障害者手帳申請

この2日間、かなり眠れれるようになってきた。もちろん痰が気管支を塞いで喘鳴(ぜんめい)は鳴るけど、かなりマシだし、息苦しさが減った。
きっと痰が塞いでも酸素の軌道は確保できているんだと思う。

ただ目覚めたらほぼ確実に頭痛がある。

寝てる間の酸素不足なのか、抗がん剤の副作用なのか?
そして鮮明な血を吐く回数も減った。
1日に1回ぐらいになったし、咳なんて痰を出すときのみになった。

確実に体は回復しつつある。

とは言え、朝起きたら1時間ぐらいは痰を取るのにかかるし、一晩に3回は目覚めて痰を取るのでステント手術の代償はある。

でも3年前に使ったスーテントのリチャレンジは医学的に実績も無く、期待できなかったが、もう使用して1ヶ月が経ち、体感では確実に効果があると思う。

これって同じ腎臓がんの皆さんへの良いニュースになるんじゃない?

と、思っているけど実際8th LINEまで辿り着く人はほぼいないのであまり意味がないみたい。

そして今日は金曜日の診察日。

体調はかなりいいので、良い結果だと期待して診察室に入ると、

「うーん。CRPが10.8まであがってるね、、今から念のためCTを取ろうか。」主治医Say。

 

なにー!?よくなってると思ってたのに!?。・゚(゜´Д`゜)゚・。

 

と言うことで早速急遽、CT撮影に向かう。

結果は、

2/21のCTと比べてもほぼ癌の大きさは同じ!

小さくなってると確信してたので、ショック!あんだけ癌を吐いてるのに現状維持とは不本意。

でも、「いやいや、松原さんの状況でこれはすごいことですよ!」と主治医からは花丸を頂く。

ちなみに左が2/21で右が今日3/15の画像だが、散らばった白いものは肺炎なので確実に肺炎が良くなっている。

なので呼吸が楽になったのだと予想される。

しかし下の胸水は確実に増えているので、これはしょうがないとのこと。

赤で囲ってるのが胸水。

とにかく癌が現状維持なので確実にスーテントが効いている。

ちなみに↓下の画像は前回の入院直前の2/15のCT画像と今日の画像を比べたもの。

2/15と比べると確実に癌は大きくなっている。たった1ヶ月でかなりの進行だ。
でも肺炎は治ってる。

なのでやっぱり肺炎にならなければ呼吸はまだ楽ということ。

で、現状維持で十分なので変薬せずに迷わずスーテント継続決定!

 

癌が大幅に小さくなってる期待をしてしまっていたけど、やっぱりそんな甘いもんじゃなかった。癌って手強いな〜。

治療じゃなくて、延命ということをもっと意識しよう。
2016年当初は「治る」って信じてきて、結局癌は進行して、ショックを受けてきたので、それぐらいの気持ちじゃないと癌と一緒に生活できない。

治るって期待しすぎるから精神が壊れる。

決してネガティブじゃなくて、これが癌と戦う最善の姿勢だと思う。

あとは新薬を試すタイミングが重要。
とりあえずスーテントが効く限り使ってみる。

このまま一生、スーテントが効いてくれたら死なずに済むのにな〜。

***

そして周囲の強い勧めで、夕方からは障害者手帳の申請を区役所と病院を行ったり来たり。
1ヶ月ぐらいかかるらしい。

しかし、あんまり知らなかったんだけどこの障害者手帳をゲットしたら凄いメリットがいっぱい。

新幹線の割引、USJの割引、映画の割引、ディズニーランドで様々な優遇、高速道路の割引、バスの割引、タクシーの割引、スマホの割引、NHK受信料の割引などなど、もはや無敵だ!

特にタクシーの割引は凄い嬉しい。そんな事があるなんてまだまだ世の中は知らないことがいっぱいだ。

とにかく超はやく欲しい無敵手帳!この手帳を受け取るまで絶対に死なない!

 

格安携帯電話メーカーが沢山出てきた昨今、まだ高額な携帯代を払って毎週マクドのハンバーガーとかファミマのチキンとか100円程度の品物がもらえる事で、全く計算出来ずに「ラッキー」って思っているのと同じく、もれなく“癌になってラッキー!”とはしゃいでる松原でした。

“障害者手帳申請” への25件の返信

  1. あいかわらず 痰に苦しめられたり、頭痛もあったりだけど、眠れてるの嬉しいなぁ(*´-`)

    癌と共存しながらも、ラクなことが ひとつでも増えて、楽しく有意義な時間が続いていくように。

    無敵手帳を使いまくらなきゃだから、まだまだまだまだ死ねません٩( ‘ω’ )و

  2. この投稿、コメント出来ない、と思ってたら にあさんがされてて、私もそこからコメント欄に入ることができました

    一時のこと思えば、かなり楽になられてるようで、嬉しい限りです\(^^)/
    けど、あれだけ大物のガン吐いてたら、そら だいぶガン小さくなってるって思いますよね(><)
    ほんとに手強いガン(;_;)
    でも、かなりスーテントが効いてるようで ホントに嬉しい\(>o<)ノ
    これからも 副作用があんまりなくて、どんどん ガンに効いていってほしいものです。
    奇跡がいっぱい起こってますね!
    この調子で ちょっとでも 夜眠れて、昼間も 楽に過ごせますように。
    カミコベも 開催できますように(ง •̀_•́)ง

    1. どんな仕組みなのか わからないけど、たま〜にありますよねw 本文からコメント欄に入れないコト。

      [最近の投稿]ってとこのタイトルから入るとコメント欄が出てきます〜♪(*´꒳`*)

      1. にあさん、いい事教えて貰った(≧▽≦)
        ありがとうございます!

        いつも コメント 読ませて貰ってますよ!(^O^)!

  3. こんばんは。

    カンチくんが、めちゃくちゃかわいくて、ブログ見た途端、ひとりでニヤっとしてしまってます(笑)

    少しずつでも体力の回復を感じれているようでうれしいです( ´∀`)
    スーテントくん、松原さんをよろしくお願いします(。>д<)

    なんか春が近づいてるとは思えない寒さですが、春は来ると思うので、やっぱり春を待ってしまう。
    松原さんに会える日を楽しみにしてます( ´∀`)

  4. 松曜日お疲れ様でしたm(__)m
    あ、松曜日増えることになるんでしょうか?f(^^;
    松原さんが今の状況でラッキーって思えることは周りにもラッキーってなることやと思いますんで、バンバンラッキーなこと掘り出してってくださーいヽ(*´∇`)ノ

  5. こんばんは!

    病気への向き合い方、その都度いちばんと思うやり方を見つけて、心穏やかに過ごせますように
    (✿´ ꒳ ` )♡

    あー、なんか上手く書けなーい!
    言葉が気持ちに追いつかない(^_^;)

    無敵手帳、受け取るまで死なない!
    とは言わず、ガンガン使っていただきたいので、受け取ってからも死なないでー!!

  6. 無敵手帳、事故に遭った母が持ってます。
    携帯の割引もありますよ〜。
    (母はauユーザーですが、各社あるかもです)調べてみてくださいね。

  7. 詳しくはわからないけど手帳もってて申請すれば駐禁きられなかったはず
    でも、持ってるからといって障害者様にならなくていいので必要な時に必要な権利を行使するのだ
    たまに喘息でるのでほんと咳の辛さはわかる
    寝れるようになってよかったね

  8. 松原さん、おはようございます!
    肺炎良くなってきてるんですね、そして眠れて身体が楽な時間が増えてきたのが嬉しいです!
    癌の進行が変化していないなんて、松原さんの努力、生命力の力強さに胸が熱くなります。
    無敵手帳届いてから、沢山使ってくださいね!

  9. 現状維持でもすごいことですよ!
    前にも書いたボート屋の船長も、治ってないけど進行もせず転移もせず現状維持で7年越えです。

    マリオがスターをゲットしたごとく、無敵のパスでグッと日常生活も楽ができるはず。
    これで不意にOPPに襲われてもパスをチラつかせてトイレの順番待ちをスルーできるはず!
    え?ファストパスじゃない?( ゚д゚)

  10. 松原さんこんにちは。

    手帳、もらえるなら絶対貰った方が良いですよね。人生の選択肢増えます。

  11. 松原さん、大変だとは思いますがtwitterの更新もお願いしますっ!
    私も今ではこのブログのチェックが日課となってますが以前はtwitterだけで松原さんの様子を伺っておりました。
    ちまちま書く方が大変だとは思いますが、よろしくお願いします♪

  12. 朝1時間かけての痰の処理は大変で辛そうですが、
    スーテントが効いて、実感できる程回復しているのは本当に良かったです。
    この2、3ヶ月、ろくに寝ていらっしゃらなかったでしょう?
    睡眠が十分取れるようになることで、小さなことでももしなにか好転してくることがあれば幸いですね。

    現状維持も凄いことですねー!
    悪くなりそうであったところをぐぐーっと留めてくれて、吐き出させてくれたスーテントくん、あっぱれです。
    ピンチヒッターというよりも、何もしないよりは…という場つなぎ的なスーテントのリチャレンジだったようですが、瓢箪から駒とはこのことでしょうか。
    「長く持ちこたえればリチャレンジが有効な場合がある」という実例は、
    医学的な意味がもし無くても、
    患者さんにとってはやっぱり前向きになれる一つの要素になりえると思いますよ。
    しかし8th Lineというのは…。
    実に驚異的なことだと素人ながら思います。

    スーテントが永く効き続けることを願うばかりですね。
    一方で、例のカボザンチニブの使用期限とか保管方法とか大丈夫そうですか?
    他人が言うまでもないですが、
    大変な思いをして入手した高額なお薬、大事になさってくださいね。

    一日一日が、来月、来年、再来年、5年後、10年後へと続いていきますように。

  13. こんばんは

    少しでも体調良くなって良かったです
    くれぐれも無理しないで下さいね
    体力温存して下さい!!

    障がい者手帳 ぜひゲットして
    使いまくって下さい(笑)
    私は 介護職ですが
    この国は「助けて!」と声を出せば
    助けてくれる制度はあります
    でも… 声を出さなければ国からも役所からも教えてくれないからなぁ…
    助けて欲しいぐらい弱ってる時に
    自力で調べるの大変
    税金は 勝手に取ってくせに…
    税金払ってきた分 お得をゲットして下さいねぇ

  14. 癌と付き合い出して、はや40年…
    みたいな、ブログが読めることを楽しみにしています‼️

  15. 現状維持も効果の内、ですからね♪

    以前使用していた抗がん剤の再投与自体珍しいですよね?
    というかもう8thラインなんですね…ほんと、そこまでいった人聞いたことないです。。
    やっぱり松原さんスゴい!
    その分数々の修羅場越えてきてらっしゃいますもんね、、

    少なくとも私の癌腫では以前投与していた薬の再投与は聞いた事なく、一通り薬使い果たしたらもう打つ手なし、と言われるようなので、私もそこまでいったら再チャレンジお願いしてみたいなと思いました!
    (エビデンスないから無理って言われそうですが 汗)

    私、あまり縮小と言われる事無く、良くて現状維持です。
    もちろん寛解する!のが一番の目標ですが、現実的にはせめていかに上手く共存するか、ですね。。

    そうやってるうちにミラクルな治療法が出てきてくれる事を祈るばかりです‼︎

  16. ゆっくりのんびり穏やかに、少しでも長く。ひとつひとつの元気な細胞の力がみなぎるイメージ。悪い子はおとなしく。
    私は37の時に診断を受けました。今は元気です。
    松原さんは素晴らしく生きる力があるんだと思います。
    かんちゃんをありがとうございます。

  17. 障害者手帳は認定される等級によって、使えるサービスが異なります。1・2級では年金加入後であれば年齢に関係なく障害年金が支給されます。JRでは介護者を含め運賃が半額になります。NHKは受信料免除です。船舶、航空機は障害者割引額が適用されます。私鉄等については、各鉄道会社の規定によります。また、その他の福祉サービスは各自治体によって異なりますが、医療費の公費負担等があります。

    手帳交付済みの先輩で元公務員からのお知らせでした。

  18. 初めまして!
    最近松原さんを知ってブログ読ませて頂いています。このブログを読んでると健康優良児の私が日々を程々に、頑張らない人生送っててどうすんだ!ってなんか毎日背中を押される気がします。
    阪神淡路大震災と同じ日の生まれなので密やかにカミコベ&松原さんvs癌の奮闘を応援しています!!

    進行した癌に効くのかは分からないのですが、カバノアナタケという白樺から派生するキノコ?をお茶にしたものが癌に効くと昔お爺ちゃんに聞いたのでまだお試しで無ければ…。私は癌ではないですが、腹痛、頭痛などの時に飲むと10分しないで治るので辛い時気休め程度に思い出して頂ければ!

  19. 私の兄も無敵手帳持ってますよー!
    マリオのスター状態だぞ。と言っておりました。笑
    でも、それだけ身体を大事にしなくちゃ駄目なんだよ〜って事なので、身体を大事にしましょうね!!

    お得にできるとこはお得にして日々の生活が身体に楽になるように使いましょ!

  20.  あー…重度の障がいでないと医療費無料にならないんですね。。aziさん勉強不足のまま医療証オススメしちゃって、(´-ω-`)申し訳ないです。
     タクシー割り引き始め、数々の特典が、松原さんの行動のきっかけと助けになりますように。
     割り引きされるんだから遠慮せずに動いちゃってくださいなっ(⌒∇⌒)
     blogに更新すれば、手帳の使い道わからなかった人の助けになるかもしれないし。
     肺にがっつり開いているステントの影が頼もしく感じます。
     かんちゃんそよ風がふいたら、そのままふよふよ浮いちゃいそうなくらい、ふわふわしてますね。うーん天使にしか見えない。(* ´ ▽ ` *)
     

  21. 無敵手帳申請お疲れ様でした

    お手元に届いたら、元取れるくらい(?)
    使い倒しちゃってください!

  22. 数年前から障害者手帳持ってます。
    お気持ちは分かりますがさすがに無敵とか、サービスとか、特典とか、メリットという感覚はちょっと違うかなと。。

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