前屈みな1日。

ちきしょー。昨晩3時ぐらいから熱があがり、呼吸も苦しく喘鳴で眠れず。ずっと前かがみで待機。寝たいのに生き地獄ww

そのまま眠れず、8時ごろに諦めて起床するが、しんどくて動けずに母にLINEして、朝食を持ってきてもらい、ゆっくり食して薬を飲む。

スーテント、、、、頼むから効いてくれ。本当に本当に頼む。

そして頭痛や肺の苦しさで引き続き動けず、ソファーで前かがみでひたすら良くなる事を祈る。

しかし一向に変わらずなので気合いを入れて、身支度をして、予定より30分遅れでようやく家を出れる。

自走するつもりだったが、無理そうなので母に運転してもらう。

まず向かうのは大阪大学医学部付属病院。

遂に11月末に行ったゲノム検査の結果発表。(ゲノム検査のブログ記事はこちら)

かなり身体は辛いが希望があるから頑張れる。約1時間かけて到着。その頃には腫瘍熱が下がり、かなり身体が楽になる。

なので1時間待ちでバリバリ仕事しちゃいます。(明日情報解禁するのでちょっとお待ちくださいね。)

そして遂に診察に呼ばれる。ドキドキだ。

診察室に入り、医師と挨拶もそうそうに冷静に淡々と結果が告げられる。

「わざわざ起こし頂きましたが、残念ながら松原さんの遺伝子に異変などありませんでしたので、該当するお薬は結論から言うと“ありませんでした。”」

ちきしょー。無念。可能性が少ないとは聞いていたが、多少は期待してたので悔しい。

 

「っていうか、これだけやったら電話でええやーーーんっ!」というツッコミを飲み込んで引き続き医師から話しを聞く。

要するに遺伝のガンでは無く、なおかつ普通に松原が自分の腎臓に自分で作った普通の腎臓ガンという事。

「なので引き続き“腎臓がん”の薬しか効きません。」

残念だが、良いことはある。

まず子供達に遺伝する事は無いという事と、益々腎臓がんに効果がある“カボザンチニブが効く”可能性があるという事だ。

そして様々な質問をして、そこまで驚きの情報は無かったが、かなり勉強になった。

ただ一番驚いた事と言えば、、、、

 

 

 

 

 

会計安っ!

 

そしてまた1時間かけて神戸に帰り、心の支え・H主治医の診察。

正直、気のせいと言われるかもしれないがこの3日間で少しだけ息苦しさはマシになった気がするのでスーテントは効いてる手応えがある。

先生に「2錠から4錠に増やしましょう!」って提案するつもりで診察室に入ると、曇り顔の主治医が目に飛び込む、、、

嫌な予感。

 

 

「うーん。まずいです。

スーテントの副作用がめちゃくちゃ出てるので、これはまずい、、、」

え?どういうことですか?

慌てて聞き返すと、

↑こちらの血液検査結果。ALPが肝臓の数値なのですが通常100〜300なのに1300まで上がっている。

「この数値はすぐスーテントを中止するぐらいの異常値です。」

ええええええ!!!!!うそー、まじで?それは想定外、、、、やめたくない!いま、スーテントはやめたくないです!

必死で訴えるが、主治医も同じ気持ち。

かなり頭を悩ませている。どうしよう、、、

そして決断する。

「肝臓を下げる薬を大量に飲んで、無理して続けよう!!」

これは素人の松原にはわからないが、中々の決断なのかな?ただ、松原はその決断になんの異論もない!

生きるためにスーテントをやる!肝臓が悪くなってご飯が食べれなくなったり、身体がしんどくなっても生きるためなら、スーテントします!

「とりあえず火曜日まで頑張って様子を見よう。そして火曜日にまた肝臓の数値が上がってたらその時は諦めてスーテントを止めるしかないかな。」

くそ、、正直、あがってる可能性が高いと思う。火曜日といえば2/12。

バングラデシュからカボザンチニブが届くのは2/20の予定。

8日間、スーテント無しで松原の肺は耐えれるのか!?かなり心配だ。

いや、前向きに考えよう。

前回のアフェニトールという薬は数日体内に残るので普通は1週間ぐらい空けてから違う薬を飲むのだが松原は全く空けずに飲んだのでそれも原因かもしれない。

その可能性に期待しよう。

いまはもうそれしか言えないし、考えられない。今日一番の「ちきしょー」だ。

 

さらに拡大治験の事を主治医が調べてくれたが、こちらもやはり無理だった。もうその申し込みさえも締め切っているし、それを覆すのに倫理委員会を通してごにょごにょするのに半年ぐらいかかるらしい。

なんやねんそれ。

そして診察を終え、スーテントを止まなければいけない事実が重くのしかかる。

かなり凹む。スーテントに期待してただけにかなりショックだ。

そのまま病院の待合室で意味なくボケーっとし、カフェで少し仕事をしてると、熱がドンドン上がって、呼吸も苦しくなる。

これは歩いて帰れない。

なので徒歩5分の距離をタクシーで帰るリッチ原。もうカボザンチニブを96万円で買ってから金銭感覚がおかしくなってる。

そして自宅に帰るが熱がドンドンあがり、39.9まで到着。

この先は見たくないので、もう計るのをやめて呼吸しやすい前かがみの姿勢で、ひたすら時間を過ごす。なんなんだこの無意味な時間は。

1分でも1秒でも大切にしないといけないのに、しんどくて動けないし、横になると呼吸が苦しいので、とにかく前かがみで座るのみ。ただただ時間を無駄に過ごす。しんどすぎる。熱でなにもする気がしないから何もせず、ぼーっと頭を無にして、ただただ時間を過ごす。

なんか悔しくなってくる。何もせず前かがみで時計の針を回すのみ。

 

このまま何も出来ず死んで行くのか。

 

 

 

 

そんなネガティブな気持ちに陥るが、また仲間に救われる。

 

 

妹の様に可愛い石井麻木ちゃんが海外の知り合いよりカボザンチニブの新情報を掴んで連絡をくれた。

そして、他にも今日だけで、

須磨水族館の大好きな友人Oさんや、

兵庫ベンダのHさんや、

神戸デジタルラボのN社長など、

神戸の大好きなみなさんからいっぱいカボザンチニブの凄い情報が入る。

さすがみなさんの人脈としか言いようが無い。

「松原が動けなくても、大切な先輩と仲間が情報を集めてくれてるんだ。」

みなさんの気持ちが嬉しくて、もう涙が止まらないぐらい感動する。

なんでこんなにみんな親切なんだろう。

みんな、かっこよすぎるし、人の為にこんなに動けてリスペクトしかない。

もちろん他にも貴重な情報をくれたみなさん、この場を借りてお礼申し上げます。本当にみなさん、ありがとうございます。

 

やっぱり今日もみなさんに生かされた1日。

 

またしょーもないネガティブシンキングになってしまいお恥ずかしい限りです。

そんな暗い事、考えてる暇があるなら生きる事を考える。

 

なので、こう考えることにする。

この前かがみの姿勢は呼吸苦で前かがみになってるのでは無く、“未来に向かって”前かがみになっているのだ!と。

(←腫瘍熱がひどいので、これぐらいのオチのレベルで今日はご容赦ください。)

(←最近なんでも腫瘍熱のせいにしがち。てへ。)

 

追伸:
ただ今、石井麻木写真展@新宿が開催中だよ。是非みなさん、遊びに行ってみてね。
COMING KOBEのコーナーもあるみたいですよ〜chu♥(人´3`)⌒♡

2/4(月)-2/16(土)
11:00-19:00(最終日は18:00まで)
at 新宿 全労済ホール/スペース・ゼロ
B1ギャラリー・展示室
入場無料

94 Replies to “前屈みな1日。”

  1. 徒歩通院やお仕事などできなくとも、今日も生きているだけに留まらず、ブログまで書いてくれる大サービスに我々マツバラーは大歓喜ですよ!今日も生きてくれてありがとう松原さん!明日もあさってもよろしくですよ!

  2. 松原さん、祈ることしか出来ないけど、毎日毎日祈ってます。
    生きてください❗
    それだけでいいです!
    松原さんの存在が必要です‼

  3. しんどいのにブログありがとうございます。
    カボザンチニブが届くまで、スーテントどうか効いてくれますように。
    祈り続けます。

  4. ここまで不調でもブログを面白く書かれていてぷぷっとわらっちゃいます。
    毎日大丈夫かな?と身内のように勝手に気にかけてます。
    今の苦しみが笑い話になる日が来るよう願ってます。
    きっと大丈夫!20日まであと少し!

  5. こんばんは。
    生きていてくれてよかったです。
    今日は愛知から高橋優さんのライブに参加、でダッチさんをみたら、なんだか泣けてしまって(;_;)
    松原さんがんばれ!って祈りながら叫んできました。
    明日、大雪だけれど、この足で麻木さんの写真展に行きます。
    死にはしないでしょうから。

    何にパワーを掛けたらいいのやら。
    スーテントが効くように。
    熱が下がるように。
    咳が止まるように。
    癌がきえるように。
    忙しいです^_^;

    今日も生きて!!!

  6. 松原さん、こんな時のこんな事言うのは本当にどうかと思うのですが、いま日本中、いや、世界中にマツバラギャルが増えています!確実に増えています!元気になって街に出たら絶対モテモテです!モテキです!お好きなギャル選びたい放題です!
    だから、生きてください。
    諦めないでください。
    言うのは簡単ですよね、、、けど生きていてほしい。そう願わずにはいられません。
    明日もその先もずっと “おはよう” を待っています。

  7. しんどいですよね。それでもブログで報告くださって少し安心しました。どうか熱が下がりますように…

  8. お疲れさまでーーーす!!!

    もうほんとに想像を絶します・・(><)
    松原さんはほんまにほんまにほんまにめちゃくちゃ頑張ってる!!!!!
    すごすぎる!!!

    頼む頼む頼む!!!
    お薬ちゃんと効いてくれ!!!

    更新してくれて本当に本当にありがとうございます!!!
    松原さん大好きです!!!

  9. こんばんは、松原さん!
    昨日は1日熱と移動でしんどかったんですね。お疲れさまでした!
    シナリオとはちょっと違ってしまったかもしれないけど、結果オーライならいいのでまだまだ先を進みましょう!
    カボザンチニブに繋がって効果でたら良いので、引き続き探して行きます!
    明日もおはようございます、しましょうね!

  10. みんなが出来る事と松原さんが出来る事
    は違います!そんで松原さんしか出来ない事!松原さんが生きてる事が私達の望んでいる事!!
    これはこの先もぶれる事無いです。
    今日は熊谷にビーバーとオールディックのツーマン観に行って来ました。
    みんな破茶滅茶に楽しんでてもちろん私も楽しくて尚更カミコベが楽しみになりました!!

  11. Twitterばかりチェックしてたんで心配してました(ノ_<。) ブログの更新してくれて安心しました。
    松原さんの文章テンポ良くて大好きですよ!とにかく明日もあさってもずっとずっとおはようしましょ!

  12. 松原さんの身体が少しでも楽になりますよう祈ってます!
    カボザンチニブが少しでも早く届きますように!
    絶対、全てが良い方向に向かいます!
    みんながついてますよ〜

  13. (;_q)
    新規記事の投稿がうれしくて
    でも色々な気持ちが押し寄せてきて…
    具体的な助けになることができず
    ごめんなさい

    どんな言葉が
    今の松原さんの糧になるか、
    わからないのですが…ひとことだけ

    松原さんを想って、祈ってます

  14. ブログ待っていました!!
    今日は全国のみんなが
    松原さんの事を心配していたと
    思いますよ!!
    Twitterもブログも更新されてないから…
    でもブログが今読めていること
    とても幸せに思います♪
    松原さんを思う周りの方々の行動力
    そして人脈とても素晴らしいですね!
    カボザンチニブが1日でも早く手元に届くようにと少しでも長く体を休めることができるよう祈っています!
    私はもともとネガティブ人間ですが…笑
    ポジティブにまた明日も一緒に乗り越えましょう!(^-^)/”
    またブログ更新待っていますね(*^^*)

  15. ただでさえ、しんどいのに熱がそんなにあると辛いですね(><)

    普通の風邪の熱とは違うとは思いますが、私は子供の頃、水銀の体温計の1番端っこまでいった事あります、(42度超?)

    でも生きてます!この年まで!笑
    それで頭悪くなったのかもしれませんが…生きてます!( ´△`)

    冷やして気持ちいいならガンガン冷やして、寒気がするならちゃんと温めてくださいね。
    水分も少しづつでも取ってください!

    また朝には、おはよう!の言葉を待ってます!(無理にではないですが)
    少しでも眠れますように!
    少しでも楽な朝が迎えられますように!

    祈っています。

  16. ガルルル…実に残念……
    ちきしょー、としか言えない……

    しんどいのに、更新あざっす。
    待ち焦がれておりました。

    しんどい時は精一杯「しんどい」を爆発させましょう!ガマンヨクナイ。
    弱音吐いたって、ガン吐いたって、誰も松原さんを責めません。

    そして祈ることもやめません。
    前屈みだって足元はよく見える!!!

  17. 松原さん、
    本当にしんどいでしょう。
    でも無駄に時間を過ごしてるんじゃないですよ‼
    生きてる‼生きてる‼生きてるんです‼

  18. お身体が辛いところ、更新ありがとうございます。
    スーテント、効いている感じなんですね。きっと肝臓のお薬効いて、継続できます! すごく沢山の人にすごい熱量をもって応援されているし、まだこの先も松原さんじゃないと実現できないことが沢山あるんだから。
    なのでもどかしいとは思いますが、今は前かがみで体力温存して肝臓の回復に努めてください。今夜少しでも昨夜より眠れますように。

    ふぁいつ\\\\٩( ‘ω’ )و ////

  19. 松原さん、こんばんは。
    今日はツイートもblogの更新も無かったので、もしかしたらかなり体調が…と心配していました。

    腫瘍熱が辛いですね。
    40℃近くまで(>_<)
    寝たいのに眠れない、そんなしんどい状況の中で、大事な結果報告…。
    ネガティブになるのが当然です。

    スーテントの副作用が薬の調整で、どうにか軽くなって欲しいですね。
    カボザンニチブの到着まで、どうかスーテントを飲み続けられていますように。

    そして、本当はお仕事が出来る状況ではないですよね…。
    ご無理だけはされませんように!!!!!

    blogの更新も無理のない範囲で◎
    Twitterを確認しながら、コメントだけ届けに参ります!

    また夜がやって来ましたね。
    皆さんからの返信で、少しでも気持ちが晴れることを願っています◎

  20. おそようございます!!
    カボザンチニブはよ届いて~!!
    喘鳴も痰も腫瘍熱も呼吸苦も肝臓数値もなんなら癌も!!どっか遠くへ飛んでいって消えちゃうような、もんのすごいミラクルが起きますように!!
    自分は人脈も知識もないから何も出来ないけど、無責任だけど、生きてくださいね!!明日も、朝でも昼でも夜でも松原さんと挨拶が出来ることを楽しみにしてます!!
    今日は少しでもまとまって眠れますように…おやすみなさい☆。.:*・゜

  21. ずっとブログ読ませて頂いておりましたが何だか今夜は眠れなくて。なので勇気を出して初コメしてみました(照)
    松原さん!明日の朝も、昼でも夜でも良いからおはようございますを待ってます。

  22. 今すぐ欲しい人に届かないのは悔しい。
    悔しすぎて、道端にカボザンチニブ落っこちてないかなとか思考が飛び始める。

    腫瘍熱も肝臓の数値も下がる原。
    呼吸もしやすくなる原で、カボザンチニブが手に入る原。
    たまにはネガティヴになってもいい原。
    でも数秒で前を向いちゃう、カッコイイ原。

    守りたい!!!!!

  23. 流石松原さんだなと思いました。
    ゲノム検査の結果で落胆するだけではなく子供達に遺伝はしないとちゃんと良い情報も受け止めて前を向くその姿勢素晴らしいです。
    腫瘍熱でお辛いご様子、お近くにも24時間対応の訪問看護や訪問診療があると思います。在宅酸素や自宅にいながら点滴出来ますのでご検討されてみてはいかがでしょうか?病院を受診するのって本当に大変ですよね!身体きつくて受診するのに待ち時間が長すぎます。

    松原さんは今どんな音楽を聴いてますか?
    生きる活力を与えてくれる素敵な曲たちが松原さんを支えてくれますように☆

  24. 松原さん、こんばんは!
    更新がなく心配してました……
    熱もあって辛い中、更新ありがとうございます!
    ただただ祈ってます(T^T)

  25. 松原さん、投稿待ってました。
    ポチポチポチポチ待ってました。
    今日も1日、ありがとうございます!
    今夜は少しの時間でも多く、眠れますように。

  26. 松原さん回復を祈ってます。
    癌患者さんが腫瘍熱だと思って耐えていたところ、感染症になっていることがよくあると書いていました。
    高熱が続くようなら、急いで病院に行ってほしいです(´༎ຶོρ༎ຶོ`) どうか頑張って。。。

  27. 松原さん、無駄な時間なんてありません!いまそこに松原さんがいてくれるだけで、救われてる人が沢山います。
    カボザンチニブ入手の情報がなくて申し訳ありませんが、効果は他の分子標的薬に比べて絶大のようですね。腎癌転移中の父のために昔調べました。父の神大の主治医の言葉では、『医師でも勉強が追い付かないくらい沢山の腎癌の薬が治験中』なので、カボザンチニブが効いて、その次の薬が治験を通り、薬の数珠繋ぎができますように!!

  28. 「ても○ん」みたいなつっぷせるタイプの椅子なんか楽そうだけどどうだろ
    まずは遺伝子レベルじゃなくて良かった。
    治療の選択幅は狭まるけどなんせ子孫に遺伝しないやつでよかったよ
    ツラい中でもちょっとした良いことを探す
    熱が高いせいもあるけど手の血色が思ったよりも良い←1個探せちゃった♪

  29. twitterの更新が無かったので、ソッコーでこちらへ飛んできました!
    生きててくれて、ありがとうございます。

  30. こんばんは、
    更新ありがとうございます。
    今日もいろんなことお疲れさまでした。
    神さまもいけずしよりますね。

    でも、遺伝性でなくて大切な息子さんたちは譲り受けてないようで、これはホント良かったですね。
    そして腎臓の薬は効くと!!!!
    *・゜゚・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)’・*:.。. .。.:*・゜゚・*

    凹んで、思い切りネガティブしたらいいと思います。で、その後は切り替えてきましょ。松原さんの代わりにこんなにたくさんの素晴らしい仲間のみなさんが動いてくれてます。
    わたしにも何かできることないかな?
    いつも思ってますがコメント送ることくらいしかできなくてごめんなさい。

    (※情報解禁、なんだろ!
    ワクワクして待っときます。)

  31. 松原さんおはようございます。

    熱下がりますように…
    肝臓の数値下がりますように…
    スーテント効きますように…
    カボザンチニブ効きますように…
    オチがもっとキレッキレッになりますように…

    全てが良い方向へ動きますように。
    いや、動く!!!!!

  32. そう。その前かがみは前のめり。
    前身だけでも早く1日先に進みたい気持ちの現われ。
    「全身全霊」を「前身前礼」で表現。
    (腰辺りで日付変更線が引かれているイメージ)

    …って…うう…っ、辛そう。
    (。。、)ヾ(´д`、)ナデナデ

    相当しんどいのに更新ありがとうございます。
    でも、気が紛れるのであればいいけれど、
    お仕事やブログなどの更新は、
    くれぐれも無理のない程度にしてくださいね。
    更新が無くてもマツバラーは変わらずパワーを送っていますからね。
    (でも情報解禁楽しみだ0(^-^)0)

    にしても…220円って…声出して笑ってしまったw。
    プリント代?
    最良の結果ではなかったかもだけど、
    わかったこともあって良かったですね。

    大阪のお医者さんが仰っていた2ヶ月という期間内にはカボザンチニブは届く。
    更に新しいカボザンチニブの情報も集まってきた。
    ゲノムの結果カボザンチニブへの期待が高まった。

    希望はある。大丈夫。ある。

    多くのマツバラーさんが身内のサバイバーのお話されていますが、うちの母もそうです。
    松原さんと同じ位の歳の時に胃がんで余命3ヶ月とか言われてね。
    でも、あれから約30年経ちおかげさまで健在です。
    変な民間療法なんかしてませんよ。
    あえて言うなら、退院後養◯酒飲んでた位w。

    松原さんも、
    去年のカミコベ後、すんごい大変だったけど、癌が小さくなってたことありましたもんね。
    「あり得ないこと」は無い。あり得ます。実際あったんだから。
    松原さんもきっとサバイバーになれます(断言)。

    熱、しんどいですね。
    規則性はないのかもしれないけど、上がったり下がったりするんですね。
    こうしてたらマシというのがなにか見つかると良いのですが。

    気が紛れるようなコメントの方がいいのかな…。
    こういうことばっか言ってると、余計熱あがりそうな…。

    えーっと…では敢えて…
    もしもまた気管支の方の大阪の病院に行くことがあって、
    なんか食べたいな~ってことがあれば、
    ・病院の向かいにあるメロンパン屋さんのメイプルメロンパン
    ・同じく向かいにある宮崎地鶏の店の角を曲がったところのパン屋さんのチーズフォンデュパン
    をお薦めしておきますねー。

    他にもあるんだけど手っ取り早いところで。
    グルメな松原さんのお口にあうかわかんないけど美味しかったですよー。
    ŧ‹”ŧ‹”ŧ‹”ŧ‹”( ‘༥’ )ŧ‹”ŧ‹”ŧ‹”ŧ‹”

    お役に立てないことの方が多いかもしれないけど、
    改めて拡散して広く情報を募りたいこととか、
    ネット越しでもなにか協力ができることがあれば呼びかけてくださいね。

    今晩も、
    松原さんの手のひらにのったスーテントに念を送ります。
    スーテントくん、いい子だから、
    肝臓くんと仲良くして、ガンくんをちっこくしてな(人)。

    希望も可能性もある。皆ついてる。だから安心して。
    少しでも目は閉じて身体を休めてくださいね。
    おやすみなさい。

  33. 麻木さんの写真展、10日に行きます。
    夜、La.mamaでLIVEがあるのでその前に。
    カミコベのコーナーもあるんですね。
    予定してたのよりもっと早く行こう。
    時間、足りなくなりそうだ。
    こりゃ楽しみです。

    スーテント、効きますように。

  34. 下がるべき数値が下がるように!
    熱が下がるように!
    呼吸が楽になるように!
    そしてカボザンニチブが一分一秒でもはやく手に入るように!
    祈ってます、祈るしかできないから祈ってます。
    さっき麻木さんがお薬求む!のツイートしてたので、これまたそれしか出来ないからRTしておきました。
    松原さんが少しでも眠れてますように。
    道産子マツバラーより。

  35. 松原さん‼︎生きてくれ‼︎
    生きてまだまだ光り輝く素敵な世界を見せてくれ‼︎
    あなたのおかげでたつやにも行けて腹一杯カレーうどん食べましたよ‼︎
    あんなどデカイエビ天でヤバッっとはなりましたが(^^;;
    まだまだ神戸のこと、松原さんのご近所の美味しいところ知りたい‼︎
    だから生きて‼︎
    絶対に希望や夢は叶います‼︎
    今は辛いことばかりだけど貴方が私の勇気で希望です‼︎
    だから諦めたないで生きてください‼︎

  36. 初めてのコメントですが、ずっとずっとブログ見てきました。
    腫瘍熱で大変だと思います。
    新薬が届いたら必ず奇跡的な回復をするので、あと少しだけ頑張ってください!!

    ずっと伝えようと思ってたのですが、カミコベでのハイスタ本当に最高でした!人生初のハイスタで、あの光景を思い出すたびに身震いして涙が出ます。
    あんな奇跡を起こせる人はこの先もまだまだ奇跡を起こせますよ!!!

  37. おはようございます松原さん。
    ものすごくしんどくて辛いのにブログ更新ありがとうございます(*´Д`*)
    熱少しでも下がってくるといいですね。
    仲間の方々の連絡ものすごく有難いですね。ほんとに松原さんの人脈ですね。
    ほんとに祈る事しか出来ないですが、早く熱下がりますように、数値下がりますように、スーテント少しでも効きますように。

  38. 熱で癌が縮小していますように。
    ゲノム検査aziさんも大期待してたのでガッカリです。が、息子君達に遺伝しないという情報に父性愛を感じます。。・゜・(ノД`)・゜・。
    今も前かかがみになっているんでしょうか。
    お薬効いていますように。

  39. どうか、
    スーテントが効きますように。
    スーテントの副作用で肝臓が負けませんように。
    20日のカボザンチニブが無事に服用できますように。

    ただ、ただ、祈ってます☆

  40. 松原さんおはようございます(^ー^)
    お辛い状況でのブログ更新本当にありがとうございます。

    カボザンチニブが届くまでみんなの言霊特効薬になります様に。

    今までたくさん奇跡を起こしてきた松原さんですもの.*・。゚まだまだミラクルは起きますよ(ง •̀ω•́)ง✧

  41. 肝臓を下げる(φ(..)メモメモ)松原さんに1日遅れの昨日の分の元気玉を!!
    (*・-・)ノ=====○

    今日はコメント書ける時間に投稿してくれますように。

  42. 松原さんおはようございます
    辛い中、ブログ更新ありがとうございます!
    毎日twitterとブログのチェックが日課になってしまいました!

    こうしてる時間も松原さんは苦しい時間を過ごしてる、必死で生きようとしてる。なのに私は何の力もない…歯痒い気持ちになりますが…

    どうか諦めないでください!奇跡を信じて祈る事しか出来ないけど、祈ってます!!!

    そして、松原さん大好きです!!

  43. 私も癌でステージ4です!

    松原さんが死んだら私も気力がなくなります。

    だから私も頑張るので松原さんも絶対に生きてください!

  44. おはようございます‼️
    おはようございます‼️
    前のめりで生きる✨素敵~✨
    松原さんの体、頑張って‼️
    大丈夫‼️大丈夫‼️って念じてます‼️

  45. 大変やと思います。
    でも文章のキレは全然落ちてません!
    会社にγ-GTPの数値が1,000台の猛者もいます(単に飲み過ぎ(笑))
    だから松原さんの肝臓の数値も大丈夫!
    あとは薬の到着まで前屈み、いや前向きに待っててくださいっ!

  46. 松原さん、おはようございます!

    ゲノム検査、治験のこと、本当に残念です。

    私は前向きな松原さんが大好きです。
    だけど、時々下向いてしまう時、辛い気持ちをはいてくれるところも大好きです!
    いつもは強い男子が、私にだけ見せてくれる弱いとこ。ギャップ萌えってやつです(๑˃̵ᴗ˂̵)

    ネガティブになること、謝ったりしないでください!
    どんな松原さんも、まるごと受け止めるのがマツバラーです!

    スーテントは効いてる!だから副作用が出てるんです。
    熱がしんどいですね。。少しでも下がって休めますように。
    祈ってます!

  47. ブログ毎回拝読しております。
    私は田舎の病院で理学療法士をしています。毎日たくさんのガン患者さんと関わっていますが、彼らの息苦しさや身体の痛みは想像を絶するもので、何年働いていても自分の無力さを感じます。
    松原さんの生き様、本当に素晴らしいです。どうか、松原さんが穏やかに暮らし、少しでも楽に症状が緩和されますよう祈っております。

  48. 毎回電車の中でブログを読んでいて泣きと笑いで忙しいです。涙出た後ににやにやしてて、周りから気持ち悪がられてるはず…
    松原さん、生きて下さい!!
    お薬が良い結果を出してくれること祈ってます!!

  49. たまたまRTで見つけてから
    本当に文章が素敵で面白く、ブログを読み続けてます。大変な内容も多い中、でもいつも明るくて前向きでかっこよくて元気をもらえます。

    そして今はブログやツイッターが更新されるたびに嬉しいです。知らない誰かの素晴らしい人生に涙が出ます。今日も元気そうでよかったって本当に本当に思います。

    薬が届くまでどうか頑張ってください。そしてその薬が効いて、またライブに行っている笑顔の松原さんを想像できます。病は気からです。絶対に。知らない人にこんなこと思うの変かもしれませんが、これからもずっと生きていてほしいです。

    いつもブログで元気をもらってます、一人でいる部屋でくすっと笑ってしまいます。ありがとう!

  50. 「“未来に向かって”前かがみ」
    オチというより、慣用句になれそうなセンスです。しれっと使わせていただきます。
    熱、早く下がりますように。睡眠とれますように!

  51. 弱音だってネガティブだってもやもやだってじゃんじゃん言ってください!我々はマツバラーです!遠く離れた地にいたとしても松原さんを想って全力でエアよしよししてますから!キモイとか言わないで!
    お仕事お疲れ様です情報解禁楽しみにしています!ブログ書いてくれてありがとうございます!生きていてくれてありがとうございます!明日も明後日もブログ待ってますし、カボザンチニブきたぞー!ってブログも待ってますからね!!!

  52. 心配で何度もSNS 確認してしまいます
    ずっとできることはないかと思っているのですが、事務所に送ってもいいでしょうか…。

  53. 松原さん
    初めまして。
    テレビで松原さんを見てからブログ見るようになりました。
    今では主人を巻き込み毎日「松原さんTwitter更新した」とか「今日は更新してない!大丈夫かな?」と夫婦ですっかりマツバラーでストーカー気味です(笑)
    早く新しい薬届けば良いですね!
    他のマツバラーさんもそう願ってますよ!
    いつか神戸に会いに行きますから!!
    その日が来ると思ってるので松原さんもその時には完全復活お願いします!!

  54. 松原さんおはようございます!
    高熱が続いていたので心配していましたが、twitterで昨日より良い!とおっしゃっていたので安心しました( ´•̥̥̥ω•̥̥̥`)
    アフェニトールが体内からなくなり、スーテントのみの薬効が出てきた!と考えたいですね!
    それと同時に肝機能の数値も下がってくれることを祈ります!
    なんとか、カボザンチニブが届くまであと少し体よ耐えてー!

    ゲノムは残念でしたが、確かにお子さんに遺伝しないと考えると親としては安心ですね。
    まぁ、結果的にダメでした…だけなら電話で伝えてくれwwですがww

    あと少しでカボザンチニブが届きます!
    毎日奇跡を信じて祈っています!
    -30度の世界、北海道より…

  55. 私たちは今日も、明日も、明後日も、一年後も十年後も生きていると勝手に思い込んで生きています。誰も死と隣り合わせだと思ってません。生き物は産まれた時から死へのカウントダウンが始まる残酷な現実です。だからこそ、どう生きるか、どう生き抜くかなんだと考えさせられました。頑張ってる人に頑張ってとは言えないけど生き抜いて欲しい。祈ってます。

  56. 松原さん、おはようございます!
    ブログ更新ありがとうございます!
    生きてくれてありがとうございます!
    松原さんに勇気を沢山頂いてます!
    早く薬が松原さんに届きますように!
    届いた薬が信じられない勢いで効きますように!祈る事しか出来ないけど、応援し続けます!
    松原さん、生きて!!
    明日も更新待っています!

  57. おはようございます。

    松原さんのブログを読んでいると
    沢山のことに感謝したくなります。

    自分の周りに居る人。
    自分の今。

    そして
    松原さんの周りに居る人。
    松原さんがブログを書いてくれたこと。
    松原さんが今日も生きるために必死に戦ってくれていること。
    松原さんが生きていてくれること。

    松原さんが何もできないと、
    もどかしく感じていらっしゃる1分1秒の時間は、
    松原さんが生きているという1分1秒は、
    自分にとっては何かかけがえのないことを教えてくれている気がします。

    松原さん。
    今日もありがとうございます。

  58. 松原さんこんにちは。
    愛知県在住の明美と申します
    はじめてコメント致します。

    毎日お身体辛い中、読んでる方々を思わずぷぷっと笑わせて下さるお心遣いのあるブログの更新ありがとうございます。
    大サービスしてくださる松原さんが大好きです。
    毎日夜にブログ読んでいますが、『あ!今日も生きててくれた!よかった。明日も頑張るぞ』と、このブログは私を支えてくれています。ありがとうございます。

    インスタグラムやFacebookでカボザンチニブの情報提供を呼び掛けておりますが、今のところお力添え出来ない状況です。
    でも、私の友人が以前T製薬会社で抗がん剤の部署に所属していた?との情報や、私の友人の医師へ情報提供お願いをしております。
    まだまだ望みを私も捨てていません。
    生きろ!マツバラー(←気合いを入れて貰いたいのであえてここは呼び捨て申し訳ございません(笑))
    私は絶対に諦めません。

    今日も生きてて下さりありがとう

  59. 最近になって松原さんのブログ読み始めたました。
    COMING KOBEや太陽と虎には何度か楽しませて貰いましたし何か力になりたいですが、まだ見つけられていません。
    逆にすごい力貰ってます☻笑わせて貰ってます☻
    それに色んな考え方や見方が変わってきました。
    このブログに辿り着けて本当によかったです。
    うまく言えませんが、一日一日を松原さんやみんなと一緒に乗り越えて行きたいと思ってます!

  60. まだまだですよ!
    前かがみは、前にむかって突っ込んでる姿です
    ブログ読んでるだけで、毎回、涙もろい私は泣いてしまいます

  61. 文章力ないので今までコメントできませんでしたがいつもみてます!
    松原さん、ブログ更新ありがとうございます(u_u*)
    松原さんのブログやTwitter見ていると、今までも思ってはいたけれど、人と人の繋がりにとても感謝だなとあらためて思います。
    今でも本当にしんどいと思いますがしんどい時は更新しなくてもいいですよ!でも最終章は明日も1週間後も1か月後も1年後もずっと続いてくれると信じてますしそうなる気がします♪

  62. 本当に…奇跡を信じています。
    だって、松原さんの文面からこんなにも生が溢れているんですもん!
    スーテント効いてー!!そんでカボザンチニブ早く届いて…!!

  63. もう我慢できなくて、初めてコメントさせて頂きます。
    いつも周りの人達に応援されてばかりの私が、こんなに祈るような気持ちで誰かを応援するのは初めてです。
    どうか肝臓の数値が下がりますように、薬が一日も早く届きますように、呼吸が少しでも楽になりますように‥。
    松原さん!奇跡を起こそうと行動してる人にしか、奇跡は起きないですよね!
    松原さんは出来る限りの行動をしてるんだから、後は奇跡が起きるのを待つだけですね!
    病気ではないのですが、私は3年前に全てを失い、子供を抱えてどうやって生きていけばいいのか途方に暮れていました。
    人に弱い所を見せるのが苦手な私は、余裕なフリをしてたけど、心の中では不安で怖くて震えて‥
    でも10-FEETの曲に支えられ、前と上だけ見て歯をくいしばり、今奇跡の途中にいます。
    次の日曜日、最後の奇跡を起こすために国家試験を受けてきます。
    私のように音楽に救われ、生かされる人が一人でも増えて欲しい‥だから松原さんには、これからも沢山の人達に音楽を届けて欲しいです。
    松原さんはその使命を与えられた、ロックの神様に選ばれた人です(^-^)

  64. \\松原さん、おはようございます//
    前屈みになってるのしんどいですよね。
    マッサージ屋さんにある座って揉んでもらうあのイスだと楽になりませんか?
    アマゾンにクイックマッサージチェアで売ってますよ!

  65. 昔、小児喘息がひどかったわたしは発作時に横になれないので座椅子に反対向きで座り、夜を越していました。(座椅子が倒れ込まないように後ろに丸めた毛布を置いてました)夜が長く不安で苦しくて怖かったけど、空が白んでくると希望に満ち溢れてきたことを思い出します!
    松原さん、信じてます。大丈夫!

  66. 元気の気を送るしか出来ないけど
    薬の写真に一緒になって手を合わす‼️
    お願いします❗効いてください❗
    一緒に願う
    お願いします。松原さんをこれ以上苦しめないで

  67. おはよーごさいます(^^)

    今日もこおやって松原さんに挨拶できる嬉しさ。ブログ書いてくれてありがとうございます!

  68. そんな時こそ音楽を。
    愛する人達の奏でる音の粒が松原さんの体に染み込んで。小さな戦士になって癌細胞を叩き殺す所を想像してください。なるべく具体的に想像する事で、痛みをコントロールする方法があります。痛みや癌をガラスの塊などにイメージし、それをハンマーで粉々に叩き割る想像で痛みの緩和を図ったり。
    音楽に愛し愛される松原さん。
    応援しています。

  69. こんにちは。全くの他人なのに、毎日松原さんの事が気になって仕方ないです。高熱に呼吸苦でかなり辛いと思いますが、胸の所にヴックスベポラップを塗ってみたらいかがですか⁇スースーして気持ちが良いので、多少の気休めになるかもしれないです。今日も辛いながらも生きる為に頑張って下さいね‼︎又ブログの更新楽しみにしてますp(^_^)q

  70. こんにちは。

    熱下がれ!
    肝臓の数値下がれ!!
    スーテント、効いて!!!

    今日も全力です。
    全力で祈ります。
    全力でパワー送ります。

  71. 松原さん、高熱も喘鳴も辛いですね。
    スーテントの副作用が出ているということは、癌に効いているということですね。
    松原さん、どうか頑張って下さい!!
    今も祈っています!

  72. 松原さんの熱が下がりますように
    癌が小さくなって消えるという
    ストーリーに成りますように
    そんな奇跡をみたいです。

  73. たくさんの人の親切心を動かすのは松原さんが愛されてるからですよ。
    海外の知人に聞く?
    薬品会社に問い合わせる?
    そんなこと普通します??
    松原さんのこと大好きだけど、全国のマツバラーのこともも愛してる!!!って思います。

    大人になってからの高熱は辛いですよね。
    お大事にしながら…ブログの更新も待ってます♡

  74. カッコいいです。松原さん。
    サイコーです。
    アメリカのデータでも、たくさんの人の祈りって届くらしいです。
    くたびれた私ですが、パワー送りますね。

  75. 松原さんこんばんはっ!!
    お熱、少し預かりますよ~(;∀; )
    上がったり下がったりで肉体的にしんどくなるかもですが、その熱で関東で降ってる雪飛ばしてください(なんか違う)
    応援してます(。・`з・)ノ

  76. 前屈みで
    ラクな姿勢で居て下さいね

    こんばんは松原さん

    ゲノム…治療へは残念でしたが
    遺伝は無いと言うことで、ホッとしますよね……
    スーテント気合いで頑張ってくれると
    思うので、松原さんもリラックスして
    寒いから暖かくして過ごして下さいね
    *.\(‘ω’)/.*

  77. ゲノムやっぱり厳しいですね 汗

    ステント手術の先生からはお薬なしで二ヶ月との事でしたよね?
    だからきっと大丈夫です‼︎
    ただそれまで腫瘍熱諸々の症状が辛いですね…
    カボザン巻き巻きでなんとか!!

    ちなみに腎臓がんにはキイトルーダとインライタの併用で効果あるようですが…キイトルーダ試されてましたっけ?
    私の大腸がんにも今月から保険適用ですが、遺伝子検査で効果ありとされるのはわずか10%…期待薄ですが…。

    最終的に前を向く松原さん。
    やはり尊敬!
    私ばっかり勇気をもらい、何も返せないのが申し訳ないです…。

    だからお互い元気になって、改めてカミコベに募金するとかで恩返ししたいです!!

  78. こんばんは

    少し熱も下がったとの事
    良かったぁぁ〜
    松原さんが 少しでも楽になると
    ホッとします

    前屈みは未来への〜
    誰かに歌詞にしてもらいましょ!
    カッコイイですよ

    力になる曲 いっぱい聴いて下さい
    たかがバンド ライブ
    私もコレほど力になるものありません
    返信の数の多さも
    とっても力になりますね

    でも 前屈みの時間も
    今は 休息しろって事で!
    休んでパワー溜めて下さいね

  79. はじめまして。いつも応援しています。
    わたしもいま病気でキツいです。キツいときに松原さんのことを思うとほんとに立派だなと思います。キツいときにキツさを公表するってものすごくパワーのいることです。
    頭痛のときって画面見るだけで大変ですよね。

    夜中に吐き気と頭痛で死にそうになるんですけど、松原さんはもっとキツいと言い聞かせて毎日耐えてます。

    お互いにがんばりましょう!松原さんにはステキな仲間たちが沢山いますよ。

  80. 松原さん。

    咳が酷くて寝れない時、体育座りでいると咳が少なくすんだことが、気管支炎の時あります。
    そのまま寝てうっかり横になると朝咳と痰が大変なので、体育座りのまま寝ると良かったです。

    大丈夫!横にならなくても死なない!
    社労士の先生が受験勉強中は、一度も布団の中で寝たことなかった。
    机に突っ伏して寝て、起きてる時間は勉強にあててたと言ってました。

    一般的勉強時間1000時間弱の勉強してた方がいうから大丈夫!

  81. こんなに辛そうなのに、まだ生きろって言うのは、勝手すぎる気もして。
    でも松原さんには踏ん張って生きて欲しい
    それだけの価値と影響力のある人だから

    それなのに私みたいなのが無駄に健康だと申し訳なく思う
    こんな私でも子供達にとっては大きい存在なはずなので、頑張らないとなって
    松原さんの生き様を見ると、頑張らないといけないって、思うんだよ
    過酷なこと、言ってるけど
    楽になって良いよっていわない。
    生きて生きて、奇跡を起こして!

  82. 初めてまして。
    Twitterとblog読ませていただいてます。

    私事ですが数年前に叔父をガンで看取っています。
    ほぼ毎日病院に顔を出していたのですが、
    身体がしんどそうな叔父に対して何もできず
    考えていることとかも上手く聞き出せず
    これでよかったんだろうか。。と思う日々がありました。

    松原さんが今の状況や思いを隠さずに書いていて、前向きな姿勢だけでなく、正直なネガティブな思いも知ることができ、叔父のことを思い出して救われた思いもしています。痛みや苦しさが強く生きるのが苦しくなるんですね。。

    呼吸、病院に担ぎ込まれるほどではない喘息の発作でも夜寝られなくてしんどいのに、発熱もあると苦しいですよね。。

    私はヨガをやっているのですが、その時に使用するボルスターというものがあります。
    前屈姿勢を取りやすくする補助のための用具で
    抱きかかえる感じで使うと顔〜お腹まで身を委ねられ楽な体勢を取れます。
    よかったら検索なさってみてください。

    神戸は好きでよく遊びに行ってましたが
    ここ数年は遊びに行けてないのでまた神戸に
    遊びに行きたいと思ってます。

    お薬が届くまでの間、少しでも苦痛がなく穏やかに過ごせる時間が増えることを祈ってます。

  83. 松原さん、こんばんは(^-^)
    今日も腫瘍熱、呼吸は落ち着いていますか?
    体を休めつつ、お仕事も進められているといいな…と思います(^-^)

    夜もまとまった睡眠が取れますように◎

  84. これまでずっと奇跡を起こしてきた松原さん!
    必ずまた奇跡が起こると思います!
    お辛いでしょうが まだまだ生きててもらわないと困りますよ!
    頑張ってくださいね҉٩(*´︶`*)۶҉ ҉

  85. 松原さんが大好きです。

    それ以上の表現方法がありません。

    僕にとって、人として、これほどまでに尊敬し、これほどまでにいきてほしいと願う存在はいません。

    僕は高知に住んでます。テレビ、ブログ、ライブ情報、でしかまつばらさんとはつながってませんが、、どこか心の深いところで自分の根底にいつも笑っている松原さんがいます!!!

    どんなに辛い時もいつも笑ってる。

    そんな強気な姿をそんな背中を見てるような気持ちです。弱音吐いたっていいです!どんな松原さんも!僕にとっては特別です!いきてください。僕と一緒に、、こんな若僧がいえることじゃないですが、、

    松原さんの背中を追いかけて見つめてこれからの人生も共に歩いて行きましょう!

    てか!!!!何があっても僕は松原さんの背中見つめて生きてるんで!!!!!

    そんな人がいること。僕がいること。忘れないで!長く長く息 ましょう!!!こんなエールしか送れんくてごめんなさい!でも!大好きです!

  86. 松原さん、こんばんは(^ー^)
    朝のツイートによると、カボザンチニブの情報が沢山寄せられているようですね!!

    スーテントに頑張ってもらい、早く手元にカボザンチニブが届きますように。

    今日も体調は落ち着いていたのでしょうか…?
    腫瘍熱が治まったままでありますように。
    今日も1日お疲れさまでした◎

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