロットンの広島クアトロで一度すれ違いにありがとうございましたって言ったらありがとうございましたって返して頂いた程度ですが)。病は気からだと思うのでポジティブに!広島から応援してます!広島に来られる際は、是非接待させてください!お待ちしております!ps.松原さん頭かしこいのがブログ読んでてすげー分かります(^_^)v

  34. いつも、コメントしないまま読むだけで終わってしまうことが多かったですが、どうしても松原さんにエール送りたくてコメントします!!
    お会いしたこともない松原さんですが、ブログから滲み出る人柄の良さにすっかり魅了されて、今やすっかりマツバラーになってるわたしです。
    気管支のガンが、放射線治療で小さくなりますように。。インライタがまた頑張っていい仕事してくれますように。。丸山ワクチンがガンを治してくれますように。。
    こんなにたくさんの人に愛される松原さん、どうか、どうか長生きしてください。
    いつも祈ってます!

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