死んだ後の事を考えると

最近鼻をかむぐらいのカジュアルさで血を吐いてる松原でーす!

 

という事で今更ですが実は仕事もせずに暇な時間を使って毎日、中学2年の息子に英語を教えています。(高1の息子は勉強が出来るので、なんならもう松原より賢いw)

白熱してしまい24時近くになってしまうことも多々あって毎日フラフラです。

早く寝たいし、教えるのに白熱して割と怒ってしまうので絶対身体に悪い気しかしないし、何なら怒って教えてる時の喀血率はかなり高いw

もはや血を吐きながら教えている状況ですw

息子くんもたまに引いてます。

でも例え寿命が短くなっても息子くんの為にと思って頑張ってます。

 

しかし息子くんは相当勉強嫌いなので、すこぶる嫌がってます。なんなら「今までほったらかして来たのに急に教育熱心になりやがって」って思ってるかもしれません。

松原が癌になって1番被害を被ってるかも!?笑

 

自分が長く生きれてたら例え息子くんが勉強出来なくても、仕事につけなくても、男として生き方を指導出来るし、色々具体的に世話をしてあげれるけど、余命わずかと思うとちょっとでもいい学校に入れておかないと…っていう不安に襲われてしまい癌になってから毎日英語を教えています。苦笑

 

そのせいで、恥ずかしながら20点ぐらいでほぼ最下位辺りだった英語の成績は前回、70点で上位まであがりました(๑•̀ㅂ•́)و✧

 

数学は神戸バンドの雄!絶大に信頼しているセックスマシーンの森田に家庭教師に来てもらって特訓。

 

そんなこんなで毎日息子に怒鳴りながら無理やり勉強させてます。

きっとうざいんやろうなーと思いながら。プチ反抗してくるのでいつも怒りまくってます。

 

なんかゆっくりテレビゲームしたり、銭湯行ったり、のんびり過ごしたいけど、やっぱ不安になって勉強をさせてしまう。

何が息子の為で、何が自分の為なのか。

 

ま、そんなこんなで日々悩んでたりするわけですが、今日はちょっと調子も良かったので信頼している保険会社の方と遺書など今後の打ち合わせをしてきました。

しっかりと死ぬ準備をしておかないと不安で寿命縮まりそうですw

 

 

日々寝る前に「死ぬ」を考えるのが日課だったんですが、もう半年ぐらい毎日考えてると飽きてきちゃったので、いまは「生まれ変わったら」を考えてまーす。

 

ぼちぼち恥ずかしいけど、自分の考えや哲学をblogやSNSにも残していこうかなーって思いつつ、やっぱナルシストみたいでキモいのでまだやめときます⁽⁽◝( •௰• )◜⁾⁾≡₍₍◞( •௰• )◟₎₎

 

ひとまず人生初の遺言作りに頑張ります!

どうやって笑かそうかなーとか考えてると芸人がネタつくりしてる気分が味わえて、楽しいです!←遺言を履き違えてる

 

新薬から5日目

 

どうも〜!お医者さんの実験台松原Death!

なんかこのblogも完全に闘病日記になってしまいましたが、引き続き気にせず綴ります。

 

いまうちのスタッフが手分けしてCOMIN’KOBEのスポンサーのみなさんにお礼の報告書を配りに行かせて頂き、まもなく今年のCOMIN’KOBEの業務が終わりかけようとしております。

関係各位のみなさま、遅くなって申し訳ございません。

 

あとは超大事な募金先が決まっておりません。直接色々な所に伺ってお話を聞くことが出来ずで絶賛みなさんからの情報を集めております。

もし東北や熊本の復興に困られてる方や団体がいらっしゃればメールでお聞かせください。是非色んな情報を頂ければ幸いです!

こちらでもいくつか候補があるのですが体調の事で中々お会いできずに進めれていない状況です。

急いで進めますのでご報告はもう少々お待ちください。

みなさんの募金を必ず有効に使う為に慎重に検討しておりますのでご了承ください!

 

 

 

 

ようやくCOMIN’KOBEのblogっぽい事を書けてホッとしてますが、新薬から5日目の今日はビックリするぐらい快調で頂いていた電話を折り返したり、二件の打ち合わせをこなせました!しかし夕方になったらやっぱりぐったり。本当はROTTENGRAFFTYが神戸のKissFMに生出演だったのでドッキリで行こうと思っていたのに残念。

 

 

という事で昨日貰ったTheBONEZのDVDを見たお陰なので今日はすこぶる元気だったので明日もこれぐらい調子が良い事を祈って引き続き病人生活をエンジョイします!

 

ちなみに投与から8日後〜11日後が1番白血球が下がって感染しやすいみたいなので外出は控えないといけないみたいです。

ということはあと2日後。

このカウントダウン、めっちゃ怖い(゚ロ゚; 三 ;゚ロ゚)ヒイイイィィ(゚ロ゚; 三 ;゚ロ゚)ヒイイイィィ

 

新薬投与から4日目


 

という事で3日前に新薬を打ってから気になる副作用ですが、打った日は全然平気!

 

 

あれ?楽勝!

 

 

 

って調子乗ってましたが翌日から徐々に倦怠感に襲われて日に日にしんどい感じになってます。

しかし喀血が全然止まったので効果覿面!

 

…と思った瞬間に昨日いきなり吐血(ノД`)

そして今日は倦怠感がピークで何もする気がしません。睡魔も凄くて昨日なんて朝ごはん、昼ごはん、夜ごはん以外はずっと寝てました。というかほぼオプジーボを投与してから寝てますw

とにかく熱が無いけどずっと熱が出てる時のダルさや節々の痛さなどがあって頭もボーっと。ほんまにしんどい。

弱音吐きたく無いけど、これは中々しんどい(ノД`)

 

 

 

そして今日は病院帰りに軽く太陽と虎に寄って、みんなと喋ったら咳が止まらなくなってまた喀血。

帰って安静にして寝ます。

 

 

 

正直、初めてキツめの副作用を体験してますw

 

 

でも副作用よりも何よりもバンドマンやスタッフ達と会ったら仕事したくて、遊びたくて、飲みたくてウズウズして、そしてそれが出来ないことに情けない気持ちになってしまうのが一番キツい(ノД`)

 

 

遂にこの日がやってきた!

今日は9時から主治医の診察!連休明けなので待ち時間はかなり覚悟してたが、1時間ぐらいで呼び出される。

セカンドオピニオンの結果報告や、吐血が止まらない事などを伝えて、すぐにCTスキャンで癌の進行を見る事になる。

初めての吐血から20日が経過して、相当進行している事を覚悟する。昨日の夜中も吐血で目が覚めてゼリーみたいな血が大量に!?「あかん、死ぬ」ってほんまに思ったほど。

これで癌が進行してなかったらおかしい!と主治医にも強く訴えて検査へ。

結果、さほど変化無しでした!!

あれ…。ま、それはそれでまぢで安心ε=( ̄。 ̄;)フゥ

とは言え予断が許せぬ状況。

そして別の病院では新薬オプジーボが使えるみたいなので、そっちに転院して、すぐに治療を進めたいと伝えて色々な話をしていると、主治医が驚きながら「どうやら、当院でも今日から使える様になったみたいです!」とのこと!なにその速報のタイミングの良さ(´⊙ω⊙`)

うぉおおおおお!まぢ??すぐそれします!

と言う事で新薬の説明(リスク)をしっかり聞いて、かなりビビってますが、これはやるしかねぇ!こんなの運命だ!生きる為の運命だ!

そう言い聞かせて、新薬の投与準備へ。

また採血、検尿、そして今度はレントゲン。体重や、身長などを測って初めてこの病院のがんセンターへ。

そこの化学療法センターへ案内される。

ずっと謎だった「がんセンター」。自分はがんなのにずっと泌尿器科で診察を続けてたのでこれはどーいう分け方なのか訳わからん。結局、まだわからんけどとにかく初めてきた。そして遂にケモデビュー!

ここでリクライニングシートで横になりながら1時間ぐらい体重に合わせた量のオプジーボを点滴で投与。

さっき聞いた副作用を思い出すとバリ怖い。この治療は点滴で自分の免疫力をあげるので点滴を止めても効果が継続するのです。

体にその免疫力が残り続けるので癌に効いた場合も長く続くけど、副作用があった場合もずっと残るそうです。

例えばもしこれで糖尿病になったら一生インスリンを打ち続けないといけないそうです。

肝臓が悪くなって、もう他の薬が飲めなくなった人もいたり、それこそ死んだ人もいるとか。ホンマに怖い怖い。

でももう戻れないのでオプジーボ投与開始!!

…しようとした瞬間に吐血w

看護婦さん達がビビって先生を呼びに行ったりして何かピリピリムード。やっぱり初めての薬なのでみんなピリピリ。

とりあえずオプジーボ投与前の吐血なので問題無しとなり点滴の注射を打つ。…けど看護婦さんが2回も失敗。別の看護婦さんにチェンジしてようやく成功。

今日は2回の血液検査含めて5回も注射して両腕穴だらけやんけ。失敗した看護婦、がん治ってからしばく。

そして薬剤師からも説明をしっかり受けて投与終了。1時間ぐらい経過観察。

本当は入院しなければいけないみたいだけど、医療制度の問題でまだオプジーボでは入院出来ないのでこれにて帰ります。

今の所は異常なし。

どうか効いてくれ〜!と願うのみ。

とにかく副作用について細かく指導されたので何かあればすぐ救急車で病院に来る事を約束して帰ります。

とにかく薬剤師に何度も確認したけど「お酒はたしなむぐらいなら飲んでも大丈夫」とのこと。それが何よりめっちゃ嬉しいYE━━━━━━ d(゚∀゚)b ━━━━━━S!!

いまからオプジーボ初投与を記念して打ち上げしたいと思います!←たしなむ気なし!!o(メ`□´)○()o×)/

余命の計算

今日は朝から某病院に連絡して返事を待っていたけどかかって来ず。オペが立て込んでいるみたいです。

早くセカンドラインの治療に進みたいのでヤキモキ。

ちなみにこのブログでずっと書かせてもらってる新薬のオプジーボは↓下記ご参照下さい!

http://gendai.ismedia.jp/articles/-/48369

年間3500万円の抗がん剤Σ░(꒪◊꒪ ))))

腎臓がんの患者が全員使うと医療が崩壊するみたいですねw

 

そして改めて考えてみたら、初めて「腎臓がんで余命2年」と申告されたのは3/16なのでもうあれから半年が経過してるんですね。

という事は9/16で4分の1が経過してる訳です。

10ヶ月使うつもりのスーテントが3ヶ月で使えなくなったって事は7ヶ月短縮した訳で、余命2年−7ヶ月=1年5ヶ月

すでに半年経過してるから残りの寿命目安は1年5ヶ月−6ヶ月=9ヶ月!

きゅ、9ヶ月ガ━━(゚Д゚;)━━ン!

 

 

という事で報告が遅れましたが、松原には残らせた時間が少ないので余命宣告から半年後の9/16に発売したiPhone7を発売日に買わせて頂きました!いえーい⁽⁽◝( •௰• )◜⁾⁾≡₍₍◞( •௰• )◟₎₎

吐血祭り

一昨日、息子くんに勉強を教えてたらいきなり吐血。
30分ぐらいずっと吐血が続いて、貧血っぽいフラフラ状態にw

そして今日も夕方にかなりの量の吐血が続いて、さすがに救急へ。
でも救急で来たものの気管支の周りに癌があるので吐血はやむを得ないとのこと。
特にどうする事も出来ないそうです。
血流が良くなるのでお風呂に入ったり、お酒を飲むのを止めましょうとのこと。
まじか…。この2つが今の生き甲斐なのに…(号泣)

とりあえず血圧も酸素も大丈夫だったので自宅へ。
確実に吐血の量が増えているので癌が進行しているとしか考えられない。
明日は朝一番に病院に行って2ndLineの治療をすぐに行ってもらう様に依頼予定。

そして家に帰ってきたら母親が帰っていて、青ざめた顔で玄関に駆け寄ってきて「大丈夫なん?」

トイレで血を吐きまくって流さずに出たので、それを見てびっくりしたそうです。
家に帰ったらトイレに大量の血が溜まっていて、誰もいないって想像したら確かに怖いw

これから吐血した時のトイレは流し忘れないようにしたいと思います。押忍!

セカンドオピニオン

今日はセカンドオピニオンに行ってきました。
かなり良い先生に出会って自分の病気を詳しく聞けて相当勉強になりました。正直、転院も含めて検討。

とは言え、前回にも書いた悩みについては解決せず。今までの実績のある薬「インライタ」を使うか、新薬「オブジーボ」を使うかは誰も解らないみたいですね。
新薬過ぎて何のデータも無いので今日の病院では正式に使用するのは年末か年始あたりで考えているみたいです。しかも制度が整ってないので入院して投薬が出来ないらしいので危険との事です。
(希望者には通院で使用する事は可能。)

1時間ほどじっくり質問をして超すっきり。勉強になりました。
あと、副作用がこんなに無くて元気な人は初めてみたらしく珍しがられましたw

引き続きどちらの薬にするかは1週間悩めるので来週の21日の診察までに答えを出そうと思います。

それともう1つ、わかっていたけど改めてわかったのが「腎臓がんは基本的に治すのは難しい病気」という事。
この病院でも2〜3人しか根治していないらしく、「どれだけ抗がん剤を使って長く生きるか」が大事なんですね。ちゃんと覚悟をしないといけない訳ですが、2008年まで抗がん剤さえ無かった癌なのでこうして薬があって、しかもどの薬を使うか悩めるなんてある意味幸せで恵まれていますね。

今日から1週間の休薬期間。かなり気分も楽になったのでこの1週間しっかり悩ませて頂きます!(とはいえ9割「新薬を使う」で決めているw)

究極の2択

吐血から5日後の今日はようやく泌尿器科の主治医の診察の日。

まずは↓肺のCT画像をご覧ください!

S__4218971
(*上が最新の画像で、下が7月の画像)
確実に癌が大きくなっております。
他にもリンパなど転移があり、深刻な状況。
このまま進行すると肺の癌から血が出て気管支を詰まらせ、空気が入らなくなり、死んでしまうかもしれないという恐ろしい事を主治医より聞く。いよいよ覚悟をしないといけない事が解る。

癌が進行した原因としてはどうやら今、使っている抗がん剤(スーテントという分子標的薬)が使えなくなったみたいです。
10ヶ月ぐらい使用を目指していたので、かなり早い期間で終了となりました。
抗がん剤はこうして体が慣れてしまい、効果がなくなり使えなくなって行くので腎臓がんでは4〜5種類の抗がん剤があり、1つが使えなくなると次の抗がん剤という様に次々へと薬を変えていくのです。
(なので松原が最初に「余命2年」と言われたのはこの複数の抗がん剤を使用していく期間の事だったんですね。)

松原は今、スーテントという分子標的薬を投与しているのですが、これが使えなくなったら次はインライタという分子標的薬を投与する事になっているみたいです。
ただインライタはスーテントより腎臓がんに効果があるみたいですが、この薬は出血傾向があるので今の松原に肺の転移状況では結構危険らしいです。

そんな暗い話しを切り裂くべく、主治医から良いお知らせが!!!!!!!

なんとずっと前から話していた新薬「オブシーボ」が遂に8月末に認可されたとのこと!!!
(正式にこの病院で使い始めるのは10月かららしい)

1473254868785
今までの抗がん剤は癌を叩く薬なので副作用もあるのですが、今回の新薬は“免疫”をあげる薬で今までに無い画期的なもの。でもその分、実際どこまで効果があるかは例が無く、この病院も始めて使うので本当にどうなるか解らないとの事。

なのでこの新薬を使うのか?もしくはこのまま抗がん剤(分指標的約)を使うかの究極の2択を迫られる。

主治医も「こればかりは今の段階ではどっちが効果があるかは誰も解らないです」say

新薬と使うか、今までの実績のある抗がん剤で行くか!?
今まで数えきれない程の2択を選択して来たけど、これほど命がかかった2択は初めて!ゲームやったらどんなに気軽に選べるか!?ミスったら死ぬかもしれないなんてゲームか映画の世界やん。

しかし悩む事無く、このタイミングに何か奇妙な縁を感じる。
だって数日前にいきなり吐血して、癌の進行が解り、今日“新薬”が使える事を聞く。
これは運命としか思えない!!!!!!

なので新薬に挑戦する事にします!

しかし新薬は10月からなので今月は今、使っているスーテントという分指標的薬を投与して、しのぐ事になりそうです。(次の分子標的薬インライタを使うと新薬が使えないきまりみたいなので。)

そして脳の転移を明日MRIで調べて、明後日も診察。そこで紹介状を書いてもらって別の病院へセカンドオピニオン!この究極の2択の相談を色んな病院の先生の話しを聞きたいと主治医にお願いをしたのだ!

さぁ、いよいよ緊迫して来た松原の命♪
今後どうなるか乞うご期待!ドンミスイッ!

なりたい自分になる

小林麻央のBLOGをNEWSで見て、このBLOGを思い出して久々の更新!
皆様いかがお過ごしでしょうか?なんとか死なずに生きている松原です!

という事で最後の更新からも変わらず分指標的約という抗がん剤を投与し続けて、幸い副作用も味覚障害や白髪ぐらいの程度で全然平和に幸せな日々を過ごしております。

そして4月から抗がん剤を始めて、3ヶ月目の7月に癌の進行を調べるCTスキャンを行いました。
結果は見事!肺に転移した癌が小さくなっていました!

よっしゃぁぁぁぁぁ〜!!!!!!!!

という事でそこから調子乗ってしまい、癌の影に隠れない様に仕事をちょくちょくとしている忙しい日々。

すると昨日いきなり吐血。(初めて血を吐いたのでテンションあがって写真撮りましたが、さすがにUPすると非難もありそうなので自粛)のどを切ったぐらいかな?と思っていたら何回か吐血が続いたので急遽救急で診察。すると腎臓がんは血が多く出る癌なのでそれが原因では無いかと言われ、明日呼吸器で診察する事になり、とりあえず帰宅。
そして今日の朝9時呼吸器科へ。激混みで診察→検査→診察が終わるまでトータル6時間。
その結果、なんと!肺の癌が進行してて、気管支を圧迫して吐血した事がわかる。しかも肺の転移もいくつか増えてしまったどころか、リンパへの転移もみられて最悪の結果に。。。

肺に転移した癌だが元は腎臓がんなので、肺がんでは無く、これは腎臓がんになるんです。なので呼吸器科は専門外という事で来週の水曜日に泌尿器科で新たに診察となりました。
かなりピンチ!せっかく治るかもって思ってたのに。
人生とは思い通りにならない事ばかり。
ひとまずまた診察結果をご報告します〜♪