高額の酸素


昨日は体調良ければbattle de eggに行くつもりが、朝から確実に何かが気管支に詰まってバリ呼吸苦で諦める。
(そんな中、嬉しいbattle de eggの記事はこちら。)

とにかく一昨日も昨日の夜もほとんど眠れず、ずっと喘鳴と一晩過ごす。喘鳴の鳴らない寝る姿勢を探すが見つからない。
今まで右を下にしたらマシとかあったのに今回は全角度が全滅でシャレならない。

たまにスーっと酸素が入るときもあるけど、基本気管支の中の何がビラビラして音がビリビリ。松原の体感では、これは痰じゃなくて、絶対腫瘍だと思う。

吸入薬をいくら吸っても痰が出てこないので、ほぼ間違いないはず。もう振動が超気持ち悪いし、とにかく息苦しい。

外に出たくても、すぐ苦しくなるので出れない。歩行が困難。

 

しかしなんと言っても今日の朝が辛かった。7時に目が覚めたけど、ほぼ寝れていないので二度寝しようとするが喘鳴と息苦しさで眠れず、座った姿勢でも「ゴーゴー」と鳴るのでバチクソストレス。録音したのでみんなに聞いてほしいぐらいの音。
1階にいる母も心配するぐらい。←言い過ぎ。

しかし1分、1秒と酸素を吸うことだけを意識して過ごす午前中は中々の苦行。
どれだけ健康と普通が凄い事か噛みしめる。
もう鎮静剤で眠りたいぐらいストレスと恐怖。やっぱり激しい喘鳴は前回のトラウマで精神的にめちゃくちゃ混乱してしまう。
自分は強い方だと思っていたけど、結構精神的に参ってることにも気がつく。
病院に電話しようと思うが、病院に行ってもきっと何もする事がなく虚しく帰るだけだとわかっているので部屋で過ごす。

きっとCTを撮っても前の通り、癌が見えないんだろうし(寝てCTを撮るのでビラビラが写らないと松原は予想している。)、特に処理のしようもなく、医師や看護婦の皆さんが困られるだけの光景しか浮かばない。
きっと肺の機能が弱ってるんだろうし、肺炎もあるだろうし、きっとそんな判断で返されるのがオチだ。松原はフラれると分かっている女性に告白しないのと一緒で、どうにかしてくれると思って病院に駆け込んでも何も出来ずに帰されると分かってるなら病院にはいかない。

しかし、、、ああ、もうめちゃくちゃしんどい!!!!!もうあかん!

 

…と、思ってたら昼過ぎぐらいにスーッと息が通るようになった。なんで?
ちょくちょくと詰まるが、スーッと息が通る瞬間が少しでもあると本当に幸せ。

どーなってんの?!もう気管支鏡カメラで中を見てほしい!

 

とにかく、このブログを読んでいてくれる方に言いたいですが、本当に今、普通に息が吸えてる事が何よりの幸せであることを改めて感じてほしい!

色んな悩みがあって、落ち込んだりすると思うけどこうやって息が吸えているだけで「幸せ」って思ってほしい。
もし、ちょっと嫌な事があって落ち込んだりしたら、松原みたいに1秒1分を息するという当たり前の事だけを必死で意識して行なって生きてる人間がいることを思い出してほしい。

本当に健康が一番。いま、松原からしたらどんな悩みも「そんなんくだらね。どーでもいいやん。息吸えてるねんから。」と言ってしまいそうw

 

***

しかし、本当に酸素ボンベを先日買って良かった。これはもう欠かせない。

苦しくなったらこいつで酸素補給。

でもこれ1本で7分ぐらいしか使えないので今日、追加のボンベを5本追加購入。

でも、聞いて。1本3000円ぐらいもするんです。高くない?

しかしこれはあくまで携帯用なので本気の家庭用酸素ボンベ導入を検討するがその機械もウン十万するみたいだし、酸素ボンベも安い定額のところで申し込んで毎月吸いたい放題で2〜3万円するみたい。

沢山のマツバラーの皆さんから酸素が安く買える介護認定の情報を頂いたので、明日病院で申請してみます。(でも40歳からという噂もあり、松原は6/15で40歳なので後4ヶ月。涙)

 

しかし、、、

松原は呼吸が苦しいのにこの高い酸素ボンベをネットで購入しながらこう思う。

 

 

 

 

 

 

 

酸素って(標高が)高いと濃度薄いから、この“高い酸素”ってどうなの?( •᷄ὤ•᷅)

(←オチはとっても安い。)

86 Replies to “高額の酸素”

  1. 毎日チェックしてますが、初めてコメントします!
    今日も更新ありがとうございます。毎日オチを楽しみにしてます。。。笑
    息してるだけで幸せなんて考えたこともなかったですが、本当にそういうことですよね。くだらないことで毎日イライラしたり悩んだりしてる私ですが、当たり前を噛み締めながら生きていかないとなと考えさせられました。
    ビラビラはずれるといいですねぇ。今日よりも明日、明日よりも明後日。少しでも楽に息ができますように。。

  2. 今日もありがとうございます。
    当たり前は当たり前じゃないことに感謝します!
    ストレス発散に、楽しいことたくさん考えてくださいね♫
    マツバラーが過ぎて、youtubeで見つけた10年前のスタークラブの打ち上げの松原さんの調味料濃すぎる前振りにハマっています。

  3. 松原さん、かなりしんどそうすですね。
    イライラしてるの伝わって来ますよー!
    愚痴も受付けしてますのでどうぞどうぞ吐き出して下さい!
    いや、本当に最近くだらないことで思い悩まなくなりました。
    こんなん松原さんの頑張りに比べたらなーんにも頑張ってない!って思えるので…。
    頑張れ頑張れ言うには私も頑張らないと!って思いますよ!

    酸素ボンベは病院にご相談出来なかったですかねー?
    以前父が肺の病を患ってた時に使用してました。病院で手続きしていたようで実家にスキューバダイビングみたいなボンベが定期的(?)に届いていました。
    外出する時もコロコロみたいなのにセットして出かけていました。

    あまりお役に立てる情報ではないかもしれないですが…。
    快適に過ごせるといいですね!

    あ、オチはちょっと薄めですね…。笑

  4. 初めてコメントします。
    私は喘息持ちで過去に窒息の恐怖を何度も経験しています。
    本気で命の危機を感じる感覚や、全身から吹き出す汗の感覚、いっその事気を失いたいのに意識はハッキリしている恐怖等々・・・松原さんの呼吸苦の表現はあるあると共感する事ばかりです。
    わたくし、ウンチはまだちびっていませんがオシッコは漏らした事はあります。

    近くに住んでいれば窒息あるあるをテーマに朝まで語り合いたいのですが、会いに行くには中々距離がありますので、こちらでご挨拶させていただきました。
    心が折れてしまう事もあるでしょうが、どうか足掻いて下さい。
    これからも更新楽しみにしています。
    長々と失礼致しました。

  5. 松原さん、こんにちは!

    確かに介護認定は40歳からですが、在宅酸素を利用する場合、酸素は医療保険の適応で、医師の処方箋が要ると思います。病院と相談してみて下さい。

    あたりまえに酸素が吸えることをありがたく噛み締めております。

  6. 介護保険は40歳からですが、
    ご家族に市役所に相談&交渉してもらってください。
    (同じような交渉をした事があります)
    意外と特例で承認してくれる事もあります。ただし、介護保険も認定まで少し時間がかかります。
    それ以外だと高額医療費適用もしくは障害福祉制度の利用になってしまいますが、
    酸素がなによりも大事!なのでうまくできますように。

    酸素ファースト!!!

  7. 苦しそうですね(;;)
    実は私も一昨年、喉に打ったブロック注射のミスで、気管内で出血し 窒息死 しかけて。。。

    緊急オペで気管切開し喉に穴を開けましたが。

    手術中に麻酔が効かなくて、呼吸ができない時の恐ろしさ・・・暴れ狂って全身麻酔で意識なくなりましたが・・・思い出しただけでも、今でも窒息しそうになります。

    松原さんに、なんとか奇跡が起こって、呼吸苦から解放されます事を真剣に祈ります。

  8. 介護認定は40歳からだった気がします…
    39歳以下は障害の認定とかで補助とかが出てたような…
    お医者さんの診断書とか認定検査とか書類系も必要だったと思われますので、苦しい中、あちこち行かないといけなくなると大変なので、1度役所に問い合わせてみてください‼️

  9. オチわかりづれぇ笑
    平地とエベレストくらいの高低差、きっとね…
    酸素はドラッグストアで売ってるよくあるスプレー缶でも600~1500円だっけ。3000円って高濃度だと妥当かなぁ?

    痰のフリして病変部位の剥離が同時にやってくると吐き出そうとした努力が空しいよね。でてこんのかーい、おまえかーいなる。
    そして吐き出したアイツらみると気管支が心配。どれだけ傷になってるか。血が胃に落ちれば吐き気が止まらなくなるしさ。
    体力維持してね!

    昔、ヤンフェスとか友達出てたから観にいったなぁ
    懐かしい笑

  10. 松原さん、こんにちは!
    初めてコメントします。
    本当に松原さんのブログを読んで、いつも考えさせられます。
    自分の悩みなんて恥ずかしくなるくらいちっぽけに感じます。
    松原さんは強い。本当に人としてかっこいいし尊敬します。
    これからもずっとずっと応援しています。

  11. 初めてコメントします。
    私の母は昨年、末期の食道癌で亡くなりました。一度は完治しましたが再発してしまい。それでも発症から4年生きてくれました。
    痰が絡んでどうしようもなく苦しい時、呼吸困難に陥った事は多々で本当に苦しかったと思います。
    最期は鎮静剤で眠りました。
    松原さんの言葉は凄く響くと思います。本当に息が吸えてることだけで幸せと思わないと。今生きている事に感謝しないと。
    貰った命、無駄にしないように母の分まで幸せに生きます!
    松原さんもどうか、どうか少しでも症状が軽減してまずはしっかりと酸素が吸えますように。高額でも命には変えられませんから。今を生きてください。しっかり!!!

  12. 昨日Battle de eggを見てきました。実行委員の方が最後の挨拶で松原さんのお話をされていて、松原さんと共に神戸を音楽でいっぱいの街にしたい!とおっしゃっていました。最後には松原さんの名前を叫んで締めていてグッときました。(安定の)天を見つめながら手を振る風次さんと稲村さんを含め、松原さんがどんだけ愛されているかを改めて感じました。
    苦しい時期を乗り越えて頑張って下さいませ。まだまだ神戸でやることはたくさんあるので、私も応援させてください(^-^)

  13. 身体の中の事だからウキーッてなりますね。。。゚ヽ(゚`Д´゚)ノ゚。
    ステントの部分に引っ掛かっている痰は咳じゃ出難そう。ステントは動かないから。
    と思っとったのですが500円腫瘍の件があるのでそんな事もないんですね。
     腫瘍や痰が上手に出てくれますようにι(`ロ´)ノパワー~~~~!!!!!

    わかっちゃいるけど、大真面目にblog読んでて、毎回最後のオチのとこで頭が真っ白になります。
    笑点のテーマソングが脳内を駆け巡る。
    テッテレ、テレレレ♪テッテ♪

  14. 松原さん、ほんとに毎日普通に過ごすことがありがたいことなんだと感じます。
    酸素…なんとかならないもんかと。
    もうほんとになんとかならないもんか…

    とてもしんどいのに、ブログでの発信やTwitter更新してくれてありがとうございます。

    eggのツアーも楽しそうですね!
    みなさんのTwitterなどで伝わってきます!

    松原さん、ほんとに毎日大変だとおもいます。でもほんとに松原さんの存在が嬉しいです。
    明日は少しでもよくなりますように!!

    気の利いたことがなんも書けなくてごめんなさい。

  15. 松原さん、こんにちは!
    呼吸が本当に苦しいのが伝わってきます…
    酸素ボンベ高いですね、何か少しでも安く手に入らないものでしょうか…病気の方への薬や器具とか、なんでこんなに高いのだろう?こんなに苦しんで戦ってるのに、身体に良いものを求めたらなんでこんなに高いんだ?と、父の闘病時から漠然と思ってました。
    無知なので、ルールとか分からないですけど、40歳とか年齢じゃなく、その方がどれだけ必要としてるかで判断して欲しいなって思います。
    松原さんにスーッと酸素が通る瞬間が沢山続いて欲しいです!
    最近は辛い事、嫌な事があると、松原さんも戦ってるんだから、自分もこんな事で負けたらダメだ!って、逆に松原さんから力貰えてます!ありがとうございます!
    応援しか出来なくてごめんなさい。
    でも毎日、松原さんの事応援してます!

  16. 酸素の家計圧迫度すごいですね 汗

    松原さん、むっちゃ強いですよ!
    こんなに頑張って病気と闘っているんですから!

    でもあんな経験したらいくら強い人でも、トラウマになります。。
    私なんてブログ読んだだけで息苦しさ感じました(;´ω`)

    ほんとに病気になると「健康」がむしろ奇跡に思えます…

    今夜は少しでも安眠できますように(>人<;)

  17. 松原さん
    寝られないのって本当に辛いですよね。。
    そして、息するのも…なんて尚更辛いと思います。
    わたしも抗がん剤治療中で、腫瘍の影響で痺れや痛みが強く、精神的に辛くて、自分の死後の世界を想像することもありますが、そんな時に浮かぶのは、やっぱり大好きな母の顔で。
    母を残して死ぬわけにはいかない。だから絶対治る、母よりも長生きしようと思っています。

    結局、自分のためだけだったらがんばれないんですよね。
    大切な人がいるからがんばれるんですよね。

    本当にお辛いとは思いますが、大切な人がたくさんいて、たくさんの人に愛される松原さんは本当に幸せな人と思います。

    絶対に負けないでくださいね。勝たなくてもいいから、負けないで。

  18. 最近、松原さんからたくさんのことを学んでいます。今の私の人生で松原さんは勝手ながら最重要ポジションにおられます。

    本当にストレスフルで相当な辛さの中におられるんだと思います。けど、けど、、、鎮静剤なんて考えないでほしいです(´;ω;`) たっくさんのマツバラーが路頭に迷います…(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)

    一呼吸一呼吸に幸せを感じて生きていくと誓います。

  19. 更新ホッとしました。
    呼吸、少しでも楽に出来るよう念を送りますね。

    いまは入院中の夫をこのまま失うのではと、1日に何度も恐怖で気が狂いそうになりますが、その度に必死で闘ってる松原さんのこと思い出して気持ちを立て直してます。

    酸素ボンベうまいこと低負担で使えるようになってほしいですね!

    ガンバッペシ!

  20. 松原さん、こんばんは。

    在宅酸素は介護保険じゃなくて医療になります。
    なので主治医に在宅酸素の処方せんをきってもらって下さい。
    お家で使うHOTと外出用の携帯ボンベを酸素の会社が持ってきてくれて使いたい放題になります。携帯ボンベは外出が多ければ減るのも速いので、酸素の会社へ連絡すれば持ってきてくれてます。1ヶ月で何本使っても金額はかわりません。
    医療保険の負担割合が3割だと1ヶ月25000円位のはずです。

    何かの参考になれば!

  21. 松原さん、はじめまして。
    いつもブログを拝見し、応援しております。
    介護保険は年齢到達の2~3ヶ月前(自治体により少し違いがあるようです)から申請を受け付けて貰えるのですが、それでも僅かに届きませんね…。
    申請可能時期になりましたらすぐ申請して頂くとして、
    取り急ぎ、ネットで購入では無く、病院で在宅酸素を導入して頂くのは難しい状態でしょうか?
    そうすれば保険適応になりますので、高額医療の限度額から飛び出すことは無くなります…。
    あと、差し出がましいようですが、障害年金は申請されておりますでしょうか?
    松原さんのご状態ですと障害年金も申請が出来ると思います。
    病院に福祉の窓口やソーシャルワーカーさんがおられるような窓口があれば、1度そちらでご相談頂くと良いかも知れません。
    様々な制度全て、申請をしなければ始まりません。
    先生ではそういった制度には疎い場合もありますので…
    陰ながら、松原さんの闘いを応援しております。

  22. 松原さん、全国のマツバラーの皆さん
    こんばんはヾ(*´∀`*)ノ

    「息が吸えてる事が幸せ」
    ほんまその通りですね(*´д`*)
    松原さん程じゃないけども…
    喘息持ちの自分にとってはほんまにそう思います!
    軽い発作でさえ少し動くだけで息苦しくて辛い(`・ω・ ;)

    松原さんもお昼くらいから息が通るようになったとの事なので
    呼吸も落ち着いて過ごせてますように(*^人^*)

    「高い酸素」とかけて「松原さん」と説きます←突然w
    その心は…
    「なくてはならない存在」
    おあとがよろしいようでww

  23. ネットで購入するより病院でHOT導入してもらった方がトータルすると安く済むかも?自宅に設置して使うものと、移動用のもあります。購入ではなく定額でのレンタルです(*^^*)
    病院へ行かれたら”ネットで酸素を購入しなければならない程の呼吸苦がある事”を主治医の先生に伝えて、
    “在宅酸素療法を導入する事は可能なのか?”を尋ねてみて下さい☆

    MSW(メディカルソーシャルワーカー)という医療相談員の方に色々と詳しく聞いてみてください(*^^*)
    所得に応じて限度額が違ったりしますので、、
    色々な制度について教えて下さいますし、困った時の心強い味方になって下さいますよ♪

  24. 松原さん、はじめて!
    ブログを拝見し、応援しております。
    介護保険は40歳に到達する2~3ヶ月前(自治体により少し差があるようです)から申請を受け付けてもらえます。
    他の方もコメントされている通り、取り急ぎ在宅酸素の導入が可能かを病院で相談して頂いて、申請可能時期となりましたらご申請下さい。
    (その時にもし酸素のことが解決していましても、訪問看護など様々なサービスがありますので、是非ご申請なさって下さいね。)
    あと差し出がましいようですが、障害年金の申請がまだでしたらそちらも是非^^*
    申請をしなければ始まらない制度ばかりで、医師はそういったことには疎かったりしますので…
    松原さんの闘いを、陰ながら応援しております(ง •̀_•́)ง

  25. 息ができることに幸せを感じるとは。自分の当たり前の暮らしに感謝しようという気持ちになります。いつもありがとうございます。

  26. 初めまして‼︎いつもブログなりSNSの更新を楽しみにしてます‼︎

    自分の事で恐縮ですが仕事が辛かったり色々と悩んでしまうこともありますが、今日のお言葉を胸に刻んでまた明日から頑張ります‼︎

    ホントにいつも励ましてもらったりで申し訳ないですが陰ながら応援してます

  27. 丁度今日、気持ちが腐ってました。
    当たり前のように息ができることだけでなく、ライブに行ける幸せ。
    上手くいかない事が多くても、もっと頑張ればいいだけ!
    毎日松原さんを気にしてるくせに、そんな当たり前のことを忘れてしまう自分が恥ずかしくなります。
    願う祈る以外で、ありがとうをどう返せるのか分からないですけど、松原さんが出会わせてくれた音楽・ライブを全力で楽しんで、毎日を頑張ります。

  28. 松原さん。初めまして!
    いつからだろう…
    毎日毎日気になって、知れば知るほど
    かっこいいなーと思って。
    気付けばすっかりマツバラーでした(笑)

    でも、今日のはダメ。
    読んでいて泣いてしまった。
    自分の情けなさに。
    今日、1日しんどくて、ツラくて、
    でも身体は健康…
    恥ずかしいです。反省します!
    明日から、たまに凹んじゃうだろうけど、思いっきり生きます。

    松原さんの邪魔にならないよう、
    ツラくない日々が送れるよう、
    陰ながら祈らせていただきます。

  29. マツバラーの皆さんは保険の事も凄く詳しいですね( ・∇・)ここに来たらそんな事も勉強になる。頼もしい(・∀・)
    ほんとに、高額な酸素。健康ならば普通に息出来る事もなんも有り難みも感じず生きてる。
    ほんとに松神様に少しでも息がスッーと通る時が何回も来ますように。それで少しでも睡眠取れますように。

  30. 病院の先生に依頼して、身体障害者福祉制度を利用できるよう申請されるのはどうでしょうか。認定されれば、酸素ボンベは給付されると思います。しかし、申請から給付まで1カ月かかります。お早めに検討されてはいかがでしょうか。
    毎日松原さんとご家族を応援しております。

  31. 追加と訂正
    ボンベの給付ではなく、運搬車でした。
    医療保険の自己負担も助成されたりするようです!
    ★障害者医療費助成
    身体障害者手帳を持っている方を対象に、医療費の自己負担分が公費で助成されます。1級はすべての都道府県で助成対象としていますが、3級・4級は都道府県によって異なりますので各市町村にお問い合わせください。
    ★身体障害者日常生活用具の給付
    呼吸器機能障害により給付が受けられる種目
    酸素ボンベ運搬車:医療保険における在宅酸素療法を行うものに給付
    ネブライザー・電気式痰吸引器:呼吸器機能障害3級以上または同程度の身体障害者であって必要と認められる者
    税金の軽減・減免など。

  32. 松原さん今日も酸素吸えてますか?
    ごはん食べれてますか?
    松原さんの肺が酸素を欲しがるように
    祈ってます!
    松原さんのガン細胞、壊死してくれー!

  33. 松原さん!ずっと隠れマツバラーで、以前コメントしたことあるんですけど、何故か反映されなくてそこから心折れて諦めて見てるだけだったんですが、、
    やっぱりどうしても投稿したくて、、
    ちなみにポルノ超特急でお目にかかったのですが、、話す勇気はありませんでした、、後悔しています(´;ω;`)

    松原さんだいすきです!!
    松原さんが幸せだと私も幸せです。
    健康って本当に有難いことですよね。
    松原さんがたくさん酸素吸えますように!何も気にせず睡眠できますように!

    いつまでも松原さんの味方です。

  34. 松原さんのコメントを拝見して
    花粉症で、鼻水ズーズー、眼と喉はカユカユ、ですが、口呼吸は出来るので、がっちり今年も乗り越えますよ。

    花粉症と同じレベルで話すなと怒られそうですが。。。

    松原さんが、落ち着いて呼吸出来る時間が昨日より増えますように。

  35. 松原さんありがとうございます!
    呼吸が普通に出来ているだけで幸せですよね!
    ちっちゃいことで悩んでたので、なんか吹っ切れました!
    松原さんがゆっくり眠れて、少しでも楽に呼吸できるように祈ってます(*’.’*)

  36. 松原さーん、皆さんおっしゃってますが、HOT(在宅酸素療法)導入は介護ではなく医療です。
    しつこいですが、先生の在宅酸素指示書が必要です。
    介護保険も松原さんの場合は融通がきくかもしれませんが、それでも申請が通るまで時間もかかるし、障害年金も…とにかく明日まとめて病院の相談窓口(ソーシャルワーカー)に相談して下さい!

    ネット購入した数分の酸素で松原さんが楽になるのなら、なおさら相談して下さい!
    医療制度を最大限に利用して、毎日を少しでも楽にして下さい(TT)

  37. battle de eggのご成功おめでとうございます。
    20倍って凄いですね!
    流石、松原さんの手腕の賜物ですねV。

    >CTを撮っても前の通り、癌が見えないんだろうし
    去年、気管支を3Dで撮ってもらってましたよね?
    聞くまでもないですけども、
    あぁいうのはまた撮ってもらえないんですかね?

    >昼過ぎぐらいにスーッと息が通るようになった。
    素人の考えですけど、
    自律神経に関係してるのでしょうか…。
    昼間は交感神経が活発で、気管が広がり、
    夜間は副交感神経が活発で、気管が縮まるらしいですよ。

    >息が吸えているだけで「幸せ」って思ってほしい。
    ご指摘の通りだと思います。
    松原さんの日々のご様子をはじめ、
    マツバラーさん達のコメントも拝見していると、
    自分が蹴躓いている小石がいかにちっぽけか、
    いかに自分の経験が浅いかを思い知らされます。
    お恥ずかしい…。

    神戸の病院にもきっとあると思いますが、
    大阪のN先生がいらっしゃる病院にも、
    1階の会計の右奥のところに相談所がありますよ。
    (がん相談支援センター、総合医療相談)
    お住まいの地域ではないですし、
    今後また行かれる機会があるのかわかりませんが、
    セカンドオピニオン的に利用できるかもしれません。
    ちなみに数年前ですが私はIgA腎症で入院後、
    個人的にここで相談にのって頂いていたことがあります。
    ふらっと立ち寄って、
    世間話感覚でもOKみたいな雰囲気だったので、
    ありがたかったですよ。

    医療費が高額になっているご様子大変そうです。
    公的補助など最大限活用できると良いですね。

  38. こんばんは。

    松原さんの呼吸を楽にしたいけど、何も出来ないよー(/ _ ; )
    どうしたらいいのだろう。。

    松原さんが生きていることが本当に嬉しくて、でも苦しい思いをしてるのは辛いです。

    今の呼吸はどうですか。

    今日も妄想で…(言わないと言いながら、結局言ってしまうー!w)

  39. 松原さん。はじめまして。
    私の父も腎臓癌で闘病中です。
    父は分子標的薬の副作用に悩まされ
    ており、体重も減りきつそうに
    過ごす日が増えました。

    辛そうに過ごす家族を見るのは、
    とても心が苦しくなりますが
    父にも松原さんのように
    苦しい状況でも諦めず前を向いて生き
    ていてほしいと願う日々です。

    松原さん。
    たくさん愚痴って少しでも呼吸と心が
    楽になれますように。。
    いつも、大切な事に気付かせて
    もらいありがとうございます。
    松原さんの復活を心より祈っています。

  40. 松原さんが心配で毎日覗きに来てしまいます。これって恋ですかね…!?

    酸素バリバリ吸えてぐっすり安眠しまくれる夜が来ますように!

  41. いつもなら1分間に5呼吸くらいのところを3呼吸にして、あと2呼吸分の酸素は松原さんに届けー・:*+.\(( °ω° ))/.:+と念じながら呼吸してみました。(私が3でスミマセンw)
    1分1秒でも早く、苦しくない時間が長ーくなりますよーに☆☆☆

  42. こんばんは。
    最近嫌なことの連続で精神的にきついなって思う日々ですが、息は吸えてます!
    丁寧に呼吸すると松原さんのことを思い出して「こんなしょうもない事で私の時間を無駄にするのはやめよう」って思えます。
    松原さんが前向きに頑張ってるのをみてすごく影響されてます。
    ほんとどっぷりマツバラーになってしまいました。。どうしよう。。
    マッカに向かって祈り捧げますー!

  43. たくさんのマツバラーの皆さんからの
    情報は愛がたくさん詰まってますねぇ
    (๑´ω`ノノ゙☆
    こんばんは松原さん

    心まで冷えてしまわないでくださいね
    苦しくて辛くて…どうしようもない気持ちは、痛いほど伝わっています。
    「ふつう」と言われる事が、どれだけ素晴らしい事なのか、忘れずにいたいと思います。
    息が吸えない苦しさは、私もよくわかります。それでも、お高いw酸素に少し寄りかからせてもらって、夜を越えましょう。
    明日は、介護認定などの相談の為に、少しでも目を閉じましょうね。

    えっと……オチがどこだったかww
    わからんままとです。(・∀・)えへww

  44. 松原さんが、少しでも楽に呼吸が出来る時間が増えますように。少しでも夜眠れる時間が増えますように。松原さんも、ご家族も、穏やかな気持ちでいる時間が増えますように。 祈る事しか出来ませんが、遠くから祈っています。

  45. 松原さんの場合は慢性呼吸不全の病名で在宅酸素の適応にならないのですか?
    他にも使用できる社会資源を最大限に使用するべきだと思います。
    普通の病院ならそのような相談に乗ってくれるMSWという役職がありますよ。
    すでに相談した後とかならすみません。

    息苦しいのは本当に本当に辛いと思います…
    少しでもゆっくり休める時間が増えるよう応援しています。

  46. 松原さん、こんばんは
    ブログの更新ありがとうございます。
    松原さんの呼吸が苦しくならないように
    ゆっくり眠れるように祈っています。

  47. 松原さん、こんばんは(´∀`)

    酸素が吸えない辛さ、きっと想像もできないような状況だと思います。そうですよね、あたりまえ、普通、が何より幸せなことかを感じながら過ごしたいなと思いました。深呼吸して、忙しない気持ちを整えたいと思いました。
    いつも大切なことを気付かせて下さってありがとうございます。

    松原さんの酸素ボンベの費用など、何かお手伝いできることありませんか?
    いっぱい酸素吸って欲しいです。
    フランキンセンスはどうですか?

  48. 松原さん、ずーっとブログ読んでましたがマツバラーの仲間入りしたくて初めてコメントします。
    同じような体験をしたことがないので、かける言葉も見つかりませんが、松原さん、生きててくれてありがとうございます。
    最近、神経性不安症の症状がでて、プチパニックになりましたが、松原さんはこの何百倍もツラいんですよね。
    色々ありますが、松原さんのブログ読むと元気をもらえます。

    どうか、無理はせずに、弱音を吐きながら、でも諦めずに、最後まで足掻いてくださいね!
    絶対に!

  49. 松原さん、苦しい中でのブログ更新ありがとうございます。
    初めてコメントします。
    松原さんと同じ79年生まれ同級生です。
    松原さんの「生」への執着心に本当に脱帽するばかりです。

    私は生きることに絶望する病気にかかって丸5年になります。今はお薬(病院の先生には覚醒剤と言われてます)を飲み続けて普通の生活を送られています。
    1秒1分息が吸えるということ。
    当たり前にしています。意識したことがなかった。死にたいと考えてたときはただただ生きてることが苦しかった。
    松原さんの今日のブログを読んで仕事帰りの電車の中、涙が流れました。
    病気って理不尽ですね。

    わたしは、、、
    松原さんには生きていてほしいです。

  50. 酸素、酸素、酸素、酸素、酸素!
    酸素、一瞬ヘリウム、酸素、酸素、酸素、酸素、一瞬かんち♥️、酸素、酸素、酸素!

  51. 初めてコメントさせていただきます。
    いま、ちょうど考え事をしていて気分が落ちていたのですが、松原さんのブログを見て、ホント私の悩みなんて、なんてくだらないのだろうと思いました。
    悩み吹っ飛びました!!
    元気出ました!!
    ありがとうございます!!
    松原さんのお身体が少しでも回復されますよう、願っております。

  52. こんばんは
    ブログアップ無理なさらず…
    と思いつつ、でもアップ頂きありがとうございます

    私も気管支炎や溺れかけなどで呼吸困難をプチ体験して、その度にテンパりなんだかよくわからない汗をかき、もがいてました
    酸素吸入は本当に大事と思います
    呼吸ができるありがたさを改めて噛みしめます

    介護認定や在宅酸素療法、身体障害者福祉法などの話はすでにみなさまから出ているので、あとは明日の病院や有識者の方々から更なる有用な情報が出てきますよう…

  53. 松原さん、初めまして。
    いつもblog、SNS等拝見しています。
    毎回コメントしようか迷ってやめてしまう日々でした。

    松原さんの言う当たり前、酸素が吸えている幸せ、ほんとに健康が1番ですよね。
    今、自分自身声帯の調子が悪く、声帯に痰が絡むような感じがする時、めちゃくちゃ呼吸が苦しいんです。でもその苦しい時、必ず松原さんの事を思い出します。
    この何倍もの苦しさを毎日毎日乗り越えてblogを更新したりしてくれていることに、ほんとに尊敬します。

    健康で普通に酸素が吸えているだけでほんとに幸せですね。
    何があっても、松原さんが1分1秒を必死に生きている事を忘れずに、色々な事に感謝しながら生きていこうと思います。

    少しでも息が楽に吸える時間が長くなりますよう、心からお祈りしております。

  54. しんどい状況なのにブログ更新ありがとうございます!

    励ましたいと思っている自分がいつも松原さんのブログに励まされてばかりです

    息を普通にできて、普通に暮らせる幸せを無駄にしないようにします!

    つらい症状が少しでもよくなりますように!

  55. 初めてコメント致します。
    皆さんがおっしゃるように、病院のMSW(医療ソーシャルワーカー)に相談なさって下さいね。
    申請等は行政の窓口になりますが、MSWが代行申請等の対応をしてくれる場合もありますよ。
    介護保険制度は、松原さんの場合、40歳に6月に達しますし、ご病気が16疾病に該当の第二号被保険者ですので、時期をみて申請して、認定が出ますと、電動ベッド等のレンタルも可能ですよ。
    その時は、敏腕なケアマネジャーにケアプランしてもらって下さい。
    このケアマネさんが色々、マネジメントしてくれます!
    松原さんの今のご病気の状態ですと、必要でしたら介護保険では無く、医療保険からの訪問看護も可能かと思います。この場合、主治医の指示書が必要ですが。
    介護保険はとにかく認定がつかないと何も支援が受けられないので、認定調査の回答と主治医の意見書作成内容に懸かってます!
    長文失礼しました。
    仕事柄、どうしてもお伝えしたくて。
    お節介お許し下さい。
    人も医療も介護も社会保険も福祉も、あなたの味方です!
    そう、音楽を愛し、音楽に愛され、人脈から恩学を浴びた松原さんだから、応援したいです。

  56. 松原さんこんばんは。
    全国にいるマツバラーの皆さんからの情報、ほんとスゴい!
    在宅酸素のことなど全然知識ありませんでした。。
    しんどい日々だと思います。でも、皆さんからの情報で、松原さんに届く酸素が増えますように。
    呼吸できてるという当たり前のようで当たり前じゃない有り難さ、忘れないようにします。
    今日は昨日より眠れますように。
    おやすみなさい。
    また明日(*^^*)

  57. 松原さんこんにちは
    https://medical.teijin-pharma.co.jp/zaitaku/remedy/hot/01/
    こちら参考になさってお医者様に相談なさってはどうでしょう
    こちらは介護保険ではなく医療保険の適応になります
    医師の処方が必要です

    松原さんのご病気では40歳から介護認定が受けれます
    介護保険では介護ベッドや車椅子のレンタルなど利用できると思います
    必要であればヘルパーさんなども

    40歳未満は神戸市のホームページから健康・医療→がん対策を検索してみると良いと思います

  58. 松原さん、こんばんは!!
    ここ数日、夜はほぼ休めてないのですね…
    今日はいかがでしょうか?

    息が通った後、それが長く続くことを願うばかりです(;_;)

    健康第一。
    ご自身、または大事な人が病気になることによって、本当の大切さに気付きますよね。
    何をするにも元気であってこそ。

    松原さんが言葉にして下さることで、只元気に過ごせている毎日へ感謝、小さな幸せを大切に出来る人が増えるのではないでしょうか(^-^)

    今日こそ、少しでもまとまった睡眠がとれますように◎
    体を休められますように◎

  59. こんばんは。

    少しでも睡眠がとれてたらいいな。スーと息が通ってたらいいなと思いながらコメントしてます。
    もう、痰もビラビラもスッキリとれて欲しい。まだまだパワーが足りないのかもしれません!
    もっと力を込めてパワー送ります!!!

  60. こんばんは。
    日付またぎました。
    本日は施療日。パワー使ってきました。
    呼吸が出来ない辛さ。察します。
    わたしも呼吸困難でしたから。
    吸うことも吐くこともできず。口パク。
    空気を飲み込むことすら、やり方がわからなくなって狂喜乱舞。
    息が吸えるってすごい奇跡なんですよね。
    私は忘れません。あの頃の苦しみを。
    呼吸が出来ることに感謝しかありませんよ。
    当たり前に起きて寝る。食べる。排泄する。立つ歩く。
    全て当たり前じゃないんです。
    出来ることが、どれだけ、有難いことの繰り返しか。
    病院で見放され、寝たきりになり、やることがなかったから出逢えたパワーの世界。
    ひとりでも、多くの方を救えたら!!と、今日もがんばってきました。
    明日も明後日もがんばる。
    松原さんに、いつか会ってパワーを使えるように、がんばる。

    だから、今日も生きろ!!!
    息が吸えるようになれ!!!

  61. 酸素、自費で買うと高いですよー。
    他の方も書いておられますが、在宅酸素療法という、保険適応になるものがあります。ただ適応になる条件があり、泌尿器科の先生では詳しくないかもしれません。
    緩和ケアの医師に相談して手続きしてもらうのが良さそうですが、松原さんの通う病院でそれが出来るかどうかは何とも言えないです。
    色々な症状が松原さんを苦しめていて、しんどい時期ですよね。
    少しでもお家で過ごしたいご希望でしたら、往診してくれる医師を探すのも手かと思いますよ。
    主治医は泌尿器科の医師、丸山ワクチンやってくれるクリニックの医師、大阪のステント入れてくれた医師に続き、往診医は第4の主治医みたいな役割をしてくれると思います。
    しんどい時、電話相談や往診もしてくれるはずです。
    神戸市内ですと、関本クリニックhttp://www.homehospice-sekimoto.comとか、しんじょう医院http://www.shinjo-clinic.com/kobe/toppupeji.htmlが有名どころです。
    きっと在宅酸素療法の相談も乗ってくれると思います。

  62. はじめてコメントさせて頂きます。
    松原さんのブログにいつも元気を貰っています(´ω`)
    松原さんが少しでも楽に呼吸ができますように。ゆっくり眠れますように。

  63. 松原さん。
    初めまして。
    ブログ、いつも拝見させていただいております。
    以前からこっそりと応援させていただいています٩(ˊᗜˋ*)و

    私は重度障害の方々が生活する病院で看護師をしております。呼吸器疾患や呼吸機能が低下している方も多く、分泌物(痰)の粘稠度が強い方もたくさんいらっしゃいます。
    排痰は日々の看護の中でもとても重要なケアとなっています。
    肺炎、無気肺、排痰困難な方等へのケアのひとつに「IPV(http://www.percussionaire.jp/ipv/)」があります。
    今の松原さんの症状に適応となるのか、有効なケアなのか、医師の判断が必要となりますが…
    排痰の補助になればと思いコメントさせていただきました。

  64. そうそう!
    他のコメントにもいくつか書かれている、福祉医療の方。
    介護か医療かどちらかを状況に応じて切り替えるンじゃないかな?
    病気の治療中なら医療証、治療は終わったのなら、介護保険。
    でもなぁ……普通、真っ先にその話出そうなんだけど?
    松原さん入退院メリハリ効きすぎてそんな話も出る暇なかったかも?
    酸素なのに7分で無くなっちゃうとかおかしい。
    必要なのに。

  65. 痰がねばい時は加湿すると痰が柔らかくなる気がします。松原さんに合うかはわかりませんが、、、力になれることはあまりないですが心よりお見舞い申し上げます!
    今日も笑顔で!

  66. 痰が絡むと苦しいですよね。私は風邪ひくと喉が弱いみたいで声が出なくなったり痰がいつも絡んだりします。全く違うかもですがいくら咳しても出なくてへばりついてる時は、少しだけ辛抱して一気に出します。くしゃみすると結構出てます。 本当に息が普通に吸えるだけでも幸せな事ですよね。痰がなくなる頃 喉が痒くなりますよね。それまで頑張って下さい。早くスッキリしますように(^人^)

  67. 松原さんこちらのブログにはお久しぶりに書き込みます!
    本当ですよねー。当たり前に呼吸出来ている幸せ。当たり前の毎日。本当にツイッターや松原さんのSNS毎日みてると闘ってるー。なんで私って甘いやつなんだよー、、って思います。今日も明日も一生懸命感謝の気持ちでいきていきます。私悩んでる間なんかないんだー。ありがとう松原さん

  68. 自分の力ではどうすることもできない事に縛られ逃げたせず、ただほんとに毎日息してるだけだなと思いながら毎日過ごしてました。
    でもハイスタの新曲が出たときに久しぶりに心が踊って、あーライブ行きたい!ってなって、大阪城ホールで初めて松原さんのことを知り、ブログを読み、新参者マツバラーになり、息してるだけなんて思ってたけど、普通に息できるってどれだけ幸せなことなんや、何贅沢なこと言うとるんやと思えるようになりました。しょっちゅうできる口内炎もへでもないわ!と思えるようになりました。(毎回悶絶はしてますが。)
    松原さんの存在にすごく救われました。今も救われてます。ありがとうございます。

    気管支に詰まった痰や腫瘍が出てきますように。すーっと息ができますように。

  69. こんにちは
    無責任な事は言えませんが
    痰を切れやすくする為の『呼吸器リハビリテーション』や『体位ドレナージ』など
    松原さんに適応するかどうかわからないので、お節介ですが
    一度先生に聞いて頂けたらと思います

    ぐっすり眠れて良い目覚めが待ってることを願っています

  70. 息が出来る幸せ、感じます。

    辛いこと、嫌なこと、困ったこといっぱいあるけど、
    ポジティヴにいこうと思います。

    松原さん、頑張って!としか言えないけど、頑張って!

    別件:
    音泉の田口さん、めっさひさびさに見ました・・・www
    昔、ラジオの仕事してましたんです。ワタス。

  71. こんにちは。
    うまく呼吸ができないって怖いですよね…
    長い間ヒステリー球に悩まされ未だに時々喉の詰まりと酷い時は呼吸の仕方を忘れてしまったかと思うような吸えない吐けない恐怖で全身冷汗まみれになる日もあり、症状が落ち着いた頃には何も出来ないほど脱力してしまうので松原さんの気持ちがとても刺さります。

    ここ数日悩み事で胸のど真ん中に重石乗せられたような気分でしたがブログを読んでそうだよね♪って思ったら重石が軽石になり喉もスーッと通った様に気が楽になりました。

    今日もブログを読めてコメントできる事に感謝です(*Ü*)

  72. 松原さん
    今日は、診察の松曜日でしょうか?
    いい方向に、向かっていることを祈っています。
    3月9日10日松原さんに、会えることを楽しみにしています。
    皆さんも必ず、お待ちしていますよ。
    松原さん、大好きです。
    また、明るい笑顔を見たいです。無理のなさらないようになさってくださいね?お大事に。

  73. 私6/16生まれの同じふたご座なんで
    今日はめざましでは最低でした・・・
    どんな1日でしたでしょーか?
    もうなんなら私が直酸素になってあげたい!!
    吸い放題!!
    返品不可

  74. はじめまして。
    いつも心配しながらも楽しく読ませてもらってますが、
    今回の記事は心が救われました。
    絶対に良くなりますよう遠くでお祈りしていますね。
    なんなら私の命を分けてあげたいと思うくらいです。。!!
    頑張ってください。

  75. はじめまして!同年代の男です!

    私の友人(バンドマン)の友人(バンドマン)が松原さんのお知り合いらしく
    snsで「カボザンチニブの情報求む!」のシェアからこちらのブログを見つけ拝見指せて頂いております。

    毎日気になって1日2.3回更新されてないか見てしまってます笑
    どうか今のこの状況を切り抜けてくれることを祈りつつ
    末期ガンからの生還!!!!
    期待しています!!

    いつかお会いできる日が来ることを祈っています。
    いやきっと会える日が来る気がする!

  76. 松原さん
    在宅酸素導入の指示は医師が出してくれますよ
    そしたら金銭面も楽になりますし、ボンベも使いたい放題です
    主治医に相談してみてください
    呼吸器内科看護師より

  77. 松原さん
    在宅酸素導入したら楽になると思います
    酸素ボンベを買わなくてもいいし使いたい放題です
    医師の指示でできます
    主治医に相談してみてはいかがでしょうか
    呼吸器内科看護師より

  78. ずーっと、とっても異常な生活を送ってて、ずっと大殺界だな…なんて思ってましたが、
    突然、幸せを感じました…なんでか、ってゆうと、
    普通に息してるなー♪ってことで♪♪

    松原さん、今日も大好き~♪

  79. 介護保険より主治医の指示で在宅酸素導入できると思います。利用者さんは介護保険でなく医療保険で借りておりました。
    SPO2測定の機械も一緒に無料レンタルさせてくれましたよ。

  80. kobore というバンドの「幸せ」という曲を思い出しました。松原さんのブログ読んでいると、私も毎日生きたいと思うようになりました。見えない何かを信じて生きます。

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