積み上げた先の絶景

去年の4月もアップした大好きな通勤路・桜ロード(←勝手に命名)。また来年もここでアップするのでお楽しみに!

そんなこんなでCOMING KOBEの会議や打ち合わせで引き続きなんか忙しい日々。

でもそんな毎日の小さな努力の積み重ねがCOMING KOBEの成功に繋がると信じて進むのみ。

そんな中、太陽と虎にはCOMING KOBEにも出演してくれるKNOCK OUT MONKEYが久々に登場!

ドラムのナオミチのお父さん見てますかー???

同じ病院に入院されていたけど、まだお会いしてないナオミチのお父さんもこのブログを読んで頂いているとのことで、ありがとうございます!お互い頑張りましょうね!

という事で、息子さんと2ショット頂きましたー笑

 

***

 

そして先日4/6(金)は久々の通院日です!!!!やっときたーーー!!

前回の通院から色々あったから、やっと診察してもらえるので嬉しい限りです!

 

副作用の倦怠感や吐き気が襲ってくるわ、喘鳴がすごくて寝れないし、血を吐く量も増えた気がするし、主治医に相談したい事がいっぱい。毎日超不安w

 

そして現状の病状もそうだけど、、、、

今回相談したい事は2つ。

 

まず相談その①
丸山ワクチンについて】

先日テレビで特集されてまた注目されている感のあるこのワクチンは様々ないわくがタップリ。厚生省に認可されていないのに異例の有償治験薬として認められている薬で、抗がん剤と併用することが出来て、もう40年も前から使われているロングラン抗がん剤。

ガンが発覚した瞬間に尊敬するサウンドクリエーターの鈴置社長からも提案頂き、検討していたのですが改めて今、このヴォトリエントと併用してみたいと思うきっかけがあり、主治医に相談。

このワクチンは主治医に許可書を貰い、日本医科大に行って説明会を聞いて、初めて処方してもらえる異例な段取りを踏む薬で、しかも自分でこのワクチンを注射してくれる医師を探さないといけないという色々ややこしいワクチン。

10年ぐらい前、松原が患っている腎臓ガンは治療薬も無くて、このワクチンに頼る人がいたけど、最近はこのブログで頻繁に出てくるスーテント、オプジーボ、インライタ、トーリセル、そして今使っているヴォトリエントなどがあるのでこの丸山ワクチンを使わなくても十分。

ちなみに「十分」というのはもちろん寛解した人も僅かながらいるのですが、単にこの上記の薬を使っている間に身体が弱ってリタイアになるか、死んじゃうかみたいな意味らしく、、、

しかし松原はこの薬たちを遂に使い切るので(正確にはアフェニトールというトーリセルの親戚がある)、丸山ワクチンを使うことに主治医から了承頂きました!

でも一体、どんな副作用があるかわからないし、ヴォトリエントが使えなくなった時に初めて試してもいいんじゃないかという意見も頂き、超悩ましい。

余計な事になるのか、それとも効果が出るか、それとも全く意味が無いか。

とりあえずこれは一旦、手持ち駒として保留する事にします。

 

そして相談その②
「新薬の治験の実験台になりたい!」

カボザンチニブという海外では使われている新薬の治験がスタートしたという噂を腎臓がん仲間からキャッチ!
海外では2ndLINEで使われる程のエースらしく、超期待!

「是非松原を実験台にしてください!」

主治医に上目遣いでお願いしたら、

「いや、実は松原さんはすでにエントリーを勝手にしたんですが、該当外になってしまったんです。残念。」主治医say!

 

うそ〜〜〜〜〜〜〜〜

どうやら治験の厳しいルール内に松原は該当しなかったようです。

 

なので引き続きこの薬は海外に渡って使うか、謎のルートで輸入して日本で使うか。でも日本で使う場合はマネージメントしてくれる医師を探さないといけないからそれまた大変。

 

という事で相談したかった2つも解決し、いよいよ肝心の松原の病状です!

 

一体どうなってるの?教えて、先生!

 

 

 

 

 

 

血液検査を見る限り…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

「超正常だね!」

主治医say。

 

 

 

 

 

 

(´⊙ω⊙`)まじすか?

 

 

 

 

 

貧血も炎症も肝臓も数値はほぼ正常。これを見る限りは健康。

 

とのこと。

 

でも「倦怠感もあるし、咳も出るし、血も吐くし、、、、」

正常は嬉しいけど、なんか納得出来ない松原。

 

「うーん。それは副作用だからねー。とりあえずCTはもうちょっと様子見て、このままヴォトリエントにしましょうか。仮に薬を今、変えて聞かなかった時はCOMING KOBEのタイミングで入院するかもしれないからね。それは避けた方がいいでしょ?だからとりあえずこのままでどうかな?」

 

話しの分かる先生♪

「はい!そうしましょう!とりあえずCOMING KOBE終わってからCTしましょう!」

 

意見合致。

 

 

という事で、なんか腑に落ちない気もしつつで病院を後にします。

 

次の病院は4/27(金)に決定!

なんとCOMING KOBEの仕込み日…。

 

ま、でも松原がちょっと抜けてもきっと大丈夫。心強いスタッフがいるから任せて病院に行ってきます。ごめんね、みなさん。

 

そして、診察でお墨付きを貰って、なんとか乗り切ってCOMING KOBEへ向かいたい。

その為にも日々、努力を積み上げるのみ。

 

 

目先の欲に目もくれず、純粋に積み上げて、積み上げて、ひたすら積み上げる。そして積み上げた結果、すごい景色が待っている。

 

そう信じてるし、

今日もまたそんな絶景が見れたのです。

 

 

 

 

なんと!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

いきつけの薬局!

 

 

毎回高額な抗がん剤を買って、無欲でポイントを積み上げていたら、ポイントが3000円分も貯まりまくっていて、こんなにたくさんの商品を貰えちゃいましたー(๑˃̵ᴗ˂̵)。

何事も絶対、こんな絶景が待ってるから、みなさんも努力を積み上げて頑張りましょうね!(←せっかく良い事を言ってるのに例えがしょぼくて超残念( •᷄ὤ•᷅))

 

“積み上げた先の絶景” への18件の返信

  1. 桜ロード見てホッとして、ワクチンやら治験やらすごい心配して、診察結果でもっかい安心して、カミコベもきっと乗り越えれますよ!のあとのオチ…

    感情の起伏がこれまでで一番キツかったです(笑)

  2.  でも、癌の進行止めちゃうくらいの薬なんだから身体の負担も強いはず。援護して!援護して!
     窒息に気をつけて、体力つけてくださいね‼
     つま先立ちしてふくらはぎを上げ下げするだけでもいい運動になりますよ!(リハビリの先生が話していたので確かだと思いますリハビリの強度ですけど)
     あ~でも、血流良くなって良いのか悪いのか…いや、体力はあった方がいいし。寝ながら体力付けるのび太やいそべえ(ごろ寝の達人です)方法なんて…某腹筋マシーンのイメージが私の脳内を占領してるけどどんなものだろう?

  3. わー!血液検査の結果が超正常との事で良かったですね(≧▽≦)♪♪♪
    さすが松神様の体。
    これでカミコベも無事迎えられそうですね(*^^*)
    でも無理はせず、心強いスタッフさん達を存分に頼って、体を労って休みながら、当日を迎えてくださいね(^ー^)
    そして、2ショット写真の松原さん。
    お髭が白いのがまた良くて、あえてホワイトに染めてる風に見えてオシャレですね☆お肌も綺麗で羨ましい。

    そして、丸山ワクチンとは、そんなにも段階踏む手間がかかるものなのですねー!(゜ロ゜;ビックリ。
    でも、受けてみる価値はありそうですね!!

    海外で使われてるカボザンチニブも(凄いパンチの効いたネーミング!)、このブログ読んでいる方で、謎のルートの情報とマネジメントしてくれる先生を是非松原さんに教えてあげてくださいー!!
    (/≧◇≦\)お願いしますー!

    そして、まさかの絶景(笑))
    気づけば3000ポイントって、嬉しいですねー!
    龍角散のブルーベリー味、美味しいですよね。私も好きです。
    のど飴だと、ナガシマのプロポリスキャンディーもお薦めですよ~☆
    舐めた時に少しピリピリする感が、炎症や菌にいかにも効いてる感じで、今年は喉からくる風邪とは無縁でした(^_^)v
    プロポリスは、ガンにも効くと言われてるみたいですよ。
    (今日も長ーいコメントをホントにごめんなさい(((^_^;)

  4. 6日は診察日だったハズ…からの更新待ってました!超正常に一安心。松原さんの主治医まで好きになるイキオイ(๑˃̵ᴗ˂̵)
    副作用はツライとこだけど…も少しお手柔らかにお願いしたい。

    なーん…治験通らなかったのか。残念。
    手札は たくさんあった方がいいですもんね。大変な事がいっぱいあるだろうけど応援しています!!!!!!

    次の診察日は私の誕生日だぁ!
    血液数値も引き続き超正常、体調も絶好調なコンディションでCOMING KOBEに突入していく松原さん♪という最高なプレゼントくださいね!ヽ(´▽`)/

    来年の松原桜ロード(←もっと勝手に命名)を楽しみに、私も1年頑張りまーすっ!

  5. なにがすごいって、松原さんと主治医さんの関係ですよね。
    新薬の治験申請を先回りで申し込んでくれてたり、丸山ワクチンの使用を考えてくれたりと、松原さんの考えてることを理解し意思疎通できて同じゴールを目指してるのがわかる気がします。

    ぜひぜひ主治医さんや看護師さん達にもカミコベに来てもらって、松原さんがどんなことしてるのか観てもらいたいですね。
    そしてパンクでラウドでロックな病院になってほしい。
    かかってこいやー!みたいな、病気?ぶっ潰してやるぜー!的な。

  6. 私も4月から丸山ワクチン始めました!
    日本医科大の説明では今現在に至るまで微熱などはあるものの重篤な副作用は報告されていないとの事です。
    使ってる人から聞いていましたが、確かに抗がん剤の副作用のムカムカはありますが、身体の倦怠感などはマシな気がします。
    試してみてプラスにならなくとも、マイナスにはならないかなと、、
    有償治験といっても1クール9千円(注射代別)ですしね♪
    最初だけ東京行くのが大変ですが!

  7. 初めてのコメントです!
    母親が、昨年2月に末期の大腸癌わずらいました。
    今年2月まで抗がん剤頑張ってましたが、癌熱が出てしまい抗がん剤打ち切りに。

    そこで初めて丸山ワクチンに!
    今までの主治医からは、
    『丸山ワクチンやるならうちの病院では一切の治療面倒はみませんので!』ってすごーい冷たいご返事いただきました。
    全くの紹介とかもなんもしてもらえないって。

    効くかもしれない。
    少しでも長生きしもらいたい。
    そんな、家族の意志に全く耳を傾けてくれない病院に嫌気さしました。

    現在は、地元の町医者で丸山ワクチンを

    2週に1度の往診医にみてもらってる感じです。

    まだまだ大変だけど、頑張ってもらう!!から松原さんもまけないで!!

  8. うちの父の主治医いわく、「我々が追い付かないくらいのスピードで、腎がんの新薬でてますからね!細々とつないで長生きしましょう。」とのこと(^^)
    カボサンチニブがだめでも、キートルーダ、アベルマブ、などなど治験も進んでますから❕
    いつも松原さんに元気もらってます!
    ありがとうございます\(^-^)/

  9. ♪ヽ(´▽`)/

    副作用はキツイけど正常値。

    今日の俺の診察結果と一緒w

    ダルさを引きずりながら、帰るところで、このブログを見て、勇気が湧きました。

    ありがとう、松原様

    そして、カミコベTを届くのを希望に生きていきたいと思います。

    (このコメントを回転寿司の入学式帰りの家族に囲まれながら、一人書いてます(-.-)y-゜゜゜)

  10. 素晴らしい主治医の先生ですね、大ラッキーですね。標準医療以外のことにはイヤな顔するお医者さんも多いのに。しかもコメントしてるなかにも丸山ワクチンを受けておられる方もいらっしゃるようで心強いですね!

    わたしの親も丸山ワクチンでは無いですが、第四の治療をしてました。私も一緒に説明会も行きました。直接いろいろ質問もできるし、とりあえず話を聞きに行くのは早いほうが良いと思いますよ。それから始めるか?やるならいつからか?とか諸々の選択をしてはどうですか?うちは主治医に第四の治療の相談をしにくいパターンでしたので松原さんは既にそこをクリアされてるので…。

  11. 丸山ワクチン楽しみですね!主治医との関係も羨ましい!

    私は、今日が診察日でして。主治医から肝機能障害と手足症候群が限界突破してるけど、抗がん剤行けるとこまで行ってみよう!との言葉を頂きました。

    副作用との戦いつらいですが松原さんのブログに励まされてます。

  12. 治った方がいるってことは、
    松原さんもそちらがわの仲間になれるってことだからまだまだ可能性希望をもって
    スベらない話に磨きをかけながら
    いっぱいアンテナ張ってキャッチ&リリースです❗

    こないだも、唐沢さんと篤郎さんとミッチーが出ていたガン細胞をコントロールできる……【←多分合ってると思います】って内容のドラマを観ていて
    【松原さんも、こんなドラマみたいに
    一晩経ったらガン細胞が全部死んじゃって健康な体になってたら良いなぁ…】と思いました

    本当に、思いましたよ。

    神戸に黄砂がいっぱいみたいです。
    お出掛け控えてかんちくんとイチャイチャしててください。

    松原さんの、モノトーンのお洋服と
    オーバーサイズや萌え袖のあざとさも
    大好きでーす☺

  13. 正常値。。。良かったですね〜一安心!
    ブログとは関係無いですが…今日、ブラフ ライブ(チキンジョージ)でトシローが来年はカミコベに出たいから荒吐と被らないようにカミコベの開催日をずらしてほしい!そして 実現するために「生きろ」と言ってましたよ(´இωஇ`)
    来年は、カミコベで松原さん、ブラフ、ガガガで「満月の夕」を歌いましょう!

  14. コメントいっぱーいヾ(*´∀`*)ノ
    新しいワクチンか。
    副作用は大変そうですが、まだ試すものがある&これからも出て来るかもですよね!!!!

    定期的な注射対決が無くなって、なんだか金曜日の日記が寂しくなりましたが(´;ω;`) ←おい

    副作用での、ゼイゼイ?ぴゅーぴゅー?はまだ出ているのですか?
    おみたんにサンプル録って貰う闇計画があるんですよね( *´艸`)
    おいらが書いた下手くそな文章に、その音がのっかったら……
    うん。猛烈強烈に闇な曲ができそうっすwww

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