倫理とは?

一体、わたしは人生で何回注射をしてきたのだろう。

この短いトンネルと一緒ですぐに終わるんだけど、注射してる最中は真っ暗な気分。

 

はぁ、注射きらい(>_<。)

丸山ワクチンの筋肉注射を週3回と採血1回で1週間に4回も注射する人生は、とてもつらいけど、これを頑張れるのも頑張って生きなければと思わせてくれる人たちの存在のお陰。ありがたいです。(←注射如きで大袈裟)

 

そして!昨日は松曜日の診察日。

1日に2回注射するので憂鬱な日。

 

そして咳や血痰が増えてきたのは自覚があるので、いよいよインライタが使えなくなったことを色々と主治医に相談してみる。

 

改めてみなさんに今の状況を説明すると、

松原は今、6つ目の抗がん剤(分子標的薬)を使用している。1st LINEはスーテント、2nd LINEはオプジーボ、3rd LINEはスーテント、4th LINEはトーリセル、5th LINEはヴォトリエント、そして6th LINEで3rd LINEで使用したインライタのリチャレンジ中。

あと残されている腎臓がんの薬はネクサバールとアフェニトールという薬だが、ネクサバールは腎臓がんの最初に登場した薬でスーテントやインライタの仲間であり、この中では一番効果が少ない初期モデル。ただ、副作用が一番少ないのでスーテントやインライタの副作用に耐えれない人が使う以外、もう腎臓がんの薬としての役目はほぼ終えている。

そしてアフェニトールもトーリセルという松原が4th LINEで使った薬の仲間だし、初期の薬なので効果が、あまり期待出来ない。でも松原はもう使う薬が無いのでインライタが効果なくなったら、このアフェニトールを使う予定である。

ちなみに人間の身体には“抗体”というのがあって、薬に慣れてくるのでこうやって薬がどんどん効かなくなっていく。

インライタも10mgでスタートし、効果が薄くなってきたので12mg、14mgと増薬し、今に至る。ちなみに14mg以上の増薬は無い。

まさに松原は追い込まれている。

 

なので今後の新薬について今日は主治医に相談をしまくった。

するとまず最初に結論から言うと悲しい答えが返ってくる。

「正直、松原さんが使える薬が治験を通るのは、かなり先になるかもしれません。」

 

\\\٩(`ω´٩ꐦ)////

なんでよー!!!

 

 

というのも簡潔にわかりやすく言うと、薬メーカーも確実に治験を通過して製品化したいので所謂、まだ健康な身体の1st LINEの患者で治験実験を行う。

松原みたいに何種類も薬が身体に入った状態の悪い人間で実験するのはリスクしかないもんね。

なのでまずここで期待したい治験の実験台にさえも、なれないことがわかる。残念。

そして悲しい事にそのまま1st LINEの患者さんで治験が進むので、治験が通って商品化された時に保険適用は“1st LINEの患者のみ”になるわけです。

要するに6th LINEの松原は使えないのです。

ε=ε=ε=(((怒゚Д゚)ノノ ゴルアァアァアァ!!!

 

以上を踏まえて、いま6個ぐらい治験中の腎臓がんの薬があるそうだが、ほぼ全部1st LINEで認可されてしまう。松原は使えない…。

いや、もう安全とか確保しなくていいから使わせてくれ!!!

と言いたいところだが松原が通っている大病院では倫理委員会など沢山のルールと決まりごとがある為、まず使えない。

使えたとしても自費治療なので超高額。

それこそ8月に治験を通過したヤーボイという薬とオプジーボという薬の合わせ技も先日のブログで説明した通り、1st LINEの患者のみしか使えない。し、自費治療となると2つも薬を使うので超高額。

「それでもやる!」って場合は小さな個人病院を探して、OKしてくれるお医者さんにやってもらうしかない。

 

ちょっと絶望的。

 

なのでインライタが効果なくなったら、とりあえずアフェニトールをやってみようと思っているが、中々期待薄なので今から考えておかないといけない。

アフェニトールが効かなかったら、

 

1)5th LINEのヴォトリエントをリチャレンジ。

2)小さな病院を探してまもなく治験を通ると予想されているカボザンニチブという薬か、ヤーボイを自費治療で受ける。

3)分子標的薬をやめて、丸山ワクチンのみで治療する。

 

と言う選択肢ぐらいしかないだろう。

そして大前提として今、通っている病院の主治医にはナイスジャッジで命を救ってもらっているので最後まで命を預けたいと思っている。カミコベ後、主治医がいなかったら、どうせ死んでたからね。

なのでこの選択肢の中から選んでもらおうと思っている。

ただ、一応相談して今の病院の倫理委員会に掛け合ってもらいヤーボイ+オプジーボを使わせてくれる交渉をお願いした。

「倫理委員会で相談はしてみるけど『は?何言ってんの?』ってなるのはほぼ間違いないと思うから期待はしないでね。」主治医say。

 

なんか医療が安全に使われる為の沢山のルールが、時に苦しめられている歯がゆさを感じる。

臨機応変って出来ないのかな?

患者がいいって言ってんだから使わせてくれたらいいのに。

 

丸山ワクチンを打って頂いている先生もこのブログを読んで頂いていて、いつも凄く親身に体調を気にしてくれている。

先生!いつもありがとうございます!

なんならワクチンを打ち忘れた時なんて診察時間以外に携帯でやりとりして打たせてもらったり、休日に開けてもらって打ったり、あんまりこんなことを書いたらあかんのかもしれませんがw

本当に先生に恵まれているとしか思えない。

こんな頼もしい2人のお医者さんがいるので、こんな状況でも他力本願全開で、安心感がある。

 

ということでインライタ増薬から1週間。副作用がバリバリつらいけど、頼もしいお医者さんもいるし、こうやってこのブログで応援してくれているみなさんがいるし、応援してくれる大好きなミュージシャンがいるし、命の女神に頼って頑張ります。

あと、副作用とか病状とかを記録する意味でも始めたこのブログですがボケ要素が増えまくって、過去の状況を見直すのが大変なので病状だけを呟くTwitterを作ったので興味ある人だけご覧ください。マジでボケなしなのでマツバラモン以外は、ご遠慮ください。

 

そして副作用で苦しんでいた一昨日。ライブハウス業界の文字通り兄貴的存在である松山Double U studioのアニキがいきなり部屋に入って来てびっくり!

インターホンに気がつかず、息子くんに許可を得て、部屋に入ってきたアニキ。ソファーで寝てた松原はいきなり部屋の扉が開いてびっくり!

今日は松山のバンドを太陽と虎にブッキングしたので帯同して神戸に来たのでこっそりスタッフから住所を聞き出してサプライズ訪問。

普通、サプライズって家の玄関までで、部屋の中に勝手に入ってくるってどうなの?おもしろいし、楽しかったけど、薬の前にこの件を倫理委員会で議論頂きたいです。

そして、これぐらい新薬の扉も簡単に入れるようにしてください。

“倫理とは?” への29件の返信

  1. 松原さん
    11月3日神戸ストラットきてください。
    私はボランティアでいかせて頂きますよ。
    松原さんに会いたいな。
    ノエビアスタジアムです(^O^)

  2. 松曜日お疲れ様でした。
    ほんと知らない事だらけでたくさん勉強させてもらってます。
    どうか、倫理委員会の皆様、、臨機応変にお願いします。
    新薬の扉、フルオープンで!

  3. 朝晩は冷えますね
    こんばんは松原さん
    素人判断で言えるコトでは無いので…
    抗がん剤については、頼れるお医者様に
    頼りきって、あの手この手を使って見つけて越えて行きましょう。

    注射も点滴も嫌ですよね…
    慣れるなんてコトはないですものね
    マツバラモンかどうかは、分からないけれど、Twitterはフォローさせて頂きたいです。
    新しいアカウントがあるのですか?
    (。・_・?)

    病状を知りたい…と、言うよりも
    「松原さんが心配で、どうしてるか気がかり」と言う気持ちでフォローさせて下さい
    ね(・ω・)ノ

    少しでも副作用が
    落ち着いて、かんち と、ゆっくり添い寝していて下さいね

    おやすみなさい
    またあした(*`・ω・)ゞ

  4. 松原さんまじで心配(˚ ˃̣̣̥᷄ω˂̣̣̥᷅ )
    なんでも使いたい薬使わせてあげたい
    Twitterどれかわかんなかったです
    アカウント名教えてくださいっ

  5. 1stの治験通ったなら6th lineでの治験もしてくれればいいのにねって思っちゃう
    お役所や政治家は頭かたい人達が多すぎて好かんなぁ

    あっ、ハイスタタイトラ外れたんで次の男の約束お願いしますね!

  6. 「ブログでも何度も話題に上っているカボザンチニブが、一刻でも早く使えるようになったらいいなぁ」「ヤーボイ+オプジーボも松原さんに適用されればいいなぁ」と、詳しくはよくわからないなりに一生懸命願っているのですが、ハードルが色々あるのですね。うーん、もどかしいですね、なんとかならないかなぁ…。

    それでも私は「松原さんの闘病は、きっと何か道が開ける」と信じています。根拠はないです、すみません。でも、宗教とかは全然信じませんが、見えない力みたいなものは漠然と信じている私です。「私みたいな一介のマツバラーが信じる事でも、何かがきっといい方に作用する」と、思い込んでます。頼りない力ですが、きっとないよりマシです。

    ところで松原さん。Twitterの新垢へのリンクが貼られてないので、Twitterを見に行ったり、継ぎ足し闘病記事を見に行ってみたり、色んなキーワードでググってみたり…と、ロープレで行き詰った時のような心境です。これは神が与えたもうたマツバラモンの最終解脱へ向けての試練でしょうか。

  7. 博打ができない大病院ならでわの弱点なんでしょうか。
    例えば、個人病院のまえに、新しい治療方法に積極的な、実績を上げたい病院とか無いのでしょうか?
    そこをセカンドオピニオンにできないかなぁ。

  8. 主治医や、丸山ワクチンを打ってくれる先生…ほんと松原さんは先生運イイなぁと思う。
    でも大病院は、主治医だけ良くても思い通りにいかないですね。ガッチガチのルールがありすぎて。

    情に訴えかけて、どうにかなるなら何かしたい。署名集めてどうにかしてくれるなら、死ぬ気で集めたい。

    そもそも 6th LINEまで頑張ってる人の選択肢がなくなってくのは、おかしいじゃないか!

    病院でよく顔を合わせてた人が言ってた
    「薬に負けちゃうんだよ。それが出来るってことは、チカラがあるってことだから!」

    副作用がつらくて大変だけど、松原さんにはチカラがあると思う。
    それに、今は ほとんど使われてない薬が効いたり、仕事が忙しいからとかいう理由で変薬しなかったのがいい方にいってみたり、なんだかわかんないチカラも持ってるし!

    だいじょうぶ!!!!!!

  9. 何LINEでも良いじゃんね。
    てか、数が大きい人の方が必要だし費用だって大変なんだから、テストは1LINEの人でも全員保険適用してくれよ!!

  10. 松原さん、おはようございます!
    私も病院勤務なんで、倫理の問題、すごくわかります。
    学生時代、倫理を扱う授業にすごく興味がありました。臨床看護のディレンマって教科書大好きでした。
    ロック大好きな学生で、尖った気持ちもあり、ちょっと人と違う感想持って、なんでやねん!!て思うこと沢山あって。
    就職してから20年以上経ち。。色んなジレンマを経験して、わたし、丸くなってしまってたなって、今日のブログ読んで改めて思いました。

    まだまだとがるぞ!!
    倫理委員会くそくらえ!
    新薬の扉、開け!

  11. 松原さん、おはようございます!

    新薬…ほんとに あるんだったら使わせて、って思います。
    1stラインの人より、どれもこれも効かない人が「やりたい」っていうなら 認めてほしい。
    あかん理由は何なんでしょ。

    主治医の先生が頑張って倫理委員会に掛け合って、特例で認める…を期待してます(;_;)
    松原さんは 今まで 何回も危機を乗り越えて、ギリギリの所でもクリアしてこられました。
    だから、今回も 道は開ける!!
    勝手にそう信じてます!
    わたしたちの祈りを、ちょっとでもパワーに変えてくださいね!

    Twitterフォローしました。
    こちらの記録も読みながら マッカに祈りを送ります!!

  12. ほんと、まじ本人やるっていってんだから
    何LINEの人でも治験受けさせてよ。
    それが末期の人の光なんだから
    やらさせてよ!
    むしろそれで効きました!てわかれば
    すごい発見じゃん!
    こんな人もあんな人も
    こんな状況の人も
    どんな身体でも
    この薬を使ったらこうなりました!て
    莫大なデータ取ったらええやんか!!
    て、ほんと
    悔しい日々なのです。

    松原さん、私も助けたい命があるんです。
    そして松原さんにも生きてほしい!

  13. おはようございます。

    まだまだマツバラモンには程遠いかもしれないけどフォローさせていただきました。

    ルールってね…ƪ(•̃͡ε•̃͡)∫ʃ
    人によって効果とか違うと思うし、
    松原さん普通の人と違うし(コラw)
    一般人のルールなんて通じないんだそ!って言ってやってください!

    効かないと思われる薬が効いたりしないのかな?松原さん普通じゃないし…(何回もw)

    絶対松原さんは大丈夫!

    みんな信じてるから!
    副作用しんどいけど、絶対乗り越えられると信じてるから!”(⌯︎¤̴̶̷̀ω¤̴̶̷́)✧︎ね!

  14. 以前松原さんが何度か書いてらした、海外の薬は無理なのでしょうか?
    私は大腸なのでオプジーボとかもまだ治験中で、どんどん薬が減ってきています( ´д`ll)
    なので温熱療法(ハイパーサーミア)や高濃度ビタミンC注射を検討中です。
    同じく丸山ワクチンはしてます。

    新薬が出ても1stLINEのみの場合があるとは初めて知りました!
    勉強になります!

    松原さんは悪運が強いので絶対乗り越えられると勝手に信じてます。
    副作用も辛いですがお互いがんばりましょうねー(´・ω・`;)

  15. こんにちは。
    ほんと、病気になると注射、検査、点滴、へこみますよね。
    松原さんに合う薬が見つかりますよーに!

    やっぱり、松原さんの人柄が、いいドクターをひきつけたんでしょうね!

    サプライズ、部屋までは勘弁してほしい〜笑

  16. 松原さん
    幸運の女神さまは必ずいると私も信じています!

    辛い副作用わかります…
    生きて生きて生きてください◡̈*♡.°⑅

    私も以前とある癌になり今は経過観察中です(^_^)
    11月太陽と虎SHANK行きますよー
    負けないでください!
    いつも松原さんには元気とパワーをもらっています(*´ー`*)

  17. こんにちは。
    初めて知る事だらけでした。
    治験の壁って、新薬の壁って。
    そりゃルールはわかるけれど‥そんな事言ってられないし。色々と調べて考えて、使いたいっ!って言えば使わせて欲しいですよね。
    希望になりますよね。

    今日も、全力でパワー送ります!!
    届けーーー!!!!!

  18. 薬の説明の文章すごく分かりやすいですね、こういう説明出来る人になりたいわぁ…。

    人の命を救えずして何が倫理かと言ってしまいそうになりますね、「なんも文句言いません!」って書類に血判でも何でも押す準備できてそう。
    主治医の先生が一線を画するケースなので何とか、と推してくれることを願いましょう!!
    副作用きつくて大変とは思いますが、薬が頑張ってる証拠!と言うことで
    面倒な仕事は全部、元気な人にぶん投げて(←)やり過ごすことに専念しましょう。

  19. 松原さんこんにちは。
    今日も更新さんきゅーですよ。

    毎週気になる松曜日。
    ありったけの気持ちを込めて「良い結果でありますように」って願ってページを開きます。

    治療を受けるとき、めっちゃたくさんの書類にサインするじゃないですか。
    同意書という名の「危険性も納得してるんで何かあっても責任を問いません」系の多さ。
    あれにサインさせてるんだったら受けさせてよって思いますよね。
    先日入院して「手術かどうか」って瀬戸際の時「手術の保証人を数日中に呼べない」って理由で先送りになったんですよ。

    守らなくちゃいけないラインがあるんでしょうけど・・・。
    藁にもすがらせてくれよ!という気持ちを抑えられませぬ。

    松原さんが人に恵まれるのは、松原さんがやっぱり周りの人に「この人と出会えて自分は恵まれてるなぁ」って思われてる証拠ですよ。
    そんな人が救われないわけがない。

  20. ほんまですねっ、色々、踏まなければいけない段階があるのも、重々承知ながら、叫ばずにはいられないーー、新薬の扉のハードル、もっと、下がれぇーーーーーー( 」゚Д゚)」<

    松原さんには、どんな、新薬にも負けないくらいの、先の目標や、夢、たくさんの出会いがあるから、その全てが、悪いものを、ぶっ飛ばしてくれますようにっ!!!!

  21. 松原さん、Twitterアカウント、たどり着きました。こちらのアカウントは私も真面目に見つめさせてもらいます。

  22. 松神様には生きる糸が絶対切れずにあると思う。だから、希望を胸に!
    マツバラモン達も皆祈ってますから!
    全力で私もパワー送ります!

  23. 主治医さんも難しい立ち位置やと思います。
    でも、倫理とか常識とかルールとか前例とか慣例とか。
    もし、松原さんからのこの提案をこんな理由で不受理にするのであれば「倫理委員会」という組織は不必要ですよ。
    そこに少しでも可能性がある治療ならば、治療する事を前提に審議してほしい。

    常識は破ってもいいが
    非常識であってはならない

    ってデーモン閣下が言うてた。
    この提案を非常識と切り捨てんとってほしい。
    可能性をほかさんようお願いします。

    松原さんが言う主治医さんへの感謝や義理は、余命宣告を遥かに突破してることで果たしとーと思います。
    ほんまに自分がやりきったと思えるとこまでやりたい、その時にお金が足りひんってならファンド立ち上げます。
    見返りは「松原裕が本職でバリバリ働いてみんなにワクワクを届ける」
    どんとこい

    あ、診察待ち時間のお慰みにとイキって携帯番号晒したけど、松原さんどころか誰からも、悲しいぐらい1ピリリとも電話は鳴りませんでした。この時間まで0ピリリ。
    松原さん。委員長ブログを読んでる皆さんは倫理観をお持ちです。

  24. 松原さん、こんばんは。
    次の薬…
    1st LINEの方だけ使用が可能とは…。
    数字が進むほど、薬を必要とする方は当然増えますよね。
    そこでぶつかる倫理の問題。
    規則は大切ですが、臨機応変に対応して欲しい、そこから道が開ける可能性もあります。

    松原さんはご自身で最大限の情報を集めらていて、もう選択肢も整理されているんですね。
    あとは現在の主治医と共に、倫理委員会の報告を受ける…。

    そこで松原さんが出す結論が、また最善を尽くす道になるんですよね。
    私たちは只々、松原さんに何か力が届くように、日々願い続けています。

  25. 体調いかがですか?
    切り札を切って行く不安と期待。
    併せて体調変化。その中でも冷静に今を見れるって並みの精神力じゃないです
    その精神力の支えに全国のマツバラーやアーティストさんがなれてたら幸せ❤️

    オプジーボの本庶教授が言われたように
    癌の特効薬開発の研究費は削ってはいけないよな…癌に限らず、人の命を救う為の研究、開発は国が後押ししなきゃ❗と憤ってます(`´)

    お風邪ひかれません様に

  26. 松原さん、こんにちは!
    これからも、命の女神に頼って頑張って欲しいです!
    カミコベミーティングなどを通して、また、お会いしたいと思っています。
    ブログを通して応援を続けます。
    ツイッターもフォローしました。
    よろしくお願いします!

  27. なんであれ、松原さんが心から納得した治療ができるようにおねがいします、という気持ちでいっぱいです。どうかどうかおねがいします。

    ツイッターにたどり着きました。でも、リツイートダメだよ!と言われると、私は緊張して逆にやっちゃいそうなアホ脳なので見ないことにしました。マツバラーたるもの、松原さんの心を1ミリでも乱すわけにはいきません!!!!

    寒くなってきました。
    風邪が流行ってますからね、気をつけてお過ごしくださいね\(^ω^)/

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