松原の癌発覚から今日までのダイジェスト

こちらはCOMIN’KOBE実行委員会の松原と申します。僕はCOMIN’KOBEの実行委員長なのですが5年生存率10%のステージ4腎臓癌でして、このBlogはもうその闘病日記となっております。なので滅多にCOMIN’KOBEの事は語られないのです。COMIN’KOBEファンのみなさまはすみませんね。

そんな今日は少し体調がいいので初めてこのblogを読んだ方の為に「松原の癌発覚から今日までのダイジェスト」をお送りしてみます!

==============================
2016年3月:3/13突然の血尿で病院へ。様々な病院を転々とし、3/17胸部X線CT検査の結果「右腎臓細胞癌+リンパ節並びに両肺に多発転移」が判明。

2016年4月:4/6にSNSにて病名を告白。4/7より入院。4/8根治的腎臓摘出手術を行う。(10日間入院)
根治的切除不能転移性腎細胞癌の治療として4/28より分子標的薬「スーテント(スニチニブ)」を開始。(2週間服用1週間休薬を1クール)

2016年7月:スーテント投与3ヶ月の経過観察の為、胸部X線CT検査の結果、両肺の転移性肺癌縮小が確認。スーテント継続。

2016年8月:8/31に初めての喀血。救急外来呼吸器内科にて診察。

2016年9月:9/1胸部X線CT検査の結果、肺転移増悪増大が確認。効果が無くなったスーテントの使用中止が決定し、2ndLineの治療薬を検討する為にセカンドオピニオンを行う。以後喀血の頻度は日に日に増す。
9/28 免疫チェックポイント阻害薬「オプジーボ(ニボルマブ)」の投与開始。(14日間に一回の点滴投与を1クール)

2016年11月:喀血が止まり始める。オプジーボ投与3ヶ月の経過観察の為、胸部X線CT検査の結果、両肺の転移性肺癌縮小が確認。オプジーボ継続。

2016年12月:喀血がまた始まる。

2017年2月:オプジーボ投与6ヶ月の経過観察の為、胸部X線CT検査の結果、両肺の転移性肺癌増悪が確認。オプジーボ21週で終了。
2/24 喀血による窒息死などに対する気管支動脈塞栓術の手術を行う。(6日入院)

2017年3月:3/8より分子標的薬「インライタ(アキシチニブ)」の投与開始。まずは10mgより開始。1ヶ月後に14mgに増量。

2017年4月:念願だった家から徒歩5分の病院へと転院。インライタ投与2ヶ月の経過観察の為、胸部X線CT検査の結果、両肺の転移性肺癌縮小が確認。インライタ継続。しかし副作用を抑える為に12mgに減量。

2017月7月:インライタ投与5ヶ月の経過観察の為、胸部X線CT検査の結果、両肺の転移性肺癌増悪が確認。インライタ20週で終了。
抗悪性腫瘍剤(mTOR阻害剤)「トーリセル(テムシロリムス)」の投与開始の為、入院。腫瘍熱38〜39度が4、5日続く。 

↑今ここ。

==============================
さぁ。あとどれぐらい生きれるのか!?ひょっとしたらもう来月には死んでいるのか?!逆にあと数年生きるのか!?どうなる松原!?今後も目が離せないですね。ドラマ見てる感覚で是非引き続きCOMIN’KOBEの事を全然語らない本Blogをご愛読くださ〜い^o^

トーリセル投与開始

家から徒歩5分の病院に入院して5日目になりました。
窓から見える景色は大好きな神戸の山が見えてとても気に入っています。

そしてお陰様でようやく体調も落ち着いてきました。

この3〜4日間、38〜39度の腫瘍熱(体が癌と戦うことにより出る熱)でホントに苦しかったでーす。
そして嘔吐するぐらいの激しい咳と。

入院してから解熱剤など様々な薬を飲んで、点滴して、腫瘍熱の対策。
しかし根本そもそも腫瘍熱の原因である癌の進行を抑える為にトーリセルという新しく挑戦する分子標的薬を点滴で投与。副作用を慎重に検査しつつ、今の所は何も無い状況です。

今までスーテント、インライタというTK-1という種類の分子標的薬とオプジーボという免疫力をあげる新薬を挑戦して、このトーリセルという今までとは違うアプローチで癌を治療する分子標的薬。

この4種類目の薬、所謂「4th LINE」がうまく効果がある事を祈るのみです。

そして咳がひどいので遂にモルヒネを飲む事になりました。麻薬って言葉だけでちょっとビビりましたが、幸い副作用の吐き気もなく、睡魔と頭がボーっとするぐらいです。それで咳が治るなら大歓迎です。
今まで色んな咳止めを飲んできましたが全く効果がなく、そもそも気管支に腫瘍があるので薬で咳が治る訳が無いと思ってましたがさすがモルヒネ!70%は咳が減りました!!!ホントにすごいです。

ただ麻薬なので飲む時に看護士さんが持ってきてくれて松原の目の前で開封して飲み切るまで見届けないといけないらしく、それこそ紛失したらかなりの大問題になるそうです。汗

なんかそこまで聞かされると、「ほんまこれ飲んでいいん?」って不安になります…

とにかく何とか乗り切った感じなので、このままこの病室で死ぬのか、無事退院できるのか!?
まだまだ予断は許せぬ状況ですが、トーリセルをもう一度ぐらい投与してからのCTスキャンで進行をチェックするのでそれまでドキドキ。トーリセルが効いてくれたらこの前、発見した高校1年生の初ライブでバリバリにダサい服を着てる松原をYOUTUBEにアップしてもいいです!なので神様お願い!

入院成功

無事入院したけど、熱でフラフラ。昨日は救急で病院に行くか悩んだぐらい。
とりあえず午前中は検査の嵐。
とにもかくにもこの熱を下げないと何にも出来ない。

やばいな〜

こりゃ、新しい薬がソッコーで効かないともう死ぬな〜。日増しに咳がひどくなってるし、熱が出て何もする気がしない。進行早すぎ!
やばいな〜(-“”-;)ムム・・・

不眠な毎日

熱が出たり下がったりで体温コントロールが難しい。そして咳が凄い上に、息もちょっとし難くなって来て中々しんどいですがSABOTENやロットンのメンバーから励ましのLINE貰って地味にグッと来てます。TAKUMA君ともくだらないメールをしながら、嬉しい言葉を貰ってすっごい励まされてるし、健さんからのメールはホントいつも涙がウルウルです。
落ち込んでる場合じゃねぇ!!

 

入院してから水曜日に新しい薬「トーリセル」の説明を受けて、木曜日から点滴で投与。そして副作用など観察して、それを最低3週間。問題あればその都度対応。全く大丈夫であれば以後は通院。

とは言え、最近はあまり使われなくなった薬だそうで、効果はどこまであるか…

 

前の病院ではインライタが最後の薬だと聞いていたので、この薬が効かなくなった時はもうお手上げで症状の緩和と時の流れに任せると思っていたので、使える薬があるだけでも嬉しい!

 

そして今までの傾向では3ヶ月以上、薬が効いた事が無いのでトーリセルも効いたとしても3ヶ月後にはダメになる訳で、その時はもう一度インライタって薬に戻ってみたら、また効く可能性があるらしいです。

とにかく可能性があるうちはやるのみ!
まだ死んでる場合じゃねぇ!!←後に振り返って読んだ時にこの強がりが逆にエモく感じる可能性あり。

入院直前BLOG

 

一昨日も昨日も今日も37〜39度の熱が出たり、下がったり〜!!!

最近ずっと熱が出てるので腫瘍の炎症のせいだと睨んでいます。所謂「腫瘍熱」という腫瘍と戦う身体が熱くなって出る熱だろうと推測。

 

そして咳もひどいので寝付けず、途中で何回も目覚めるので23時にベットに入っても満足行く睡眠を取って起きるのは朝の10時ぐらい…

咳し過ぎて腰もめちゃくちゃのめちゃくちゃに痛いので、身体ボロボロですw

 

そんな末期ガン全開の松原の先週と言えば…

 

 

まずは関西で活動していたピンク歌謡「リバーシブル吉岡」が活動休止で神戸ラストライブが太陽と虎で行われたので夕方まで家で体力温存して、駆けつけます!

お陰様で体調も良かったので久々に終演までライブを堪能。

しかし、彼がライブハウスシーンから居なくなるのは本当に致命傷。悔やまれてしょうがない。とにかく本当のラストライブは8/31心斎橋BIG CATなので無事退院してて、体調良ければ行くつもり。

思い起こせば本当に一緒に楽しい事をしたし、楽しませてもらった彼の活動とセンスに心からリスペクト。

 

そしてそのライブにマブダチ(笑)の須磨水族館の偉いさんをご招待してたので終演後に軽くOUMA KITCHENで食事。

※写真は雑誌の対談風景を意識

 

そして翌日。

地元の夏の風物詩である神戸平野の祇園祭りに参戦。(ひとりでw)

この祭りにはいっぱい思い出があるので空気を味わいたくてひとりでぶらぶら。

夏祭り風情を堪能。

 

他にも熊本西原村の夏祭りなど色々予定があったけど熱が出て行くのを断念。ホント無念。

ということで毎日、自宅で不安定な体調の様子を見ながらゆっくり生活。

 

 

ロクに仕事してないので、1つだけ会社の為に仕事させてください!

弊社の大人気スイーツARCOBALENO KOBE(アルコバレーノ)がなんと!!!なんとーーーー!!!!!!

待望の通販をスタートさせましたー!

解説:紅はるかのスイーツ店アルコバレーノ神戸は鹿児島の自家農園で厳正に品質管理された最高級蜜芋「紅はるか」を使用した極上スイーツを提供します!オススメは絶品の「ぽてはるか」是非ご賞味ください!ホントおいしいYo!

通販のご希望は下記より!http://arcobaleno-kobe.jp/
「やっぱ松原さんのブログで書いてもらったら、注文が殺到してますよ!さすがですね!」
「え?たまたまやって!笑」

↑こんなスタッフとの会話をイメージしておりますので、みなさま具体的な応援よろしくお願いしますw

今日はCTスキャン!

今日は3ヶ月ぶりのCTスキャンの日。
早速、結果の報告ですが癌がかなり進行してしまってました。。。。。゚(ノωヽ。)゚。

3ヶ月前にあんなに小さくなったのにホントに悔しいけど、6ヶ月前の大きさぐらいに戻ってしまってました。
咳が増えたし、熱が出やすかったり、炎症反応も大きいので自覚はちょっとしてましたがここまで大きくなってるとは!?

こういう時はホントに難しい。
SNSで告知するのもなんか残念な結果なのでしにくいし、でも入院するので色んな人に言っとかないといけないし、、、、

とりあえず色んな人に「最近松原どうなの?」って聞かれるであろうスタッフのみなさんと所属バンドのみなさんにだけ先に伝えて、みんなに励まされてウルウル。
去年の3月に「目安の余命2年」って言われたので「2018年3月」が一応期日ですがなんかホンマにそんな感じな気がしてきました。

とは言え、1年で死ぬ場合もあったのでここまで生きれて幸せです。

そんなネガティブな発言をしてますが、やせ我慢ではなく気持ちは元気で*。ヾ(。>v<。)ノ゙*。

と言うことで来週の7月26日(水曜日)から当面入院することになりました。
さすがに腎臓癌の治療で4番打者だったインライタという薬が効かなくなってしまい、万事休すでいよいよ感がありますが、、、
望みは捨てずに、次は今までの薬と違って、別の角度から治療する薬(点滴)があるのでそれに挑戦することになりました。

副作用などあるので入院しながら投与することになり、色々な面でも入院して経過を診てもらいます。

丁度、今日の午前中に息子たちと夏休みの旅行を申し込んだ瞬間だったので急遽キャンセルの電話をしたけど「申し訳ございません。20%のキャンセル料金が発生します」旅行会社say
血も涙も無い旅行会社にこっちが悪いけど逆ギレして、「ほなキャンセルしません!」って言い返してしまったのでその日までに退院しますw

初めての病院に入院なのでそれもちょっとだけ楽しみ。しかも元弊社で働いてた子が入院病棟で働いてるはずなのでそれも面白そうw
元部下に検尿されるのかと思うと笑いそう。

それでは次の3ヶ月後のCTでは明るい報告しますので、別に期待しなくてもいいですが一応、乞うご期待あれ!

明日はCTスキャンの日

明日はCTスキャンの日!

3ヶ月ってホント早いなー

進行してるか現状維持か、減ってるかドキドキ。結果がどうであれ毎日、普通に生きてる事に感謝して明日を迎えたいと思います\( ˘ω˘ )人( ˘ω˘ )/

ごく普通の人間

いきなりですが、

よくメッセージや手紙で松原を褒めてくれる方がいます。もちろんめっちゃ嬉しいけど実は違和感バリあります。

松原のデフォルトは「人が怖い」「気を使うのでひとりが楽」「家でじっとしてたい」「ネクラ」etcなので、今もなりたい自分になる為にBLOG書いてますし、なりたい自分になる為にボケたりします。
好きな人が松原と一緒に居て楽しいと思ってもらえる為にどうしたらいいか研究して今の性格を演じてるような訳です。

嘘だと思うなら、母や息子君たちや幼馴染の友人とかに聞いてくれたら解ります!でもわざわざ聞いて欲しくないです!

とにかく大好きな漫画やアニメや映画やドラマやゲームの主人公みたいに人の為に全力で動く様に人間になりたいだけなので、引き続き「なりたい自分」を目指して精進します。

 

なので「松原はスゴイ」みたいな事を言う人は間違ってますので!何も優れて居ない普通の人間なので、どうか勘違いなくお願いします!!
でもサイン欲しい人はサインしてあげますので遠慮なく〜!(←自分を普通の人間と思ってる人間の発言では無い。)